Низкая информированность, высокий уровень инвалидности
»Я не знал, что должен был прийти в ваше ревматологическое отделение, если бы я знал, моя болезнь не заставила бы себя ждать!». Во время амбулаторных визитов ревматологи часто слышат это от пациентов. В сознании многих людей ревматологическое отделение — это к ревматологу, ревматизм — это ветер и дождь, боль в ноге, на самом деле, не совсем так. Знания людей о ревматизме и иммунных заболеваниях еще очень недостаточны. Ревматические иммунные заболевания — это общее название большой группы заболеваний, существует более 200 видов, в основном включающих ревматоидный артрит, системную красную волчанку, анкилозирующий спондилит, сухой синдром, дерматомиозит, склеродермию, подагру, остеоартрит и др.
Эти заболевания малоизвестны, но чрезвычайно инвалидизируют. При ревматоидном артрите, например, ранними проявлениями являются только боль и опухание суставов, но если своевременно не бороться эффективными методами, воспаление суставов будет продолжать прогрессировать, и в конечном итоге деформация суставов, инвалидность, а затем невозможность ходить, и в конечном итоге прикованность к постели — долгий и мучительный процесс для пациентов, по этой причине ревматоидный артрит и анкилозирующий спондилит, которые являются аутоиммунными заболеваниями, когда-то были названы «раком, который не умирает».
По данным Национального выборочного обследования инвалидов 2006 года, из 2,6 миллиона людей с ограниченными физическими возможностями в Китае наибольшую долю составляют две группы: цереброваскулярные заболевания и заболевания суставов. Особенно для женщин, болезнь суставов является самым большим «виновником», приводящим к потере способности женщин жить нормальной жизнью.
Данные показывают, что у 75% больных ревматоидным артритом в течение двух лет после начала заболевания развивается разрушение костей, и до 80% пациентов становятся инвалидами после 20 лет болезни; средний пенсионный возраст больных анкилозирующим спондилитом составляет 39,4 года; уровень смертности среди больных ревматоидным иммунным заболеванием выше, чем в общей популяции.
Пациентам трудно получить доступ к медицинской помощи, а дисциплина не распространена
По предварительным статистическим данным, в Китае насчитывается не менее 50 миллионов пациентов с ревматическими заболеваниями. Среди них больных ревматоидным артритом — 5,3 миллиона, системной красной волчанкой — 1 миллион, анкилозирующим спондилитом — 4,5 миллиона, сухим синдромом — 8 миллионов, а пациентов с различными степенями остеоартрита — более 30 миллионов. Спрос так велик, но количество ревматологов очень мало, а во многих больницах страны вообще нет специалистов по ревматологии.
С мая по август 2007 года отделение ревматологии и иммунологии Народной больницы Пекинского университета провело обследование 181 случая пациентов с ревматоидным артритом в поликлинике. Из 181 пациента 58 пациентов выбрали ортопедию для первого визита, и 13 пациентам был поставлен диагноз; 45 пациентов выбрали внутреннюю медицину, и 25 пациентам был поставлен диагноз; 18 пациентов выбрали китайскую медицину, и 12 пациентам был поставлен диагноз; только 4 пациента выбрали хирургию и другие отделения; 42 пациента выбрали ревматологию, и 40 пациентам был поставлен диагноз.
Именно непопулярность ревматологических специальностей приводит к тому, что многие пациенты не получают рекомендаций и лечения ревматологов, затягивая болезнь. На самом деле, не только пациенты, даже многие непрофессиональные врачи мало знают о ревматизме. «Они путаются, когда видят ревматизм, и не знают, как его диагностировать, потому что он слишком специализированный. Такие заболевания, как ревматоидный, красная волчанка, сухой синдром, анкилозирующий спондилит и т.д., представляют собой особую группу заболеваний. Если они вовремя не обращаются к специалисту, им часто ставят неправильный диагноз и назначают неправильное лечение, что затягивает их состояние».
