1. Какова частота заболеваемости SLE?
СКВ чаще всего встречается у молодых людей и чаще у женщин, чем у мужчин, соотношение мужчин и женщин составляет 1:7-10. Женщины детородного возраста составляют большинство пациентов. 47% пациентов находятся в возрасте 20-40 лет. Частота заболевания у детей и пожилых людей значительно ниже, чем у молодых взрослых. Начало заболевания у пожилых людей обычно более легкое, а у детей — более острое и тяжелое, с худшим прогнозом.
Заболеваемость красной волчанкой связана с расовой принадлежностью: у цветного населения она выше, чем у европеоидов, а распространенность заболевания в Китае намного выше, чем в западных странах. Люди китайского происхождения, занимающиеся иностранными делами, также имеют более высокую распространенность. Заболеваемость волчанкой у чернокожих американцев в четыре раза выше, чем у белых. Волчанка широко распространена по всему миру, с большими региональными различиями. По статистике, заболеваемость составляет около 50/100 000 в США, 4-18/100 000 в Великобритании, 50/100 000 среди коренного населения Австралии, 3,2/100 000 в Индии и 70/100 000 в Китае.
Раньше считалось, что уровень смертности при красной волчанке связан с расовой принадлежностью, но исследования в разных странах и регионах показали, что уровень смертности и выживаемости тесно связан с уровнем местного экономического развития и уровнем медицинского обслуживания. В настоящее время многие отделения в Китае сообщают, что пятилетняя и десятилетняя выживаемость достигла 90-95%, что соответствует передовому уровню в мире.
2. Является ли красная волчанка наследственной?
Семейные обследования показывают, что около 10-20% родственников первой и второй степени родства больных SLE могут иметь такое же заболевание; у монозиготных близнецов, если у одного человека развивается заболевание, вероятность развития заболевания у другого составляет 25-50%; у дизиготных близнецов, если у одного человека развивается заболевание, вероятность развития заболевания у другого составляет 5%. Поэтому волчанка имеет определенную генетическую предрасположенность, но есть также много детей больных волчанкой, у которых болезнь не развивается, что означает, что генетика является только одним из факторов развития волчанки, как внутренний фактор, но также и другие внешние факторы, такие как окружающая среда, инфекция, эндокринные и аутоиммунные факторы.
3. Заразна ли волчанка?
Волчанка — это идиосинкразическое аутоиммунное заболевание, в развитии которого участвует множество факторов (генетика, половые гормоны, окружающая среда, инфекция, лекарства, иммунный ответ). Большинство практикующих врачей в целом согласны с тем, что патогенез красной волчанки обусловлен нарушением количества и функции иммунологически активных клеток, что приводит к иммунной дисфункции. В организме вырабатывается большое количество аутоантител, которые вызывают иммунокомплексные (тип III) и цитотоксические (тип II) реакции гиперчувствительности, приводящие к обширному повреждению тканей и мультисистемным клиническим симптомам. После выяснения патогенеза красной волчанки мы знаем: болезнь не заразна.
4. Какие факторы окружающей среды вызывают красную волчанку?
Окружающая среда является важным фактором, способствующим изменениям в иммунной функции организма, и многие факторы связаны с развитием красной волчанки: ультрафиолетовое излучение, краски для волос, содержащие ароматические амины. Кроме того, холод и воздействие сильного электрического света могут спровоцировать или обострить заболевание, а некоторые случаи ограниченной дискоидной красной волчанки могут стать системными после воздействия солнечного света, при этом хроническая форма переходит в острую. Поэтому пациентам с красной волчанкой следует по возможности избегать прямого воздействия ультрафиолетового света, чтобы избежать обострения заболевания.
5. Каковы основные симптомы SLE?
