В середине лета солнце палит вовсю, и у некоторых барышень, любящих красоту, после пребывания на солнце на открытых участках кожи появляются красные пятна. «Некоторые люди ничего не знают об этом, а некоторые находятся в растерянности из-за этого. Здесь мы покажем вам правильное понимание SLE. Чжан Фэнсяо, отделение ревматологии и иммунологии, Народная больница провинции Хэбэй 1. Что такое системная красная волчанка (СКВ) Системную красную волчанку (СКВ) часто называют «красной волчанкой» или «волчанкой», по названию эритемы на лице, напоминающей укус волка. Если заболевание не диагностировать и не лечить своевременно, оно может быть опасным для жизни из-за вовлечения сердца, легких, почек и других жизненно важных органов или вторично привести к серьезным инфекциям. По оценкам, в Китае насчитывается около 1 миллиона больных СКВ, и заболеваемость растет год от года. Возникновение SLE связано с рядом факторов, среди которых генетические факторы играют важную роль в развитии SLE. SLE имеет семейную тенденцию, что означает, что члены семей SLE имеют большую склонность к развитию заболевания, но это не генетическое заболевание, и большинство детей, рожденных пациентами, нормальны и здоровы. Хотя у большинства людей с СКВ имеются эритематозные поражения кожи, некоторые из которых очень опасны, и болезнь также известна как «красная волчанка», она не развивается при тесном контакте и поэтому не является инфекционным заболеванием. В прошлом недостаток знаний о SLE, короткое время выживания и высокий уровень смертности пациентов заставляли людей бояться этой болезни. В последние годы, с быстрым развитием ревматологии и иммунологии, ранняя диагностика SLE перестала быть проблемой, постоянно появляются новые препараты и новые методы лечения, что делает прорыв в эффекте лечения и прогнозе SLE, которая больше не является неизлечимым заболеванием. Согласно статистике, в настоящее время 10-летняя выживаемость пациентов с SLE в Китае составляет более 85%, что достигло международного передового уровня. Пока большинству пациентов удается поставить диагноз на ранней стадии и провести стандартное лечение, их состояние можно хорошо контролировать, и они могут жить и работать как обычные люди, а также иметь детей. Причина возникновения SLE до конца не изучена. Обычно считается, что развитие SLE является результатом комбинации факторов, включая внутренние факторы, такие как генетика и половые гормоны, а также внешние факторы, такие как факторы окружающей среды, инфекции и лекарства. Взаимодействие генетических факторов, эндокринных нарушений, факторов окружающей среды и других факторов приводит к дисбалансу в функционировании иммунной системы организма и выработке большого количества различных аутоантител, вызывающих острое и хроническое воспаление и некроз тканей или разрушение клеток, что приводит к повреждению многочисленных систем организма. SLE — это системное заболевание, которое поражает все органы тела, включая сердце, легкие, печень, селезенку, почки, мозг и глаза, а также кожу, волосы, кости и суставы. Типичные проявления включают бабочкообразную эритему на лице с выпадением волос, язвы во рту, чувствительность к солнцу, боли в суставах, а также белые или фиолетовые руки и ноги при воздействии холода. При необъяснимой лихорадке, недомогании, выпадении волос, общем недомогании, потере веса, эритеме лица, эритеме кончиков пальцев, рецидивирующих язвах во рту, светочувствительности и боли в суставах. В некоторых случаях наблюдаются гематурия, протеинурия, анемия, снижение количества лейкоцитов и тромбоцитов, что легко может быть ошибочно диагностировано как нефрит или заболевание крови. Особенно у молодых женщин детородного возраста при появлении некоторых из этих симптомов или лабораторных отклонений требуется проведение дополнительных иммунологических тестов, таких как антиядерные антитела, антитела к двуцепочечной ДНК, антитела к Sm и комплементу. Поскольку SLE является типичным гетерогенным заболеванием с разнообразными клиническими проявлениями и различными стадиями болезни, ранняя диагностика затруднена, поэтому необходима своевременная консультация ревматолога в обычной больнице, чтобы избежать неправильной диагностики и ошибочного диагноза. 2. Как лечить SLE Для лечения SLE с четким диагнозом, особенно при умеренном и тяжелом SLE, гормоны являются наиболее эффективным лекарством, и нет препарата, который мог бы заменить его роль. Хотя гормоны могут иметь множество побочных эффектов, таких как повышенная вероятность инфекций, ожирение, повышение артериального давления, повышение уровня сахара в крови, кровоточащие пептические язвы, остеопороз и даже некроз головки бедренной кости, преимущества значительно перевешивают недостатки их использования в лечении SLE. Дозировка гормонов должна соответствовать состоянию пациента и варьироваться в зависимости от дозы и скорости ее увеличения или уменьшения. Пациенты должны строго следовать указаниям своего ревматолога и не должны увеличивать или уменьшать дозу или прекращать прием препарата без разрешения. Отказ от использования или прекращение приема гормонов по собственному желанию не способствует контролю над болезнью и даже может вызвать рецидив или обострение заболевания. Гормоны также часто используются в сочетании с иммуносупрессивными препаратами, которые не только способствуют ускорению ремиссии, но и помогают снизить дозу и сохранить эффективность гормона. К ним относятся такие препараты, как циклофосфамид, морт-макролимус, метотрексат и лефлуномид, все они должны находиться под наблюдением врача. В последние годы, с быстрым развитием