Каково это — быть пациентом с медуллобластомой?

  Я слышала о маленькой Серенити еще до того, как впервые встретилась с ней, поскольку она была ребенком, присланным нам фондом «Заботливые матери». Хотя мать и отец Серенити, будучи фермерами в провинции Аньхой, не имели больших сбережений на лечение ребенка, это не уменьшило их любви к дочери, они много работали, чтобы заработать деньги, и занимали деньги у родственников. Простая фермерская пара не могла выразить свою благодарность любящей матери, а только сказала: «Мы обязательно вернем деньги, полученные от этих добрых людей, обязательно вернем». Чжан Цзюньпин, Центр химиотерапии нейроонкологии, Больница мозга Санбо, Столичный медицинский университет Я видел, как маленькая Серенити спала в палате, ее юное тело выглядело безмятежным и прекрасным под белой простыней, хорошо восстанавливаясь после операции. Когда я смотрела на этого прекрасного ребенка, я не могла не коснуться ее все еще бледного, нежного лица и думала о результате патологии, который был у меня в руках: медуллобластома. Я не могла не сетовать на жестокость судьбы, как можно было допустить, чтобы ребенок перенес такую мучительную болезнь?  Медуллобластома возникает из остатков эмбриональных клеток, либо из наружного зернистого слоя во время развития мозжечка, либо из аномальных клеток в герминальной зоне заднего медуллярного паруса мозжечка. Медуллобластома имеет морфологию клеток, напоминающую эмбриональные клетки медуллобластов, отсюда и название. Медуллобластома в основном возникает у детей в возрасте до 14 лет, единичные случаи наблюдаются у лиц старше 20 лет и редкие — у лиц старше 50 лет.  Прогноз при медуллобластоме плохой. Международная статистика показывает, что выживаемость детей с медуллобластомой составляет 50-80% в 5 лет и 20-40% в 10 лет после операции, радиотерапии и химиотерапии, причем чем младше ребенок, тем хуже прогноз. При медуллобластоме период выживания значительно больше у тех, кто перенес операцию и радиотерапию в сочетании с химиотерапией, чем у тех, кто перенес только операцию и радиотерапию, и медуллобластома более чувствительна к химиотерапии, поэтому сочетание операции, радиотерапии и химиотерапии особенно важно.  Операция прошла очень успешно. 6 мая 2008 года она начала химиотерапию в отделении нейроонкологии пекинской больницы мозга «Санбо». За ее братом-близнецом во время лечения химиотерапией дома ухаживала пожилая бабушка, в то время как ее мать работала няней, а отец — подсобным рабочим. После двух циклов химиотерапии маленькой Серенити становится лучше день ото дня, она хорошо ест, набирает вес и очень активна. Повторная МРТ не выявила рецидива опухоли. После еще двух циклов химиотерапии обычная МРТ выявила множественные внутричерепные и внутриспинальные метастазы. Посмотрев на результаты и повернувшись к родителям, которые с трепетом ждали результатов, я задумалась, как сообщить им заключение о том, что опухоль распространилась. Отец Серенити, очень интеллигентный человек, увидел дилемму врача и сказал с сильным чувством самообладания: «Все в порядке, мы послушаем вас, мы продолжим принимать лекарства, как вы скажете».  После тщательного изучения состояния Серенити я решил изменить схему химиотерапии. После 2 циклов применения новой схемы химиотерапии мы все с нетерпением ждали результатов МРТ. МРТ показала, что все опухолевые поражения в черепе и позвоночном канале исчезли, и что химиотерапия работает хорошо! Следующее лечение было полным надежд, но и трудным. Мы узнали, что когда Серенити приехала в больницу, ее родители привезли с собой рюкзак, полный булочек с паром и соленых огурцов. Но мама и папа Серенити никогда не жаловались на несправедливость судьбы и тем более не хмурились, они просто встречали все трудности так, как будто все это было естественно. Мы не знаем, что поддерживает этих родителей, которые долгое время питались только булочками на пару и солеными овощами, и какая сила заставляет их идти вперед и никогда не сдаваться.  Наконец, после целого года химиотерапии, последний результат МРТ Серенити был очень удовлетворительным: опухоли не было видно. Казалось, что трудная и затяжная битва была выиграна, и все почувствовали облегчение. Иногда судьбу можно повернуть вспять.  Однако через шесть месяцев после химиотерапии отец Серенити позвонил и сообщил, что местный осмотр ребенка выявил рецидив опухоли, что стало неожиданностью для всех, кто беспокоился о Серенити. Полосы усиления, обнаруженные на МРТ, были венозными синусами, а не рецидивом опухоли.  Мое сердце колебалось с каждым днем.  Я желаю, чтобы все дети в мире росли здоровыми.