Поэтому для улучшения текущей ситуации с диагностикой и лечением ревматических иммунных заболеваний необходимо усилить строительство специалистов по ревматическим иммунным заболеваниям и групп врачей, чтобы пациенты могли обращаться к специалистам для получения стандартизированной диагностики и лечения. Пациентам следует помнить, что при наличии постоянной боли в суставах, особенно припухлости суставов и боли, которая не проходит, они должны как можно скорее обратиться в отделения ревматологии и иммунологии обычных больниц и пройти соответствующие обследования.
Ревматизм может быть полностью облегчен
Если лекарственные препараты применяются строго в соответствии с предписаниями врача, то любое состояние ревматического иммунного заболевания должно постепенно ремитироваться в течение нескольких месяцев, а не колебаться постоянно и многократно. Если ремиссия не наступает, проблема не в докторе, а в пациенте, что указывает на то, что план лечения врача должен быть скорректирован или пациент не следует указаниям врача. За последние 20 лет произошел значительный прогресс в исследованиях ревматических иммунных заболеваний. Философия лечения эволюционировала от диагностики заболевания, облегчения симптомов и облегчения страданий пациента к ранней диагностике, торможению прогрессирования заболевания и полному избавлению от болезни.
Большое количество клинических исследований в стране и за рубежом подтвердили, что возникновение и прогрессирование ревматоидных иммунных заболеваний, таких как ревматоидный артрит, системная красная волчанка и анкилозирующий спондилит, в основном связано с аномальной активацией и пролиферацией патогенных Т-клеток, В-клеток и других иммунных клеток, а также с выработкой различных медиаторов воспаления, цитокинов и аутоантител. Именно эти клетки и факторы воспаления вызывают иммуновоспалительные поражения, такие как синовит и васкулит.
Понимая причину заболевания, мы можем лечить причину. Есть основания полагать, что ревматологические заболевания не являются непобедимыми. Однако в настоящее время ситуация такова, что многие пациенты все еще придерживаются стереотипа, что ревматизм «неизлечим» и нет лекарств, способных его вылечить, или же они чрезмерно обеспокоены побочными эффектами западной медицины, отказываются от официального лечения и обращаются за помощью к врачам-шарлатанам, в результате чего они теряют ценные возможности лечения, а их заболевания рецидивируют.
В 2002 году отделение ревматологии Китайской медицинской ассоциации выпустило руководство по лечению ревматоидного артрита и 21 другого ревматического заболевания, стандартизировав клиническое лечение этих заболеваний. Клинически применение болезнь-модифицирующих противоревматических препаратов (DMARDs) или иммунных агентов может привести к снижению активности заболевания и максимальному контролю заболевания у большинства пациентов, что приводит к долгосрочной стабильности или незначительному прогрессированию заболевания; или полной ремиссии, т.е. исчезновению всех активных признаков и симптомов. При поддерживающих дозах лекарств пациенты полностью способны работать и жить как обычно.
Раннее лечение, агрессивная, индивидуально подобранная терапия
»Чтобы достичь цели полной ремиссии заболевания, пациенты должны установить три концепции: уверенность, терпение и стандартизация», — говорит профессор Ли. Для ревматических иммунных заболеваний пациенты должны, во-первых, иметь уверенность, верить, что ревматические заболевания можно контролировать очень хорошо; во-вторых, терпение, большинство ревматических заболеваний требуют недель или даже месяцев регулярного лечения для контроля; конечно, самое главное — это стандартизированное лечение, то есть раннее, активное и индивидуальное лечение.
