В последние годы была продемонстрирована важность того, чтобы онкологические больные знали правду о своем состоянии, особенно в контролируемых исследованиях по изучению лечения рака. Однако в Японии широко распространено скептическое отношение к необходимости информирования онкологических больных, поэтому информирование пациентов об их диагнозе пока не является нормой, а методы незаметного узнавания правды о раке развиваются медленно. Почти во всех университетских больницах нет онкологических отделений, и нет соответствующих образовательных курсов по праву знать. По этим причинам в январе 1996 года мы создали кодекс практики для ведения откровенных бесед с онкологическими больными об их болезни и диагнозе, и мы начали использовать этот кодекс в больнице Национального онкологического центра в Японии. Эта версия является пересмотром версии от сентября 1996 года.
Менее спорно, что при диагностике рака пациентам следует говорить правду. Дискуссия была сосредоточена на том, как улучшить качество общения с пациентами, например, как лучше говорить правду и оказывать им наилучшую поддержку. Растет критика того, что больницы недостаточно тщательно подходят к информированию пациентов об их диагнозе. Поэтому мы разработали руководство по тому, как говорить пациентам правду, уделяя особое внимание их психологической реакции на узнавание правды и проблемам, которые могут возникнуть. Есть надежда, что эти рекомендации помогут врачам улучшить свои знания и навыки в этой области.
Основные соображения
Основные принципы
1. всегда сначала необходимо обсудить с пациентом диагноз заболевания.
2. насколько это возможно, один и тот же врач должен вести пациента от первого контакта до окончательного плана лечения. Действительно обеспечить пациенту спокойный выбор между несколькими вариантами лечения. Если в середине процесса необходимо сменить врача, позаботьтесь о том, чтобы не нарушить раппорт, достигнутый с пациентом.
3. место, где вы разговариваете с пациентом, должно быть тщательно выбрано, чтобы обеспечить приватную обстановку, в которой пациент может полностью выразить свои эмоции. Никогда не следует сообщать новости по телефону, в проходе или в любом общественном месте. Сообщается, что 55% пациентов, которым сообщают о диагнозе рака по телефону, испытывают негативные эмоции. Онкологические больные и их семьи, которые были поспешно проинформированы, возможно, не смогут простить своим врачам их легкомысленное отношение.
4. получив информацию о заболевании, врач должен последовательно сообщить пациенту как можно больше информации. Не ставьте диагноз без точной информации. Важно медленно переходить от «подозрения на рак» или «возможности рака» к окончательному диагнозу рака.
5. не игнорируйте состояние пациента, приводя множество фактов, даже если точные объяснения необходимы. Будьте готовы лаконично объяснить факты. Не ожидайте, что пациент сможет справиться со всеми ситуациями.
6. иногда пациентам говорят: «Вы достигли продвинутой стадии рака, я ничего не могу сделать, и лечение вашего состояния неэффективно». Такое жестокое отношение может привести к отчаянию, гневу, покинутости и эмоциональной отстраненности. Врачи должны знать, что их слова и отношение могут привести как к надежде, так и к отчаянию. Врачи должны подчеркивать другие положительные стороны, такие как поддерживающая терапия, а не оставлять пациента в негативном состоянии.
7. Обычно врач информирует пациента о состоянии во время амбулаторного визита и должен предоставить достаточно времени для объяснения и решения последующей ситуации. Если пациент очень тревожен, следует проконсультироваться с психиатром. После амбулаторной консультации повторная беседа или телефонная поддержка по другому поводу иногда может быть очень эффективной.
8. Пациенты иногда сомневаются или боятся своих врачей. В результате некоторые пациенты не могут выразить свои эмоции, когда им рассказывают об их состоянии, или боятся задавать вопросы, считая, что они должны подчиняться тому, что говорит им врач. Однако некоторые пациенты более склонны открыто разговаривать с медсестрой или задавать вопросы. Поэтому врач должен выслушать истинные чувства и жалобы пациента через медсестру. В таких случаях очень важно сотрудничество между врачом и медсестрой.
