Руководство по жизни дома при полимиозите и дерматомиозите (ПМ/ДМ)

  1. Почему для пациентов с полимиозитом/дерматомиозитом важно соблюдать высокобелковую диету?  ОТВЕТ: Для пациентов с полимиозитом/дерматомиозитом следует назначить высокобелковую диету для поддержания силы и скорейшего восстановления мышечной силы. Например, больше рыбы, нежирного мяса, яиц и т.д. Вы также можете добавить одно яйцо и один или два кусочка нежирного мяса ежедневно к трем приемам пищи.  2. Почему пациентам с полимиозитом/дерматомиозитом следует употреблять больше продуктов с высоким содержанием клетчатки?  ОТВЕТ: У пациентов с полимиозитом/дерматомиозитом часто наблюдается поражение гладких мышц пищеварительного тракта и замедление перистальтики кишечника. Анальный сфинктер поражен, нормальная работа кишечника нарушена, что приводит к задержке стула. Поэтому важно употреблять в пищу продукты с высоким содержанием клетчатки, такие как лук-порей, сельдерей, соевое молоко, морковь и другие овощи и фрукты, которые могут предотвратить сухость стула.  3.Какие продукты не следует употреблять больным полимиозитом?  О: Пациенты с полимиозитом должны воздерживаться от употребления жирной, острой, холодной, твердой и другой стимулирующей пищи, а также отказаться от курения и алкоголя. Ешьте меньше морепродуктов, таких как морская рыба, креветки и крабы, которые могут вызывать аллергию. Различные овощи и мясо в пище должны быть максимально измельчены. Используйте мягкую и тонкую пищу, которая легко переваривается. Скорость приема пищи должна быть медленной, чтобы не допустить попадания в трахею.  4. На что следует обратить внимание в диете пациентов с поли/дерматомиозитом, испытывающих трудности с подавлением и глотанием?  О: Заболевание часто поражает мышцы глотки, вызывая затруднения при глотании. Во время еды пациенты могут испытывать такие симптомы, как не проходящий кашель и затрудненное глотание. Для предотвращения случайной аспирации пациенты во время еды должны находиться в сидячем или полусидячем положении, и им следует давать полужидкую пищу, например, мягкую лапшу, негустой рис, рисовый суп, кунжутную пасту и т.д., так как она легко формирует пищевой шарик для проглатывания. Овощи, фрукты и мясо следует измельчать, не следует есть твердую, жирную, острую и раздражающую пищу. Рекомендуется есть в небольших количествах и не слишком быстро, а медленно и маленькими кусочками, чтобы не подавиться, попав в трахею.  5. Могут ли пациенты с полимиозитом вскоре восстановить способность к самообслуживанию?  О: Полимиозит — это хроническое и прогрессирующее заболевание с хорошим прогнозом, имеющее тенденцию к выздоровлению через 2-3 года, при этом течение болезни и тяжесть поражения связаны с прогнозом. От начала гормональной терапии до максимального улучшения проходит примерно 1 — 6 месяцев, обычно 2 — 3 месяца. Поэтому пациенты не должны быстро выздоравливать. Пациенты должны понимать общие сведения о болезни, укреплять доверие к лечению, активно сотрудничать и начинать возобновлять деятельность после стихания симптомов, чтобы как можно скорее вернуться к самообслуживанию.  6. Как пациенты с полимиозитом/дерматомиозитом поддерживают мышечную силу?  ОТВЕТ: Пациенты с дерматомиозитом должны соблюдать полный постельный режим во время острой фазы и снизить активность, чтобы избежать или усугубить повреждение мышц. Уделяйте внимание поворотам и похлопыванию по спине, чтобы способствовать выведению мокроты и предотвратить возникновение пневмонии. Также усильте уход за кожей для предотвращения различных инфекций. После того, как сила мышц начнет восстанавливаться, поощряйте и помогайте пациентам выполнять упражнения для мышц, сначала делая пассивные движения конечностями, а затем позволяя пациентам делать активные движения конечностями, и хорошо помогая предотвратить чрезмерную активность или падения из-за мышечной слабости.  7. каковы принципы и методы функциональных упражнений для пациентов с полимиозитом/дерматомиозитом?  ОТВЕТ: В острой стадии заболевания необходимо соблюдать постельный режим и избегать активной деятельности, чтобы не усугубить симптомы дерматомиозита. После стихания симптомов пациентам следует рекомендовать выполнять соответствующие пассивные или активные действия в постели, например, разгибать и сгибать конечности, поднимать руки, поднимать ноги, держать предметы и глотать, чтобы предотвратить мышечную контрактуру; если состояние улучшается, количество действий можно увеличить, например, ходить рядом с кроватью при поддержке членов семьи, самостоятельно вставать с кровати, ходить, ходить в туалет, подниматься и спускаться по лестнице, играть в тайцзи и т.д.  8.На что следует обратить внимание, если я не полностью выздоровел от полимиозита или дерматомиозита?  О: Пациенты не должны спешить при выполнении упражнений, а должны быть постепенными и настойчивыми, постепенно увеличивая интенсивность и продолжительность упражнений, чтобы уменьшить атрофию мышц. Для предотвращения падений необходимо, чтобы кто-то защищал это занятие. Количество активности следует увеличивать постепенно, чтобы на следующий день вы не чувствовали усталости, но избегайте напряженных упражнений. Физические методы, такие как массаж, массаж, гидротерапия и диатермия, также могут быть объединены для предотвращения атрофии и контрактуры мышц.