У 14-летней девочки из Хайнаня, Сяо Пин, два года назад диагностировали СКВ. После лечения симптомы немного ослабли, но по финансовым причинам она не смогла регулярно наблюдаться и не получала стандартного лечения. В начале этого года Пин была отправлена во Вторую народную больницу провинции Гуандун для спасения. После лечения, после девяти дней пребывания в коме, ее состояние стало критическим и улучшилось, и в ближайшее время она будет выписана из больницы. Врачи напомнили, что пациенты с красной волчанкой должны быть готовы к «затяжной войне», уделять внимание систематическому лечению и регулярному наблюдению, не увеличивать или уменьшать количество лекарств и не прекращать их прием без разрешения. В феврале 2012 года у Пин, которая ходила в школу, появились периодическая лихорадка, боль в суставах и эритема лица. После того, как в местной больнице ей поставили диагноз SLE, ее лечили гормонами и иммунодепрессантами, и симптомы утихли. Однако по финансовым причинам она не смогла регулярно наблюдаться, и в январе 2013 года у нее развились отеки обеих нижних конечностей, после чего она обратилась в отделение ревматологии и иммунологии Второй народной больницы Гуандуна, где в течение почти года ежемесячно принимала пероральные препараты. Врач посоветовал родителям пациентки возвращаться в больницу дважды в месяц для инъекций иммунодепрессантов, чтобы контролировать ее состояние, но по финансовым причинам она не возвращалась в больницу для регулярного наблюдения, что привело к продлению ее состояния. Только в 2014 году Пин была госпитализирована 3 раза, самый серьезный случай произошел в ноябре 2014 года, когда она была повторно госпитализирована с высокой температурой, общим отеком и комой. Во время госпитализации у нее развилась эпилепсия и были диагностированы СКВ, волчаночный нефрит, нервно-психическая волчанка, почечная недостаточность, талассемия, тяжелая анемия, гипопротеинемия и пневмония левого легкого. Социальные работники разместились в палате, чтобы собирать деньги и молиться за пациентку. В течение 9 дней, когда Пин находилась в коме, врачи лечили ее гормонами, иммуносупрессивными, противовоспалительными, мочегонными и противоотечными средствами, переливанием крови и так далее. Однако из-за критического состояния ей требовались высокие дозы гормональной шоковой терапии и дорогостоящие препараты, такие как альбумин, гаммаглобулин и переливание крови, что могло быть опасно для жизни в случае возникновения таких осложнений, как пневмония и почечная недостаточность. Употребление большого количества дорогостоящих лекарств легло тяжелым финансовым бременем на семью Пин. Чтобы помочь Пин собрать деньги, врач решил обратиться за помощью в ресурсный центр социальной работы Гуанчжоу Пайсен в районе Хайчжу. Благодаря усилиям социальных работников, Фонд благополучия детей Гуанчжоу Вэйбо оказал финансовую поддержку Сяо Пин. Благодаря совместным усилиям всех, Сяо Пин, которая находилась в коме в течение девяти дней, недавно пришла в себя, и ее состояние улучшилось. Напоминание: больные SLE не должны прекращать прием лекарств без разрешения Многие больные SLE прекращают прием лекарств, потому что их поверхностные симптомы улучшились во время лечения. Пациенты с SLE и другими ревматическими заболеваниями должны быть готовы вести «затяжную войну», обрести уверенность в преодолении болезни, всегда обращать внимание на изменения в своем состоянии, регулярно пересматривать свое состояние, прислушиваться к рекомендациям врача, не снижать дозу лекарств и даже прекращать их по своему желанию.