науки и техники, были введены новые препараты и методы лечения, такие как плазмообмен и биологические агенты, которые дают новую надежду на улучшение лечения SLE. Однако из-за недостаточной осведомленности о действии и побочных эффектах гормонов при лечении SLE и страха перед определенными побочными эффектами, вызванными гормонами, некоторые люди сопротивляются применению гормонов и отказываются от их использования или используют их нерегулярно, тем самым затягивая лечение и даже теряя лучшее время для лечения SLE. Однажды в нашей больнице мы познакомились с молодой студенткой университета, у которой была диагностирована СКВ, и составили для нее комплексный план лечения, начав с преднизона в дозе 1 мг на кг массы тела в день вместе с иммуносупрессивными препаратами. Вскоре после выписки из больницы ее мать взяла на себя смелость ускорить отмену гормонов дочери и вскоре прекратила прием лекарств. Некоторые части ее тела все еще сочились водой через потные поры. Ее глаза невозможно было открыть, а опухшая луковица конъюнктивы выдавливалась из век, словно большая капля воды висела вне глаз. Анализ мочи показал большое количество белка в моче, а биохимия крови — тяжелую гипопротеинемию. Это классический случай несанкционированной отмены лекарств, что приводит к обострению заболевания, что затрудняет повторное лечение, а пациент теряет еще больше здоровья и денег. Такие примеры нередки, и мы очень огорчены ими. Поэтому пациентам рекомендуется больше узнать о своем заболевании, а также об основах диагностики и лечения, строго следовать предписаниям врача, разумно и правильно использовать гормоны и никогда не верить, что существует какая-либо лекарственная терапия, которая может заменить или прекратить использование гормонов. Вы должны активно сотрудничать с лечением, чтобы прогноз был лучше. 3. Как противостоять SLE Как справиться с SLE? Пациенты часто имеют две крайности: одна — чрезмерный страх, пессимизм и отчаяние; другая — беспечность, самообман и нежелание сотрудничать с врачами. Запуск и рецидив заболевания и психические факторы также имеют определенную взаимосвязь, поэтому сами пациенты должны уделять внимание поддержанию хорошего эмоционального и психического состояния, стойко и оптимистично встречать болезнь, избегать влияния плохих эмоций. Больше всего наших друзей волнует вопрос: «Можно ли искоренить эту болезнь?». Причина возникновения SLE до сих пор неизвестна, поэтому вылечить SLE с помощью китайской или западной медицины невозможно, но существует достаточно лекарств и методов, позволяющих добиться длительной ремиссии заболевания, чтобы пациенты могли жить нормальной жизнью. Не верьте лживой рекламе под вывеской ТКМ, утверждающей, что волчанка «искореняется» с помощью «рецептов предков» и «чистой китайской медицины без гормонов» и т.д., чтобы не быть обманутым и в итоге В итоге вы потеряете не только деньги, но и здоровье. Что касается брака и родов, то СКВ не является противопоказанием к браку и родам, но важно поддерживать стабильное состояние в течение как минимум шести месяцев, прежде чем рассматривать возможность рождения ребенка. Многие люди с SLE имеют счастливые семьи и рожают прекрасных, здоровых детей. Итак, на что следует обратить внимание пациенткам с SLE при беременности? Поскольку существует взаимосвязь между SLE и половыми гормонами, у некоторых пациенток активность SLE провоцируется во время беременности и в течение нескольких месяцев после родов. Поэтому пациентки должны обращать пристальное внимание на изменения в своем организме во время беременности и в перинатальный период, такие как артериальное давление, дыхание, пенистая моча, сыпь, отеки и т.д. Они должны часто обращаться к своему специалисту, вести подробные записи, увеличить частоту последующих визитов, чтобы специалист был в курсе вашего состояния, и регулярно проходить дородовые осмотры. Внимательно следить за внутриутробным развитием плода и изменениями в состоянии матери. Кроме того, примерно у 40% пациентов развивается аллергия на солнце. Ультрафиолетовые лучи солнца могут вызвать повреждение кожи и стимулировать иммунную систему организма к реакции, тем самым провоцируя активность заболевания, поэтому пациентам со световой аллергией рекомендуется носить шляпу или зонтик при выходе на улицу, чтобы не усугублять состояние прямым воздействием ультрафиолета. Женщины, которые любят красоту, беспокоятся ли они о том, можно ли им пользоваться косметикой, если у них SLE? Поскольку некоторые косметические средства содержат химические вещества ароматические амины, которые могут вызвать волчанку, есть также примеры возникновения волчанки после окрашивания волос или татуажа бровей, поэтому, чтобы избежать раздражающего действия химических веществ, лучше использовать детские кремы, которые вызывают меньше раздражения. Особых диетических противопоказаний для больных SLE нет, но некоторые продукты, такие как сельдерей, инжир, грибы, копчености, люцерна, стручки фасоли, тоон и петрушка, обладают фотосенсибилизирующим или иммуностимулирующим действием, и их следует по возможности избегать. Избегайте их приема. Наконец, пациенты с SLE также должны делать следующее: следовать рекомендациям врача, достаточно отдыхать, иметь хорошее настроение, разумно питаться и регулярно проходить обследования; не использовать лекарства без разбора, не перенапрягаться, не подвергать себя воздействию солнца, не слушать слухи и не прекращать прием лекарств внезапно. SLE не является неизлечимой болезнью. Ранняя диагностика и стандартизированное лечение приведут к тому, что вы снова сможете жить здоровой и счастливой жизнью.