Системная красная волчанка (СКВ) — это аутоиммуноопосредованное диффузное заболевание соединительной ткани с выраженным проявлением иммунного воспаления. После того, как вам поставили диагноз SLE, помимо того, что вы должны следовать рекомендациям врача и начать лечение, для вас также важно управлять собой. 1. Существуют легкая, умеренная, тяжелая и очень тяжелая формы SLE. Вы должны узнать у своего лечащего врача, к какой категории относится ваше заболевание и есть ли поражение органов. 2. самые основные показатели, которые необходимо проверять при каждом обследовании пациентов с SLE, — это анализ крови, функция печени и почек, С-реактивный белок, скорость оседания крови, гуморальный иммунитет и количественное определение аутоантител каждые 3-6 месяцев. Если есть поражение легких, рекомендуется пересматривать КТ легких каждые 3-6 месяцев, а если есть поражение почек, рекомендуется пересматривать 24-часовое количественное определение белка в моче каждый месяц. 3. пациенты с SLE, принимающие гормональные препараты и иммунодепрессанты, подвержены повышенному риску заражения и должны уделять внимание самозащите и не посещать людные места в сезон гриппа. 4. Гормоны рекомендуется принимать в 8-9 часов утра, чтобы свести к минимуму их побочные эффекты. 5. приготовьте небольшую книжечку для записи дозы гормонов и времени корректировки. если вы используете иммунодепрессанты (например, циклофосфамид, циклоспорин и т.д.), вам необходимо записать время начала их применения и время корректировки дозы, а также текущую дозу, которую вы принимаете, что поможет вашему лечащему врачу лучше разработать индивидуальное лечение при повторной консультации.