9. Не спешите объяснять все детали сгоряча. Рекомендуется провести несколько бесед с пациентом и обсудить диагноз шаг за шагом.
10. важно поставить себя на место пациента и не судить преждевременно о его реакции.
Принципы, которые могут быть использованы членами семьи
1. в принципе, членам семьи, больным раком, не следует сообщать об этом до того, как они сообщат об этом пациенту. Члены семьи не хотят информировать пациента и могут опасаться, что «пациент совершит самоубийство из-за страха или шока». Таким образом, этот риск, хотя его и необходимо учитывать, гораздо ниже, чем принято считать.
2. если семья говорит, что предыдущее лечение в больнице рассказал семье и был категорически против того, чтобы сам пациент рассказывал об этом, следует постоянно уделять больше времени тому, чтобы побудить членов семьи изменить свое мнение. Будьте осторожны, не жалуйтесь на устаревшие методы других больниц и не нарушайте гармонию между врачом и пациентом.
3. роль семьи в лечении рака очень важна. Когда диагностируется рак, в идеале пациент и его или ее семья должны быть проинформированы вместе. Хотя в первую очередь необходимо сообщить об этом пациенту, важно также информировать семью о состоянии пациента.
4. семьи иногда волнуются больше, чем пациент, и не очень хорошо запоминают или понимают объяснения врача. Поэтому не считайте само собой разумеющимся, что «семья будет спокойна, когда узнает плохие новости, потому что они не пациент». Семьи также должны получать поддержку, когда это необходимо.
Обсуждение диагноза рака в различных контекстах
A. До подтверждения диагноза
1. при обнаружении физических отклонений в результате обследования
1) В этот момент пациент испытывает смешанные чувства: он хочет, чтобы ему сказали «у вас нет рака», но в то же время испытывает тревогу по поводу того, что «у меня может быть рак».
2) Результаты испытаний должны быть описаны простыми словами. Важно также объяснить, какие дополнительные исследования необходимы и как они могут помочь в постановке диагноза.
3) Назовите название заболевания, для которого необходимы дополнительные анализы и нужно обсудить возможность рака. Лучше всего использовать слово «рак» в первом обсуждении.
2. когда симптомы очевидны
1) Пациент может слишком нервничать, чтобы полностью понять диагноз и объяснения врача, когда он испытывает тревогу из-за симптомов или когда он избегает расспросов из-за страха. В таких случаях необходимо дать более тщательное объяснение.
2) Объясните возможные патологические состояния, на которые указывают симптомы, упомянув, что рак включен в контрольный диагноз.
3) Дайте объяснение тестов и процедур, которые предшествовали постановке диагноза. В то же время активно управляйте такими симптомами, как боль, лихорадка, мокрота и кашель, чтобы уменьшить симптомы.
B. Когда диагноз подтвержден
1. Сообщается, что уровень тревожности пациентов резко возрастает в период между первичной консультацией и постановкой диагноза рака до получения информации о нем.
2. когда анализы подтверждают наличие раковых клеток, не следует использовать расплывчатые термины, такие как «аномальные клетки». Должно быть четко сказано, что «раковые клетки были выявлены на основе исторических данных, и у вас рак».
3. когда диагностирован рак, не увеличивайте без необходимости тревогу пациента, говоря, например, «Вы должны принять этот факт как можно скорее, иначе ваше состояние ухудшится». Пациентам необходимо время, чтобы подготовиться к лечению в больнице.
Жалобы пациентов
Исследование, проведенное Йошизавой из больницы Национального онкологического центра в Японии, выявило следующие жалобы пациентов.
1. чрезмерно технические объяснения.
2. требовал более простых объяснений на более простом языке.
3. хотели, чтобы им рассказывали о конкретных условиях, а не общую информацию.
4. давать слишком много информации.
5. хотели получить более заботливое объяснение, которое дало бы им надежду и чувство безопасности.
Научиться говорить пациентам правду
Для того чтобы честно рассказать пациентам правду о раке, необходимо приобрести навыки сдержанного сообщения о смене новостей, чтобы оказать пациентам поддержку. Говорить правду, не овладев этими навыками, сродни проведению операции без послеоперационного ведения. Наблюдение за методами клинического интервьюирования и информирования опытных врачей может помочь улучшить навыки в этой области.
