Как избежать мошенничества в сфере медицины аутизма?

«Кто-то обманывает семьи аутистов, лишая их денег». сказал 45-летний Лай Ман Санг. Вэньшэн Лай обосновался в США после получения степени доктора философии. У него есть дочь-аутист Яя, которой восемь лет и у которой, к сожалению, диагностирован аутизм. Лаи вспоминает, что Яя была исключительно послушным ребенком и в детстве почти не плакала, «но когда она плакала, это было сокрушительно». Когда мистер и миссис Лай впервые встретились с педиатром Яйи, врач сказал прямо: «Этот ребенок кажется немного ненормальным и, возможно, у него аутизм». Аутизм, также известный как аутизм или расстройство аутистического спектра, — это группа врожденных нарушений развития мозга, которые начинаются в раннем детском возрасте и продолжаются всю жизнь. Причина его возникновения неизвестна, и он характеризуется трудностями социального общения, узкими интересами и повторяющимся стереотипным поведением, хотя индивидуальные проявления сильно варьируются. В результате аутизм трудно диагностировать, а процесс диагностики сложен. Дети с аутизмом редко общаются с внешним миром и часто играют сами по себе. Некоторые дети особенно интересуются буквами, цифрами и формами; они могут рассказывать стихи, джинглы и петь песни, но не говорят на повседневном языке. Большинство аутичных детей гиперактивны, непослушны и делают все, что им заблагорассудится, но есть и такие, которые могут казаться хорошо воспитанными и тихими. Сначала Винсент Лай не верил, что его дочь страдает аутизмом. На всякий случай он обратился к другому детскому неврологу, который тщательно продиагностировал ее и пришел к тому же выводу. Затем Лаи отправился в долгий путь, чтобы спасти свою дочь. Сначала он прошел аспирантуру по аутизму в университете, а затем создал онлайновую группу поддержки для родителей-аутистов в Китае, чтобы подбадривать и помогать друг другу. Первый случай аутизма в Китае был зарегистрирован в 1982 году. В 2012 году, когда он вернулся в Китай на каникулы, он посетил несколько агентств по коррекции аутизма в разных провинциях и городах и «испытал сильное чувство отсталости и неорганизованности обучения аутизму в Китае». От раннего скрининга, поведенческого вмешательства до опеки, большинство людей с аутизмом нуждаются в пожизненном социальном и семейном уходе. Однако в стране не более 100 врачей, которые могут диагностировать аутизм, а в системе Федерации инвалидов Китая всего сто или восемьдесят государственных учреждений по оказанию услуг аутистам. Также существует чуть более 1 000 учреждений, основанных родителями или частными лицами. Столкнувшись с огромным противоречием между спросом и предложением на медицинские услуги, Ли Вэньшэн обнаружил, что некоторые больницы используют очень дорогие «биовосстановительную терапию RNC» и «технологию цифрового бионейронного восстановления BNP». Утверждается, что она может «полностью преодолеть нарушения развития поведения у детей», включая синдром Туретта, СДВГ и аутизм. Среди представленных больниц — пекинская больница «Гоцзи» и больница «Гармония» в Гуанчжоу. Ли знал, что при нынешнем состоянии медицинских технологий не существует ни лекарства от аутизма, ни лекарств, ни хирургического лечения. В конце концов он понял, что эти медицинские учреждения продают всевозможные чудодейственные лекарства под видом высокопарных, создавая целую цепь мошенничества и пользуясь отчаянием родителей, чтобы заработать «катастрофическое состояние». В октябре 2014 года Центр по руководству исследованиями аутизма при Профессиональном комитете по семейному воспитанию Китайского образовательного общества и другие организации выпустили Доклад о развитии аутичных детей в Китае (Доклад). Этот первый комплексный отраслевой отчет об аутизме в Китае показал, что в Китае может быть более 10 миллионов пациентов, из которых более 2 миллионов детей в возрасте 0-14 лет страдают аутизмом. В апреле 2015 года в докладе о развитии индустрии обучения и реабилитации аутистов в Китае, подготовленном издательством Пекинского нормального