Во-первых, раннее лечение, исследования доказали, что раннее медикаментозное лечение может сделать болезнь больных ревматизмом контролируемой в начале заболевания. Чем раньше поставлен диагноз, тем легче прекратить прием лекарств. Например, у пациентов с ревматоидным артритом, получающих раннее лечение с помощью антиревматических препаратов, облегчающих течение болезни (DMARDs), прогноз значительно лучше, чем у тех, кто откладывает прием лекарств на 3-6 месяцев. Большинство пациентов с ревматоидным артритом, который полностью контролируется, могут прекратить прием лекарств через три-шесть месяцев, и очень немногие пациенты не контролируются более чем на шесть месяцев — год. Поэтому, как только диагноз ревматоидного артрита и красной волчанки будет установлен, необходимо как можно раньше начать лечение, например, DMARDs или иммунодепрессанты.
Следующий шаг — активное лечение. При лечении таких заболеваний, как ревматоидный артрит и красная волчанка, частота ремиссии при использовании комбинированных препаратов, интенсивной терапии и многоцелевых схем лечения значительно выше, чем при обычной терапии. При отсутствии побочных эффектов агрессивное и стандартизированное медикаментозное лечение, несомненно, может привести к ремиссии у большего числа пациентов с ревматическими иммунными заболеваниями.
Опять же, у каждого пациента своя причина заболевания, свои клинические проявления и индивидуальные различия в ответе на лекарственные препараты. Поэтому особое внимание следует уделить поиску наиболее подходящего, эффективного и безопасного плана лечения для каждого пациента и соблюдению режима приема лекарств в течение достаточного периода времени, чтобы состояние пациента могло ремитироваться.
Злоупотребление гормонами слишком распространено
Многие пациенты считают, что для поддержания ремиссии они должны полагаться на длительное применение гормонов, это неверно, поскольку гормоны не оказывают лечебного эффекта и имеют множество побочных эффектов. Существует множество видов препаратов, используемых для лечения ревматических иммунных заболеваний, которые условно делятся на две категории: те, которые лечат симптомы, и те, которые лечат первопричину. Первые контролируют симптомы, а вторые — прогрессирование заболевания. Только при правильном использовании обоих типов препаратов можно полностью облегчить состояние пациента. Помимо обычных лекарств, в настоящее время существуют биологические средства, которые представляют собой целевые терапевтические препараты, направленные на факторы, вызывающие заболевание, и являются более эффективными и лечебными, но более дорогими.
Многие пациенты считают, что гормональные препараты очень эффективно снимают все симптомы. Если вам действительно необходимо их использовать, вы должны применять их в небольших дозах в течение короткого периода времени под руководством врача, но никогда не в течение длительного времени.
В случае ревматоидного артрита, например, гормоны не являются препаратом выбора, и большинство пациентов с ревматоидным артритом не нуждаются в гормональной терапии. Помимо того, что пациенты набирают вес, длительное применение гормонов может привести к остеопорозу или переломам. В целом, правильное применение НПВС в сочетании с болезнь-модифицирующими противоревматическими препаратами позволит большинству пациентов эффективно контролировать свое заболевание. Руководство по лечению раннего ревматоидного артрита, совместно опубликованное Британским обществом ревматологии и Британской ассоциацией практикующих ревматологов, дает четкие рекомендации по использованию гормонов, указывая, что их следует применять в небольших дозах в течение короткого периода времени строго по показаниям, и что рекомендуется местное применение, например, внутрисуставное.
Другим примером является системная красная волчанка, при которой пациенты с легкой формой заболевания обычно не нуждаются в длительном приеме пероральных гормонов. Большинству пациентов необходимо принимать только средние или малые дозы гормонов, при этом следует выбирать гормональные препараты короткого действия. Препарат следует принимать ежедневно утром, чтобы минимизировать его побочные эффекты, а дозу следует снижать, как только симптомы будут контролироваться. Для пациентов с SLE, у которых имеются только легкие поражения кожи, такие как сыпь, можно рассматривать даже одни только гормональные препараты местного действия для облегчения симптомов и наблюдения за изменениями в течении болезни. Кроме того, ошибочное длительное применение гормонов длительного действия, таких как дексаметазон, относительно распространено в Китае, и его следует избегать.
