1. придерживайтесь двух «пяти основных принципов»: «пять до» и «пять не». Пять обязательных условий» — это «следовать рекомендациям врача, получать достаточный отдых, иметь хорошее настроение, соблюдать разумную диету и регулярно проходить обследования». Пять «не» — это «не употреблять наркотики без разбора, не перенапрягаться, не подвергать себя воздействию солнца, не слушать слухи и не прекращать прием наркотиков внезапно».
2. иметь хорошие условия для восстановления и лечения: все пациенты с длительным стабильным заболеванием имеют хорошие условия для восстановления и лечения. Для замужних пациенток наличие внимательного мужа и теплой семьи является основной гарантией сохранения стабильности заболевания.
3. Отдых и правильная активность: Отдых важен при активной волчанке. Тяжелый приступ часто требует месяцев отдыха перед медленным возвращением к нормальной активности. Первые несколько недель после выписки пациентам следует прибегать к помощи членов семьи для выполнения работы по дому (особенно тяжелой). Работающие пациенты также должны сделать перерыв на половину рабочего дня в течение первых нескольких недель после выписки из больницы, прежде чем они смогут вернуться к работе. Вы должны спать 8-10 часов ночью, а также каждый день делать перерыв рано утром и в обед или вздремнуть. Дремота также является требованием биологических часов организма. В период ремиссии можно проводить соответствующие мероприятия и упражнения для улучшения физической формы и предотвращения увеличения веса, остеопороза и мышечных заболеваний, вызванных длительным применением гормонов, но проводимые мероприятия должны быть такими, чтобы после них вы не чувствовали усталости.
4. Отношение к болезни: Прогноз также зависит от отношения к болезни. Важно следовать рекомендациям врача; укреплять свои знания о болезни и уверенность в жизни. Одни люди пессимистичны и разочарованы после получения заболевания, другие полны забот, третьи неохотно принимают гормоны, четвертые предвзяты и ищут «секретные средства», ошибочно полагая, что чем больше денег они потратят, тем лучше будет эффект от лечения. Вы должны быть «стратегически презрительны к болезни, но тактически важны», сохранять радостное настроение, меньше дуться, быть открытым и не слишком беспокоиться о своей болезни. Избегайте чрезмерного напряжения на работе, эмоциональных взлетов и падений и сентиментальности. Найдите время для отдыха, но не истощайте себя. Не верьте общим статьям или небольшим рекламным объявлениям в новостных СМИ о лечении красной волчанки. Не доверяйте слепо шарлатанам, а всегда обращайтесь за лечением в обычную больницу.
5. избегайте провоцирующих факторов, которые усугубляют болезнь: например, инфекции, во время беременности или после родов, операции, внезапное прекращение или быстрое снижение гормонов, или перенапряжение, воздействие солнца и т.д. Считайте, что у вас рецидив заболевания, и срочно обратитесь за медицинской помощью, если
① Лихорадка неизвестного происхождения, т.е. лихорадка, которую нельзя объяснить простудой, инфекцией горла, легких или мочевыводящих путей и т.д.;
(ii) Новая сыпь или сыпь, похожая на васкулит, на кончиках пальцев или других частях тела;
(iii) рецидив припухлости сустава и боли.
(iv) Значительное выпадение волос, за исключением гормональных причин.
⑤ свежие язвы рта и носа.
(vi) Наличие плевральной жидкости или перикардиального выпота.
(vii) Повышенная протеинурия.
(viii) Значительная лейкопения, тромбоцитопения или анемия.
⑨ наличие неврологических симптомов, таких как головная боль, рвота, судороги.
(x) Повышенный титр анти-двухцепочечного антитела к ДНК.