университета и детским центром коррекции поведения «Красочный олень» и опубликованном при поддержке Китайского фонда социального обеспечения инвалидов, говорится, что, по данным Центров по контролю и профилактике заболеваний США, распространенность аутизма быстро растет. В 1975 году распространенность аутизма составляла 1 на 5 000 человек, в 2006 году — 1 на 1 000 человек. В настоящее время в Китае не проводилось национального эпидемиологического исследования аутизма, и предполагается, что уровень распространенности составляет 1 к 100. Однако, по официальным оценкам, число детей-аутистов в Китае превышает 1,6 миллиона. По словам Хань Цзибиня, директора второго отдела департамента реабилитации Китайской федерации инвалидов, во втором национальном выборочном обследовании инвалидов в 2006 году аутизм впервые был включен в категорию психических отклонений. По данным исследования, в Китае 0,11 процента от общего числа детей в возрасте от 0 до 6 лет с психическими отклонениями, из которых на типичный аутизм приходится 37 процентов, или 41 000. Если добавить атипичный аутизм, то на него приходится 70 процентов детей с умственной отсталостью. Хань Цзибинь сказал Caixin, что разница между этими цифрами в основном объясняется различными критериями определения аутизма. В США действуют относительно мягкие критерии, включающие больше случаев легкой степени тяжести, что приводит к более высокому уровню распространенности. В Китае приняты более строгие критерии, что привело к более низкому уровню распространенности, иначе было бы трудно поддерживать ресурсы на лечение и реабилитацию. Независимо от статистики распространенности, нельзя игнорировать огромную популяцию аутистов в Китае и их потребности в реабилитации. В эпоху после ЭФГ многие члены группы поддержки родителей аутистов, основанной Ли Вэньшэном, привели своих детей в пекинскую больницу Гоцзи для биологической терапии BNP, которая является дорогостоящей и малоэффективной. Г-н Чжао, 29 лет, один из них. Сын г-на Чжао, которому 3 года, не смотрит в глаза людям и не говорит. Почувствовав, что что-то не так, г-н Чжао поискал информацию об аутизме на сайте Baidu и вскоре попал на сайт Пекинской больницы традиционной китайской медицины Guoji. Супругов сразу же привлекли рекламируемые чудесные результаты лечения. С середины 2014 года г-н Чжао совершил семь или восемь поездок из Хэнани в Пекин, чтобы его ребенок прошел лечение в Пекинской больнице традиционной китайской медицины «Гоцзи». Больница Guoji TCM находится всего в нескольких сотнях метров от Западного железнодорожного вокзала Пекина. Чтобы сэкономить деньги, семья г-на Чжао каждый раз приезжает в Пекин на поезде ночью, прибывает в Пекин утром и возвращается обратно на поезде в тот же вечер после посещения врача. Г-н Чжао рассказал Caixin, что когда он впервые обратился в больницу традиционной китайской медицины «Гоцзи», врач очень быстро провел консультацию, а затем организовал для его ребенка тест «нейротрансмиттер мозга EFG», результаты которого были готовы через восемь минут. После этого врач поставил диагноз на основании показателей, указанных в тестовом листе. После первичной консультации тест EFG повторяется каждые три месяца за разовую плату в размере 600 юаней. В течение первых трех месяцев лечения врач делает только инъекции и принимает лекарства. Он не знал, какие именно инъекции были сделаны, а среди лекарств, которые он принимал, были «Di Mu Shen Ning Oral Liquid» и «Paediatric Intelligence Syrup». Через три месяца в больнице традиционной китайской медицины Гуочжи началось биотехнологическое лечение BNP, которое длилось от 15 до 20 минут каждый раз. Как происходит лечение BNP? «Вас не пускают внутрь, и вы не можете видеть, что происходит внутри». Все родители не знают, что происходит внутри процедурного кабинета, и детям с аутизмом трудно пересказать родителям свой опыт лечения. После начала лечения детей с аутизмом оно может занять как всего семь-восемь сеансов, так и длительное время. На данный момент лечение BNP опустошило сбережения