Ювенильный идиопатический артрит (ЮИА) определяется как необъяснимое опухание суставов, длящееся более 6 недель в возрасте до 16 лет. Термин «идиопатический» означает, что причина заболевания неизвестна. Это одно из наиболее распространенных ревматических заболеваний у детей, распространенность которого составляет от 9,2 до 23,6 на 100 000 человек в Китае и за рубежом. Это хроническое заболевание, и при регулярном лечении можно облегчить симптомы заболевания и нормализовать лабораторные показатели, но как скоро можно прекратить прием лекарств, зависит от подтипа и тяжести заболевания. В некоторых подтипах, даже при сочетании нескольких препаратов, болезнь может многократно затянуться, симптомы и лабораторные показатели трудно контролировать, и может продолжаться до зрелого возраста, в конечном итоге развиваясь в деформацию суставов, влияя на функцию суставов, а в тяжелых случаях приводя к деформации, инвалидности и прикованности к постели. По данным Национального выборочного обследования инвалидов 2006 года, из 2,6 миллионов людей с физическими недостатками в Китае наибольшую долю составляют две группы: цереброваскулярные заболевания и заболевания суставов. У детей полный контроль и функциональная защита воспаления суставов имеют решающее значение для качества их жизни в дальнейшем. Это гетерогенная группа заболеваний, включающая семь подтипов, а именно: системный, олигоартикулярный, полиартикулярный, ревматоидный фактор отрицательный, полиартикулярный, ревматоидный фактор положительный, псориаз-ассоциированный, адренс-ассоциированный и недифференцированный, причем олигоартикулярный тип имеет относительно хороший прогноз. Клинические особенности ревматоидного артрита (РА) у взрослых схожи только с полиартикулярным, ревматоид-позитивным типом ЮИА, в то время как клинические особенности и варианты лечения остальных шести подтипов различаются. Трудности в лечении ЮИА представляют системный ЮИА, полиартикулярный ЮИА и ЮИА с местами прикрепления, где традиционные глюкокортикоиды и синтетические болезнь-модифицирующие антиревматические препараты (DMARDs) часто не могут обеспечить быстрый и удовлетворительный контроль над заболеванием. В последнее десятилетие или около того прогресс в лечении ревматических заболеваний привел к эре целенаправленной терапии биологическими агентами, которые непосредственно нацелены на различные факторы воспаления, с более специфическими противовоспалительными мишенями и более быстрым началом действия, такими как антагонисты фактора некроза опухоли, антагонисты IL-1 и IL-6 и т.д., что привело к значительному повышению эффективности рефрактерной JIA. Однако до сих пор существует множество заблуждений относительно диагностики и лечения ювенильного идиопатического артрита, некоторые из них являются распространенными: Миф 1: «Ювенильный» идиопатический артрит не сохраняется во взрослом возрасте. Из семи подтипов ЮИА только персистирующий олигоартикулярный ЮИА имеет наилучший прогноз, в основном самоограничивается и редко сохраняется во взрослом возрасте, в то время как другие подтипы ЮИА сохраняются во взрослом возрасте в различной пропорции. Данные по взрослым показывают, что у 75% пациентов с ревматоидным артритом в течение двух лет после начала заболевания развивается деструкция костей, и до 80% пациентов могут стать инвалидами через 20 лет после начала заболевания, поэтому степень ремиссии и лечения ЮИА в детстве будет иметь определенное влияние на функцию суставов и плохой исход во взрослом возрасте. Лучшее время для лечения рекомендуется в период «окна», до появления необратимой костной эрозии. Если диагностика откладывается или проводится неофициальное лечение, со временем и по мере прогрессирования костной эрозии, даже если лечение начато, оно лишь предотвратит появление новой костной эрозии, а полностью обратить вспять уже существующую костную деструкцию зачастую сложнее, что демонстрирует важность ранней диагностики, раннего лечения и стандартизированного лечения. Миф 2: Если сустав не болит, это не артрит В отличие от взрослых, младенцы и маленькие дети редко способны словесно определить место и характер боли, они обычно находятся в защитной позе и даже не плачут, если боль не настолько сильна, чтобы мешать их деятельности. Поэтому внимательный родитель должен заметить «тревожные признаки», такие как ненормальная походка (которая может касаться бедра, колена или лодыжки), нежелание поднимать голову или шею (что может касаться шейного отдела позвоночника), нежелание тянуться или поднимать руку (что может касаться запястья, локтя или плеча), похожие на салями опухшие красные пальцы рук или ног, или неспособность открыть рот, чтобы съесть яблоко (может быть связано с височно-нижнечелюстным суставом) и т.д. Даже дети постарше, которые могут выражать свои мысли, обычно жалуются только на «болезненность», «дискомфорт» и т.