Психологические реакции пациентов на узнавание правды и психологическая поддержка пациентов
Факторы, связанные с реакцией на стресс
Следующие факторы могут быть связаны с психологической реакцией пациента на узнавание правды.
1. На момент постановки диагноза у пациента имеется множество симптомов.
2. семейные проблемы, например, проблемы в браке.
3. незначительная поддержка со стороны близких пациента.
4. пациент чувствует, что его или ее врач не проявляет заботы.
5. наличие у пациента в анамнезе психических заболеваний (особенно депрессии)
6. пациент склонен к беспокойству.
7. У пациента пессимизм.
Оценка этих факторов может помочь успокоить пациента.
Психологические реакции пациентов, проходящих лечение рака
Холланд и Роуланд разработали следующую модель для обобщения этапов реакции пациента на узнавание правды.
A. Стадия 1: Ранняя реакция / в течение нескольких дней
Пациенты не верят известиям о раке или временно отрицают этот факт. Некоторые пациенты вспоминают этот период так: «Мой мозг перестал работать, как будто это происходит не со мной». Он также включает переживания отчаяния, такие как «Я услышал именно то, чего боялся».
B. Стадия 2: Депрессия / за которой следует 1С2 недели
У пациента наблюдаются повторяющиеся симптомы тревоги, депрессии, бессонницы, потери аппетита и снижения концентрации внимания. Из-за беспокойства и снижения концентрации внимания пациент часто будет задавать одни и те же вопросы.
C. Стадия 3: период адаптации / затем 2 недели — 1 месяц, иногда 3 месяца
Пациенты начинают смотреть фактам в лицо и начинают или пытаются адаптироваться.
Опрос 112 пациентов показал, что 9-11 из них потребовалось более месяца, чтобы оправиться от шока, который принес им рак. Это говорит о том, что степень шока и время, необходимое для восстановления, не всегда коррелируют со стадией заболевания.
Тревога и депрессия
Тревога и депрессия были наиболее распространенными явлениями для тех, кто не смог адаптироваться после прохождения 3 вышеуказанных этапов. Если симптомы тревоги и депрессии (например, беспокойство, отчаяние по поводу будущего, раздражительность, бессонница и потеря аппетита) присутствуют более месяца, не считайте, что это «нормальная реакция для онкологических больных». В этот момент психологическое состояние пациента должно быть исключительно благоприятным. Эти симптомы являются очень важными проблемами для людей с раком, и необходимо уделять больше времени их поддержке.
Психологическая поддержка и роль психолога
1. врач должен четко информировать пациента о диагнозе заболевания, а также должен быть готов заботиться о психологическом состоянии пациента. Когда гармоничные отношения между врачом и пациентом укрепляются, у пациента редко будут возникать ненормальные перепады настроения.
2. Однако, когда поддержка одного лишь врача также кажется недостаточной, или когда психолог лучше справляется с ситуацией, или когда психологическое состояние пациента трудно понять, необходимо обратиться к психологу для разумной оценки. Например.
1) Когда у пациента есть история психического заболевания
2) Высокий риск самоубийства
3) Бессонница, которую невозможно контролировать даже с помощью лекарств
4) Изменения в отношении или поведении по сравнению с предыдущими
5) Пациенты жалуются на депрессию, безнадежность/отчаяние, тревогу или раздражительность
6) Пациенты очень обеспокоены своим прогнозом
Резюме
Говорить пациентам правду — это первый шаг в лечении рака и важнейший элемент современной медицинской практики. Для того чтобы улучшить качество общения между пациентом и врачом, мы создали этот набор рекомендаций, в которых рассматриваются два аспекта: объяснение того, на что следует обратить внимание при диагностике рака, а также внимание к психологическим реакциям пациента и оказание ему необходимой поддержки. В будущем мы будем оценивать эффективность этих рекомендаций в клинической практике и стремиться найти более эффективные способы рассказать правду о раке.