г-на Чжао в размере 50 000 юаней, но результаты не очевидны. Г-н Чжао рассказал Caixin, что каждый раз, когда он водил сына к врачу, стоимость рецептов и «биотехнологического лечения» составляла около 7 000 юаней. Для детей постарше больница берет около 10 000 юаней за раз. Другая мать из группы родителей аутистов, г-жа Гао, сказала, что некоторые семьи потратили миллионы юаней на биотерапию BNP. В рекламном видеоролике на собственном сайте больницы Guozhi TCM «журналист» берет интервью об эффективности лечения. В интервью говорится, что каждый день в больницу обращаются около 20 пациентов. В видеоролике Лю Хаорань, аутист-«ас» больницы «Гочжи ТКМ», говорит: «Согласно нашей клинической статистике, общая эффективность составляет более 90%. …… После определенного периода лечения достигается базовое излечение. …… Сегодня у меня есть два (излеченных) на повторной консультации». Согласно неполной статистике, полученной корреспондентом Caixin, в число больниц по всей стране, которые непосредственно утверждают, что используют биологическую терапию BNP, входят, по крайней мере, Пекинская больница традиционной китайской медицины Гоцзи, Больница «Гармония» в Гуанчжоу, Детская больница Наньчан Эрки, Больница Эдварда в Урумчи, Больница Чжуншань в Урумчи, Городская больница Сианя, Больница объединенного департамента материально-технического обеспечения Шэньянского военного округа, Больница традиционной китайской медицины Тайюань Имин и Больница лечения аутизма Тайюань Имин. Аналогично BNP, но под другими названиями, такими как «BNT», «DWT» и «пробуждающая мозг четырехмерная терапия», работают, по крайней мере, Пекинская больница традиционной китайской медицины «Золотой ребенок», Цзинаньская 106 больница, Шанхайская больница Хунцяо, Ганьсуская больница Шэндэ и Шанхайская больница Чжунго. Больница также известна как больница Хунцяо в Шанхае, больница Ганьсу Шэнгдэ Руй Кан, больница Уханьского национального медицинского зала Century, больница Хунань Цзяотун и десятки других больниц. С точки зрения поисковой информации Baidu, больше всего объявлений о лечении BNP разместили пекинская больница традиционной китайской медицины «Гоцзи» и больница «Гармония» в Гуанчжоу. Список этих больниц с чудодейственными методами лечения аутизма, а также анализы нейротрансмиттеров головного мозга, выданные больницей Guoji TCM для сына г-на Чжао, весьма похожи на медицинское мошенничество под названием лечение депрессии. Менее года назад в десятках больниц по всей стране появился прибор под названием EFG Brain Neurotransmitter Test, утверждавший, что он способен «неинвазивно количественно определить шесть центральных нейротрансмиттеров, таких как норадреналин, 5-гидрокситриптамин и дофамин». «предоставляет научные и точные результаты тестов для экспертов в области психиатрии» «может лечить депрессию, шизофрению, синдром Паркинсона, детский синдром Туретта и аутизм» «был одобрен FDA, китайской FDA SFDA и CE в Европе». В сентябре 2014 года журнал опубликовал статью «EFG делает трюк», разоблачающую эту аферу как «хуже, чем неэффективную, затягивающую лечение и забирающую деньги пациентов обманом». Репортер Caixin выяснил, что американское Управление по контролю за продуктами и лекарствами и европейская CE не сертифицировали его; в данных Государственного управления по контролю за продуктами и лекарствами по медицинскому оборудованию поиск с ключевыми словами «EFG» «нейротрансмиттер мозга» не дал никаких результатов. Репортер Caixin опросил различных медицинских экспертов, и все они сочли данные, измеренные EFG, «не имеющими справочной ценности». В статье на обложке журнала отмечается, что только в Пекине по крайней мере восемь больниц используют ЭФГ-тесты, в том числе Пекинская больница традиционной китайской медицины «Гоцзи», Пекинская больница традиционной китайской медицины «Золотой ребенок», Пекинская больница традиционной китайской медицины «Дэшэнмэнь», Пекинская больница традиционной китайской медицины и детей «Юнъань», Пекинская больница традиционной китайской медицины «Цзюньи», Пекинская