Быстро развивающаяся дисциплина
Отделение ревматологии Китайской медицинской ассоциации (КМА) было основано в 1985 году как секция ревматологии Общества внутренней медицины Китайской медицинской ассоциации, которое было создано в 1982 году. Ревматология и иммунология — обширная дисциплина, и медицинская практика показывает, что она взаимопроникает с различными дисциплинами, такими как нефрология, ортопедия, дерматология, гастроэнтерология и респираторная медицина.
Благодаря большому количеству пациентов и развитию многих фундаментальных исследований, таких как иммунология и генетические исследования поддерживают развитие дисциплины, ревматология быстро развивается и имеет светлое будущее. С точки зрения научных исследований, как фундаментальные исследования, так и клинические исследования достигли большого прогресса, и некоторые из них занимают место на международной арене. Постепенно формируется система.
В последние годы отделение ревматологии Китайской медицинской ассоциации не только было приглашено для участия во многих важных международных конференциях, где китайские эксперты и ученые либо председательствовали, либо выступали с основными докладами, но отделение ревматологии Китайской медицинской ассоциации также принимало у себя многие внутренние и международные конференции. Благодаря обмену опытом, влияние Китая в международном ревматологическом сообществе еще больше расширилось, а результаты исследований и уровень были признаны на международном уровне.
Многие заблуждения беспокоят людей
1, заблуждение: «ревматизм не поддается лечению».
Вред: отсутствие уверенности, отказ от лечения
Интерпретация: с быстрым развитием ревматологических дисциплин ревматизм перестал быть неизлечимым заболеванием. Пока он может быть обнаружен вовремя, воспользоваться возможностью дать положительное и правильное комплексное лечение, большинство пациентов можно полностью контролировать, держать суставы не деформированными, как нормальные люди работают и живут, но если не стандартизировать лечение, то возможно развитие в серьезную инвалидность, приносящую большой вред пациентам физически и психически.
2, заблуждение: «ревматические заболевания можно вылечить».
Опасность: болезнь нужно лечить
Интерпретация: большинство диагностированных ревматических заболеваний, включая системную красную волчанку, ревматоидный артрит и сухой синдром, трудно полностью вылечить, но регулярное лечение может полностью контролировать болезнь, активный период болезни может принимать больше лекарств, но контроль болезни может полностью уменьшить тип и дозу принимаемых лекарств, так что пациенты в случае приема поддерживающих препаратов для поддержания «свободного от болезни» состояния.
3, заблуждение: «боль в суставах — это ревматоид».
Опасность: пациенты ошибочно ставят диагноз и неправильно лечатся.
Интерпретация: не обязательно каждый пациент с болью в суставах является ревматоидным, системная красная волчанка, анкилозирующий спондилит, остеоартрит и т.д. также могут проявляться опухшими и болезненными суставами. Должен быть четко диагностирован первый, лечение каждого заболевания отличается каждый имеет свои собственные методы лечения.
4, заблуждение: «длительное применение обезболивающих средств»
Вред: состояние не облегчается
Интерпретация: некоторые люди пессимистичны и разочарованы в лечении, нет уверенности, они идут в аптеку, чтобы купить обезболивающее, чтобы поесть, остановить боль, а иногда произвольно увеличивают дозу, что неправильно. Хотя многие обезболивающие могут снять боль и отек суставов, но симптомы не лечат первопричину, не могут остановить разрушение и деформацию суставов.
5, заблуждение: «почувствовал дискомфорт — прекрати прием препарата».
Вред: привести к рецидиву заболевания
Интерпретация: любой препарат может иметь побочные реакции. При лечении ревматоидного артрита лекарственными препаратами, например, возникновение побочных реакций относительно невелико, подавляющее большинство пациентов принимают препараты безопасно. Главное, чтобы врач был понятен пациенту, обращал внимание на наблюдение за побочными реакциями, обнаруженными после своевременного обращения к врачу или прекращения приема препарата, а не потому, что при побочных реакциях не решаются попробовать применить другие препараты.