д., поскольку их болевой порог часто выше, чем у взрослых, поэтому родителям необходимо научиться «чувствовать» (высокая ли температура кожи? Высокая ли она?). Родители также должны научиться «чувствовать» (высокая ли температура кожи?), «сравнивать» (сравнить с соответствующим суставом на противоположной стороне, есть ли припухлость) и «двигать» (подвигать суставом, есть ли ограничение движений). Если вы обнаружили какие-либо проблемы, срочно обратитесь за медицинской помощью к детскому ревматологу. Постоянную, рецидивирующую боль в суставах, возникающую после травматического повреждения, очень легко не заметить. У некоторых пациентов первый симптом появляется после травмы, но после исключения хирургических экстренных ситуаций, таких как переломы, когда назначенные наружные и внутренние анальгетики неэффективны или малоэффективны, или даже когда происходит вовлечение других суставов, родители пациента часто обвиняют в этом недостаток отдыха и откладывают постановку диагноза. Расспрос о внесуставных симптомах и семейном анамнезе также очень важен для диагностики артрита. Поскольку JIA является гетерогенной группой заболеваний, помимо артралгических проявлений, следует обратить внимание на наличие необъяснимой вялотекущей лихорадки, сыпи с лихорадкой (генерализованной), специфической сыпи или семейного анамнеза кожного заболевания (связанного с псориазом), семейного анамнеза анкилозирующего спондилита, анамнеза хронической боли в животе или кровавого стула (связанного с привязанностью), семейного анамнеза ревматоидного артрита (полиартикулярного). Наличие в семейном анамнезе ревматоидного артрита (полиартикулярного, с положительным ревматоидным фактором) и т.д. очень важно для диагностики, классификации и лечения заболевания. Цель лечения JIA — как можно быстрее и полнее купировать воспаление суставов и остановить возникновение и прогрессирование костной эрозии. Многие родители считают, что артрит «под контролем», когда замечают, что жалобы ребенка на боль в суставах уменьшились или даже исчезли после лечения. Даже если при осмотре сустава патологии нет, для выявления эрозии кости (разрушения кости) и воспалительных поражений (обильных сигналов кровотока) необходимы более сложные тесты, такие как ультразвуковое исследование. Миф 4: Дети с ювенильным артритом не нуждаются в регулярных осмотрах глаз В отличие от взрослых с ревматоидным артритом, пациентам с ЮИА рекомендуется регулярно (каждые три месяца в течение как минимум двух лет после начала заболевания) проводить осмотр глаз с помощью щелевой лампы для уточнения наличия увеита. Пропущенный или затянувшийся увеит несет риск слепоты. Поскольку начало увеита часто не совпадает с артритической активностью, он может протекать и без каких-либо симптомов (светобоязнь, слезотечение, покраснение глаз и т.д.). У детей младшего возраста, женщин, ANA-положительных и олигоартикулярных детей вероятность развития увеита выше, и к нему следует относиться более серьезно. Некоторые опытные офтальмологи могут даже направить детей с необъяснимым, трудно поддающимся лечению увеитом к детскому ревматологу. С появлением целенаправленной биологической терапии у детей с ранее трудноизлечимыми формами ювенильного идиопатического артрита появилась возможность лучше управлять своим заболеванием и избежать риска «инвалидности» и «слепоты». Пациенты, которые раньше принимали гормоны, всегда будут думать, что они являются «волшебной пулей», поскольку могут быстро и дешево взять болезнь под контроль. Однако, за исключением системного ЮИА, гормоны обычно не рекомендуются, поскольку они не останавливают прогрессирование костной эрозии и могут иметь множество побочных эффектов, таких как ожирение, задержка роста, остеопороз, повышенное глазное давление и катаракта. Даже в случае системного ЮИА, если отмена гормонов невозможна в течение 6 месяцев, можно рассмотреть возможность добавления других иммуносупрессивных агентов или биологических препаратов, чтобы помочь снизить дозу гормонов. Биологические препараты могут воздействовать на возбудителя заболевания, имеют очень быстрое начало действия и более эффективны, чем традиционные DMARDs, но продолжительность лечения обычно варьируется от одного года до нескольких лет в зависимости от подтипа и контроля заболевания. Только после полного «затихания» воспалительных поражений можно постепенно снижать тип и дозу препаратов, с целью поддержания состояния «без болезни» с «минимальными» препаратами и «минимальными» дозами. Состояние «без болезни». Поскольку биопрепараты относительно дороги и пока не покрываются медицинским страхованием в большинстве провинций и муниципалитетов, многим пациентам часто трудно оставаться на них до полного контроля заболевания, а после прекращения их применения сохраняется вероятность сохранения хронического воспаления или даже рецидива. Существует широкий спектр биопрепаратов, и если один из них признан неэффективным, можно продолжать использовать другие, но их эффективность будет постепенно снижаться. Как детские ревматологи, мы настоятельно призываем к ранней диагностике, раннему лечению, стандартизированному лечению и регулярному наблюдению, чтобы уменьшить количество случаев инвалидности у детей с ЮИА, чтобы каждый ребенок с ЮИА мог свободно ходить в школу и играть.