психологическая больница «Гоао», Пекинская больница «Цзюньхай» и Третья больница штаб-квартиры вооруженной полиции Пекина. Однако после того, как была раскрыта афера с ЭФГ для лечения депрессии, некоторые больницы нацелились на детей-аутистов и начали новый способ зарабатывать деньги. «Технология цифрового бионейронного восстановления BNP в больнице традиционной китайской медицины Гоцзи выглядит очень «высококлассно». Ли Вэньшэн подозревал, что за кулисами кто-то стоит. Реклама BNP представляет собой ряд перемежающихся различных терминов: «С помощью точных цифровых навигационных приборов поврежденный участок моделируется в цифровом виде, затем применяется новейший магнитный ультразвук, чтобы точно определить местоположение, так что гены биологического белка могут быть применены к телу аутичного ребенка, улучшая кровообращение в мозге через циркуляцию крови и лимфатических клеток, питая и восстанавливая поврежденные клетки мозга, балансируя мозговые нейротрансмиттерную функцию, совершенно новые нейронные пути мозга, пробудить способность ребенка к восприятию, усилить функцию обратной связи с информацией и вывести ребенка из аутизма.» «Это 100% мошенничество». Доктор Го Хуахуа, заместитель генерального секретаря Китайской ассоциации умственно отсталых людей, их семей и друзей (далее — Ассоциация сущности) и заместитель директора Рабочего комитета по аутизму Китайской ассоциации сущности, прокомментировал это. По его словам, около шести лет назад в США было проведено исследование, в котором говорилось о влиянии дефицита нейробиологического белка на население. Он предположил, что терапия BNP была основана на этой статье. Цзоу Сяобин является главным врачом Третьей больницы при Университете Сунь Ятсена в Гуанчжоу и экспертом по аутизму в Китае. Его основные научные интересы — нарушения развития поведения у детей, включая детский аутизм, синдром Аспергера, детскую гиперактивность и детский тик. Цзоу Сяобин сказал в интервью Caixin, что биологические методы лечения, включая BNP, «полностью лишены научных доказательств и являются псевдонаукой. Они пользуются нетерпением родителей вылечить свои болезни, пытаются обмануть и заработать деньги, пока есть возможность». Го Яньцин, эксперт по аутизму, заместитель главного врача Шестой больницы Пекинского университета и директор учебного отдела Пекинской ассоциации реабилитации аутичных детей, сказал, что существуют два международных «золотых стандарта» диагностики аутичных детей: Шкала диагностики аутизма (пересмотренная версия, ADI-R) и Шкала наблюдения диагностики аутизма (ADOS). В первом случае врач опрашивает родителей для сбора информации о развитии и симптомах ребенка, что может занять от одного до трех часов в зависимости от уровня практики врача; во втором случае врач наблюдает за способностями и недостатками ребенка, организуя специальные интерактивные игры, что часто занимает от одного до двух часов. Однако г-н Чжао и другие родители рассказали Caixin, что процесс консультации в больнице Guoji был очень быстрым и утверждали, что для постановки диагноза используется «тест на нейротрансмиттеры мозга». В течение долгого времени люди задавались вопросом, что является причиной аутизма. Одна из теорий гласит, что аутизм — это случай, когда «гены взводят ружье, а окружающая среда спускает курок». Самым большим прорывом в биологии аутизма в Американском психиатрическом диагностическом руководстве, четвертое издание, является изучение генов, которые могут быть совокупным результатом многочисленных генетических отклонений, а также могут быть связаны с взаимодействием неизвестных факторов окружающей среды с генами. В октябре 2014 года британский журнал Nature сообщил, что недавно исследователи выявили более 100 генетических вариантов, связанных с аутизмом. Этот результат поможет понять патогенез аутизма и разработать методы раннего скрининга аутизма. Цзоу Сяобин и Го Хуахуа отметили, что на сегодняшний день, начиная от Всемирной организации здравоохранения и заканчивая Национальной академией наук США, совершенно