Первым симптомом SLE является ярко-красная сыпь на лице, ограниченная обеими щеками и переносицей, с четкими границами и похожая на бабочку, широко известная как эритема бабочки. Сыпь также фоточувствительна, ее цвет становится более насыщенным и отечным после воздействия солнечного света. При прикосновении рукой к краям сыпи возникает ощущение мягкости и твердости, при этом пациент часто не испытывает зуда. По внешнему виду эта сыпь похожа на другие аллергические заболевания кожи лица, такие как косметический дерматит, вызванный аллергией на косметику. Однако, хотя сыпь при косметическом дерматите также демонстрирует фоточувствительность, эритема, как правило, не затрагивает переносицу, при прикосновении к краям эритемы нет болезненности или твердости, а у пациента с косметическим дерматитом наблюдается значительный зуд.
Кроме того, у пациентов с ранней стадией красной волчанки часто наблюдаются дерматологические проявления на тыльной стороне обеих кистей, напоминающие обморожение. На тыльной стороне обеих рук имеются отечные эритемы разного размера и неправильной формы, симметрично распределенные, обычно без изъязвлений, без зуда и со жгучей болью, называемые многоформной эритемой. Эта сыпь не зависит от времени года и присутствует круглый год, тогда как обморожение возникает зимой, часто с изъязвлением и значительным зудом.
Что еще более важно, ранняя красная волчанка часто сопровождается множеством незаметных системных симптомов. К ним относятся ломота и боли в периферических суставах, переохлаждение, усталость и анемия. Это происходит потому, что у пациентов с ранней волчанкой в крови присутствует фактор болезни —-, который может разрушать клетки крови организма, полости суставов, печень, почки, сердце и ткани мозга. При проведении анализа крови наблюдаются следующие лабораторные изменения: значительное снижение эритроцитов, гемоглобина, лейкоцитов и тромбоцитов, увеличение скорости оседания крови, а при проведении иммунологических тестов также наблюдаются следующие лабораторные показатели: положительные антитела к антиядерным клеткам, положительный ревматоидный фактор, в крови могут быть обнаружены клетки волчанки.
Молодые, среднего возраста и пожилые женщины с ранними признаками волчаночной сыпи и системными симптомами, описанными выше, должны быть направлены в больницу для проведения лабораторных исследований.
Кто должен быть обследован на наличие SLE?
Поскольку СКВ чаще всего встречается у женщин в репродуктивном возрасте, женщинам в возрасте 15-40 лет следует пройти обследование на СКВ, если имеются некоторые из следующих отклонений от нормы и не удается установить явную причину их возникновения (1) Опухшие и болезненные суставы в течение более 3 месяцев, необъяснимая боль в мышцах, мышечная слабость; (2) Длительная необъяснимая лихорадка; (3) Необъяснимые рецидивирующие язвы слизистой рта и носа; (4) Бледность, онемение или дискомфорт в пальцах при холоде или эмоциональном стрессе; (5) Эритема на щеках, длящаяся более месяца, в основном на щеках и переносице, усугубляющаяся после пребывания на солнце; (6) Недавнее массивное выпадение волос; (7) Необъяснимые (8) необъяснимые поражения сердца, легких, плевральной полости или почек; (9) тромбоцитопения, лейкопения или анемия; (10) аномальный анализ мочи: белок, эритроциты или тубулярный рисунок в моче; (11) аномальная функция печени без причины, или стойкая гиперглобулинемия, или снижение белка плазмы; (12) необъяснимое повышение скорости оседания крови.
7. Можно ли вылечить SLE?
Любое заболевание можно вылечить только в том случае, если найдена точная причина и лечение направлено на нее. Красная волчанка — чрезвычайно сложное заболевание, и точная причина его возникновения до сих пор не установлена. Поэтому пациенты должны быть готовы к длительной борьбе с болезнью и не должны рисковать. Хотя болезнь невозможно вылечить, в настоящее время существует достаточное количество лекарств и методов лечения, которые обеспечивают длительную ремиссию, после чего пациенты могут вести нормальный образ жизни.
