Недавно я прочитал книгу американского хирурга Атто. Гвендолин под названием «Усовершенствование врача» и многое почерпнула из нее, и многое из этого актуально для нас, пациентов, поэтому я хотела бы поговорить о том, как мы должны относиться к пациентам в контексте прочитанного. Первая глава, которую я хотел бы вам порекомендовать, — «Кривая колокола», в которой рассказывается о том, как оценивается качество обслуживания в больницах и даже у врачей в США. Эта оценка является трудной задачей не только в Китае, но и в США, потому что, в конце концов, тяжесть заболевания и различные условия самого заболевания устанавливают различные факторы сложности для оценки, поэтому автор пытается исследовать это на примере одного заболевания, которое является врожденным генетическим заболеванием — муковисцидозом. Оно характеризуется системной дисфункцией органов, с вторичным бронхоэктазом и дыхательной недостаточностью в легких из-за слишком вязких выделений в дыхательных путях, и в поджелудочной железе из-за плохого пищеварения и вторичного недоедания в результате плохого дренажа панкреатического сока в кишечник, а также диабета; в кишечнике это заболевание склонно к дилатации кишечника и кишечной непроходимости. Средняя продолжительность жизни таких пациентов была менее 10 лет 50 или 60 лет назад, и даже в 1970-х годах она составляла менее 20 лет, но сейчас средняя продолжительность жизни составляет от 40 до 50 лет. Происходит ли это благодаря новым лекарствам, генной терапии или пересадке легких? Ни то, ни другое. Я видел таких пациентов в США и спрашивал местных врачей о лечении, и они сказали мне, что раз и навсегда вылечить МВ невозможно, и что даже пересадка легких не дает хороших результатов. Основной причиной смерти при МВ является бронхоэктаз и дыхательная недостаточность, а причиной бронхоэктаза является высокая концентрация хлоридов в выделениях, что приводит к образованию липкой мокроты, которая не может быть легко выведена; тогда лечение направлено на разжижение мокроты и ее физическое выведение, и в то же время на уменьшение и подавление инфекций, которые возникают в результате бронхоэктаза. Поэтому, исходя из этого принципа, первым шагом было разжижение мокроты, что один из первых американских врачей и придумал: положить ребенка с МВ в закрытую кроватку с увлажнителем воздуха, установленным на кроватке, чтобы поддерживать влажность в кроватке просто на виду; в настоящее время пациента лечат небулизированными ингаляциями несколько раз в день. Следующим шагом является отхождение мокроты, которое может осуществляться различными способами, основными из которых являются (1) кашель самого пациента, (2) простой отхаркивающий аппарат, такой как ACEPELLA, и (3) электрическая машина, такая как VEST. В этой книге приводится пример врача в США, специализирующегося на лечении МВ, который наблюдал за школьницей с МВ и попросил ее настоять на том, чтобы она ежедневно отходила мокроту с помощью требуемых им действий. Девочка хотела полениться и делать это реже, потому что небулайзером пользоваться было неудобно, и она считала, что у нее все в порядке. Врач сначала прочитал ей лекцию: если вы каждый день удаляете мокроту, ваша ежедневная вероятность развития пневмонии составляет всего 0,05%, то есть ваша вероятность быть нормальным составляет 99,95%; если же вы не удаляете мокроту, ваша ежедневная вероятность развития пневмонии составляет 0,5%, то есть ваша вероятность быть нормальным падает до 99,5%; не стоит недооценивать эту разницу в 0,45%, когда она накапливается за год, то первая Не стоит недооценивать эту разницу в 0,45%; когда она накапливается до года, вероятность того, что вы будете нормальным, по-прежнему составляет более 80%, в то время как вероятность того, что вы будете нормальным, снижается до 18%. Таким образом, ежедневное выполнение, казалось бы, скучных движений повлияет на изменения в вашем состоянии в дальнейшем. Работая в амбулаторных клиниках, я часто сталкиваюсь с пациентами с хроническими заболеваниями, такими как ХОБЛ, астма и синдром апноэ сна, которые не слушаются, и общим знаменателем является их долгосрочная приверженность лечению — будь то лекарства или образ жизни. Однако у многих пациентов есть две плохие идеи: во-первых, они надеются, что лечение будет раз и навсегда и найдется какое-то кардинальное решение; во-вторых, им не хватает терпения на затяжную борьбу. Они не верят в мысль о длительном лечении лекарствами или самовольно прекращают его, когда чувствуют себя лучше, пока не приходят в больницу, чтобы подвешивать физраствор после обострения. Разница в 0,45% в день приведет к разнице в 60% через год, поэтому упорство — единственный способ преодолеть или хотя бы бороться с хроническими заболеваниями. Первый шаг — наклониться, чтобы сначала сжать объем легких, второй шаг — быстро выпрямиться и прогнуться назад, чтобы быстро увеличить объем легких, и третий шаг — сильно откашляться, чтобы выгнать мокроту. Третий шаг — сильно кашлять, чтобы отхаркивать мокроту. Пациенты, которые могут это делать или немощны, могут приобрести аппарат для отхаркивания мокроты VEST, который эффективно отхаркивает мокроту. Третьим пунктом лечения этого заболевания являются небулизированные антибиотики, препаратом выбора является тобрамицин, хотя важно отметить, что небулизированные антибиотики не должны использоваться без разбора, а всегда с препаратами, имеющими доказательную медицинскую базу. Даже сегодня антибиотиком, используемым для небулизации при МВ, всегда был тобрамицин, и другого препарата не существует, в то время как в нашей стране нет клинических исследований, подтверждающих возможность использования тобрамицина в связи с различным патогенезом бронхоэктазов.