ясно, что аутизм по-прежнему является мировой медицинской проблемой, у которой нет ни известной причины, ни лекарства, ни специфического лечения. У большинства пациентов симптомы аутизма сохраняются и во взрослом возрасте; благодаря кропотливому научному вмешательству, особенно раннему, большинство детей могут достичь различной степени улучшения, а некоторые могут значительно улучшиться, и тогда они смогут жить, учиться и работать самостоятельно, будучи взрослыми. Цзоу Сяобин посетовал, что существует «так много чудодейственных лекарств от аутизма», что они перегружены и постоянно появляются. Некоторые из них выступают под знаменем науки, другие — под знаменем китайской медицины». Го Яньцин также пишет, что «вмешательства в лечение расстройств аутистического спектра сами по себе изобилуют ложью и обманом». Он пишет, что даже те вмешательства, которые были опубликованы в научных журналах и процветали, приносили иллюзии излечения, которые «в конечном итоге являются не более чем «цветами в зеркале» и «лунами в воде»». Он также утверждает, что некоторые методы лечения — это «старое вино в новых бутылках», упаковка старых, неэффективных техник и методов, таких как магнитная терапия под разными названиями, с модными идеями, которые являются «актуальными». Некоторые из них — «просто новые мыльные пузыри, которые еще ждут, чтобы их проткнули эмпирические доказательства», например, различные трансплантации стволовых клеток, периферической крови, пуповинной крови или эмбриональные вмешательства. Среди других чудодейственных средств — нейротрофическая терапия, иммуноглобулиновая терапия, терапия в гипербарической камере и китайская акупунктура. Несмотря на множество названий, общей чертой является высокая цена. Терапия по пересадке стволовых клеток стоит не менее 50 000 — 60 000 юаней за раз и использовалась рядом больниц, включая Второй артиллерийский генеральный госпиталь в Пекине, для лечения аутизма. В конце концов, эта терапия была прекращена из-за отсутствия клинических данных в ее поддержку и потому, что она противоречила медицинской этике. Через несколько лет после тенденции стволовых клеток вновь появилась «биологическая терапия». Сначала эта терапия называлась «APS» и утверждала, что «биологические белки и факторы роста нервов имплантируются в акупунктурные точки ребенка особым способом, чтобы восстановить его нервы». Представительной больницей является детская больница Хунси на Баошань Роуд в Шанхае. В Чжэнчжоу биологическая терапия в больнице полицейского округа и больнице военно-воздушных сил называется «Система активации нейронов» и «Терапия спокойствия и глухоты». В Пекине биологическая терапия называется «BNP» и представлена Пекинской больницей традиционной китайской медицины «Гоцзи». Пекинская больница традиционной китайской медицины «Золотой ребенок», которая также рекламирует биологическую терапию, в последние годы разработала еще одну замечательную методику — «Эксклюзивную терапию пробуждения и просветления четырехмерного мозга». Двух «врачей-асов», которые лечат аутизм в пекинской больнице Guoji TCM, зовут Чу Ланьчжу и Лю Хаорань. Согласно сайту, они оба имеют более чем 40-летний клинический опыт и специализируются на лечении проблем развития и поведения, таких как аутизм, умственная отсталость, детская эпилепсия, тик, гиперактивность и энурез у детей, применяя инновационные методы и добиваясь точных результатов. Однако, введя на сайте Национальной комиссии по здравоохранению и планированию семьи КНР имена Лю Хаораня и Чу Ланьчжу, а также регион и медицинское учреждение, где они находятся, корреспондент Caixin смог найти информацию только о Чу Ланьчжу, с категорией врача «Традиционная китайская медицина». Результат запроса о Лю Хаоране был «квалифицированный практикующий врач не найден». Репортер Caixin сменил провинцию и проверил 31 провинцию (автономные районы и муниципалитеты, непосредственно подчиненные центральному правительству), за исключением Гонконга, Макао и Тайваня, и получил результат «квалифицированный врач не найден».