Тетралогия Фаллота является наиболее распространенной формой цианотического врожденного порока сердца. Если у вашего малыша, к сожалению, диагностирован этот врожденный порок сердца, молодые мамы и папы, бабушки и дедушки должны очень переживать и стремиться узнать что-нибудь о тетралогии Фаллота, но из-за недостатка знаний медицинской науки в Китае в настоящее время, профессиональное толкование врачей иногда трудно понять родителям пострадавших детей. Даже после объяснений врача родители все еще не знают, как ухаживать, кормить и лечить своих несчастных детей с тетралогией Фаллота.
Сегодня я кратко расскажу об этом распространенном врожденном пороке сердца и сосредоточусь на проблемах родителей, связанных с кормлением, уходом, клиническим наблюдением, сроками операции и важностью послеоперационного наблюдения.
I. Что такое тетралогия Фаллота
Так называемая тетралогия Фалло относится к четырем порокам сердца, а именно стенозу легочной артерии, дефекту межжелудочковой перегородки, пролету аорты и гипертрофии правого желудочка. Порок проявляется в виде гипоксии различной степени, поскольку в кровообращение организма поступает большое количество неоксигенированной крови. У ребенка появляются синяки на губах, а дети старшего возраста неохотно двигаются и ходят. Стеноз легочной артерии приводит к уменьшению объема крови в легких и плохому развитию легочных артерий. Стеноз также может привести к гипертрофии правого желудочка, и чем сильнее стеноз, тем сильнее гипертрофия сердца.
II. Кормление и домашний уход за детьми с тетралогией Фаллота
У большинства детей с тетралогией Фаллота нет явных симптомов после рождения, и нет проблем с кормлением. Родители просто замечают, что рот и губы ребенка имеют фиолетовый оттенок, когда он плачет. У некоторых детей с тетралогией Фаллота после рождения могут наблюдаться различные степени сложности с грудным вскармливанием, трудности с кормлением и явный цианоз. Для таких детей при грудном вскармливании следует помнить, что нужно перекрывать ноздри ребенка, не кормить грудью в бессознательном состоянии и обязательно давать ребенку больше воды между кормлениями, так как вода может разбавить кровь и облегчить ребенку недостаток кислорода.
Дети с тетралогией Фаллота, как правило, не склонны к простудным заболеваниям и лихорадке. Если они появляются, их следует своевременно обследовать в больнице, чтобы избежать бактериального тромбоза из-за медленного кровотока.
Старайтесь избегать плача ребенка, так как при длительном плаче может возникнуть тяжелое гипоксическое состояние, у ребенка может появиться внезапный обморок, клинически называемый пароксизмальным гипоксическим приступом. Если это произошло, немедленно согните ноги ребенка к груди и похлопайте его, что обычно снимает гипоксический приступ, и по возможности можно дать кислород.
Для младенцев, которые еще не прошли хирургическое лечение, если есть возможность, дома можно поставить кислородный мешок и давать ребенку кислород в течение 1-2 часов в день.
В-третьих, наблюдение за ребенком с тетралогией Фаллота и сроки проведения операции
Диагноз тетралогии Фаллота легче поставить клинически, и ребенку обычно ставят диагноз в неонатальном периоде, но когда лечить ребенка — это самая главная забота родителей.
Поскольку у детей с тетралогией Фаллота нет возможности самоизлечения, хирургическая коррекция в настоящее время является единственным методом лечения. Для большинства детей с тетралогией Фаллота хирургическое вмешательство обычно выбирается в период с июня по декабрь.
В настоящее время многие врачи первичного звена и педиатры не имеют четкого представления о сроках операции по поводу тетралогии Фаллота из опыта родителей детей в амбулаторных клиниках, и они предполагают, что детей не следует оперировать до возраста 1 или даже 2 лет, иначе они не выживут (оригинальные слова родителей детей с этим заболеванием).
Поэтому рекомендуется каждые 3 месяца обследовать детей с тетралогией Фаллота в местной больнице, которая может проводить операции на сердце, чтобы выбрать подходящее время для операции в зависимости от состояния ребенка.
Для детей с повторяющимися эпизодами гипоксии, синяками, которые очень очевидны или постепенно ухудшаются, и комбинированными инфекциями в процессе наблюдения следует рассмотреть возможность ранней операции. В Нанкинской детской больнице было 155 последовательных случаев без летального исхода.
IV. Послеоперационное наблюдение за детьми с тетралогией Фаллота
В настоящее время отчеты о долгосрочном наблюдении за зарубежными операциями по поводу тетралогии Фаллота показывают, что долгосрочная выживаемость составляет около 90%, а качество жизни детей с этим заболеванием может достичь уровня нормальных людей в зрелом возрасте, и они могут участвовать в работе и легком труде, не влияя на брак и детей (что также беспокоит китайских родителей).
Распространенными послеоперационными осложнениями у детей с тетралогией Фаллота являются недостаточность правого сердца и желудочковые аритмии, которые также являются основными причинами смерти в долгосрочной перспективе.
Поэтому послеоперационное наблюдение за детьми с тетралогией Фаллота очень важно, и в настоящее время дети должны регулярно обследоваться через 1 месяц, 3 месяца, 6 месяцев и 1 год после операции. Как правило, послеоперационные сердечные диуретики следует принимать в течение 3 месяцев.
После 1 года ребенку рекомендуется ежегодно проходить УЗИ сердца, электрокардиограмму и рентген грудной клетки, независимо от симптомов, чтобы своевременно оценить функцию сердца, выявить потенциальные проблемы и минимизировать осложнения или своевременно вмешаться в случае осложнений. Кроме того, на этом этапе большинство детей учатся в школе, и результаты обследования также полезны для того, чтобы сориентировать ребенка по количеству активности и тому, может ли он посещать уроки физкультуры и т.д.
В заключение я хочу сказать родителям несчастных детей с тетралогией Фаллота: хотя тетралогия Фаллота является сложным врожденным пороком сердца, этот преждевременный порок сердца поддается лечению, и лечение очень эффективно, но необходимо уделять внимание послеоперационному наблюдению, чтобы ребенок мог вырасти здоровым и счастливым взрослым.