6. профилактика инфекции: у пациентов, длительное время принимающих гормональные препараты и иммунодепрессанты, снижена иммунная функция и они склонны к коинфекции, что может вызвать рецидив или обострение заболевания. Важно регулярно полоскать рот, полоскать правильно и регулярно менять зубную щетку, особенно не делиться зубной щеткой со всей семьей. Регулярно мойте вульву, используя разбавленный фурацилин или щелочную жидкость, регулярно меняйте нижнее белье и дезинфицируйте белье, часто выставляя его на солнечный свет. Избегайте простуды и гриппа и не ешьте негигиеничную пищу. Обращайтесь за медицинской помощью при различных инфекциях (например, респираторных, кишечных и инфекциях мочевыводящих путей), когда они возникают. При выборе лекарств старайтесь использовать как можно меньше препаратов, повреждающих почки, поскольку волчанка чаще всего поражает именно почки.
7. избегайте косметики: пациенты со значительной эритемой лица могут применять топический гидрокортизоновый холодный крем, содержащий гормоны, на короткий период времени, но не с косметикой, так как некоторые косметические средства содержат химические вещества, особенно с ароматическими аминами, которые могут усугубить сыпь или вызвать волчанку. Хотя нельзя с уверенностью утверждать, что окрашивание волос или татуаж бровей определенно могут спровоцировать развитие волчанки, по крайней мере, у значительной части пациентов окрашивание волос, татуаж бровей или увеличение груди в течение короткого периода времени предшествовало развитию заболевания.
8. избегайте пребывания на солнце: это может усугубить повреждения кожи и внутренних органов. Пациенты с волчанкой не должны подвергаться воздействию прямых солнечных лучей более 15 минут в разгар лета, с сыпью или без нее. Люди с сыпью и фоточувствительностью должны избегать длительного воздействия сильного солнечного света (например, плавания или загорания на пляже), а также не работать под прямыми ультрафиолетовыми лучами. Носите соломенную шляпу, зонтик, одежду с длинными рукавами и солнцезащитный крем при работе на открытом воздухе летом.
9. Ежедневная диета: Обычно нет особых требований к диете пациентов с легкими формами волчанки, и пока нет пищевой аллергии, обычно нет необходимости в противопоказаниях. Однако следует отметить следующие моменты.
① По возможности избегайте продуктов, которые могут спровоцировать волчанку: сельдерей и инжир, содержащие псорален, грибы и копчености, содержащие гидразиновые группы, а также семена и стручки люцерны, содержащие L-кабданин. Эти продукты питания оказывают усиливающее действие на фотоаллергию. Кроме того, сульфаниламиды и тетрациклины также оказывают подобное действие, и их следует избегать.
(ii) Для получения дополнительной информации о том, как предотвратить возможные побочные эффекты длительного применения кортикостероидов, пожалуйста, ответьте на вопрос «гормоны» на этой странице.
(3) Обратите внимание на свой рацион в зависимости от тяжести поражения органов: если болезнь находится на поздней стадии и имеется почечная недостаточность, следует контролировать потребление белка, чтобы снизить выработку азота мочевины и креатинина; если в крови повышен уровень калия, не следует употреблять продукты с высоким содержанием калия. Пациенты с явными отеками и низким выделением мочи могут, на основе контролируемой диеты, использовать 40 г сушеной арбузной корки и 60 г свежего корня ясеня в отваре, разделенном на 3 порции, чтобы помочь устранить отеки и улучшить мочеиспускание. Пациенты с поражением желудочно-кишечного тракта склонны к растяжению и боли в животе, поэтому необходимо контролировать употребление шоколада или молока, которые могут увеличить выработку кишечного газа. Пациенты с гематологическими заболеваниями, такими как тромбоцитопеническая пурпура, могут добавлять немного кунжутного масла (кунжутного масла) в приготовление пищи, чтобы способствовать свертываемости крови, а черный кунжут также полезен при повышенном уровне холестерина и высоком кровяном давлении.
Если вы принимаете изониазид (Ремифент) для лечения туберкулезной инфекции, вам следует контролировать потребление рыбы, так как рыба содержит больше гистидина, который может превращаться в гистамин, что может вызвать аллергические реакции, а быстрое выведение гистамина зависит от окисления моноаминоксидазы, тогда как изониазид является ингибитором моноаминоксидазы. и возникает аллергическая реакция. Это состояние постепенно исчезает только через 2 недели после прекращения приема препарата.