8. Что ожидать от пациентов с SLE в повседневной жизни
Поскольку начало или обострение SLE часто связано со следующими факторами: инфекция, солнечное облучение, хирургическое вмешательство, беременность, эмоциональное возбуждение, прием некоторых лекарств и т.д., пациентам с SLE следует обратить внимание на следующее: (1) вести обычный образ жизни, заниматься спортом, укреплять физическую форму, избегать чрезмерных нагрузок на работе, высыпаться, избегать эмоциональных взлетов и падений, расширять свои знания о болезни и укреплять уверенность в жизни. ② Из-за длительного применения гормонов и иммунодепрессантов иммунная функция понижена и легко сочетается с инфекциями. Воздействие солнечного света может усугубить повреждения кожи и внутренних органов, поэтому избегайте сильного воздействия солнечного света, особенно когда выходите на улицу летом, носите шляпу, зонтик и солнцезащитный крем. Некоторые продукты и лекарства могут усиливать фотоаллергический эффект, поэтому их следует избегать: например, сульфаниламиды, тетрациклины, а также сельдерей, инжир и грибы шиитаке. Перед операцией сообщите врачу о своем состоянии SLE и принимаемых лекарствах; если вы планируете беременность, обратитесь к своему ревматологу, чтобы выбрать оптимальное время для предотвращения рецидива и обеспечения здоровья плода. (5) Поскольку при СКВ чаще всего страдают почки, лекарства, которые могут вызвать повреждение почек, следует применять осторожно. 6. длительное применение гормонов может вызвать остеопороз, поэтому следует обратить внимание на добавки кальция и активный витамин D. 7. не увеличивайте, не уменьшайте и не прекращайте прием гормонов без разрешения, но регулярно обращайтесь к врачу для пересмотра соответствующих показателей (раз в 1-3 месяца в активной фазе и раз в полгода — год в стабильной фазе) и придерживайтесь лечения под руководством врача.
9. Какое особое внимание следует уделить выбору профессии пациента?
Учитывая, что возникновение аутоиммунных заболеваний, таких как красная волчанка, тесно связано с физическими и химическими факторами окружающей среды, пациенты должны уделять особое внимание выбору профессии. Маляры, химические заводы, производство строительных материалов (химикатов), работа салонов красоты, производство обуви и т.д. не подходят для работы больных SLE.
10. На что больные СКВ должны обратить внимание в своем питании?
Волчанка не требует соблюдения строгой диеты. Если у вас нет аллергии на морепродукты, вы можете есть морепродукты; если у вас нет аллергии на говядину, вы можете есть говядину. Если у вас не болит горло после употребления перца чили, жареного арахиса или жареных пончиков, вы можете их есть, но если у вас болит горло, то не ешьте их.
Для тех, у кого просто есть белок в моче без почечной недостаточности, необходимо своевременно получать достаточное количество белка, но существуют определенные требования к его потреблению. Чрезмерное увлечение высокобелковой диетой может вызвать гломерулярную гиперфильтрацию, которая со временем способствует развитию гломерулосклероза. К высококачественному животному белку относятся: яйца, молоко, нежирное мясо и т.д., в то время как растительный белок должен быть соответствующим образом ограничен. Для людей с нарушенной функцией почек потребление белка должно быть ограничено, чтобы уменьшить задержку азота в крови, снизить нагрузку на почки и замедлить процесс развития почечной недостаточности. Соевые продукты следует употреблять экономно или воздерживаться от них.
11. Какие распространенные препараты используются для лечения SLE?
(1) Нестероидные противовоспалительные препараты При лечении СКВ они в основном используются у пациентов с легкими симптомами, такими как лихорадка, боль в суставах, миалгия и слабость, без явных висцеральных или гематологических эффектов. Правильное применение таких препаратов может облегчить симптомы и снизить дозировку адренокортикостероидов и их побочные эффекты. Ибупрофен, Имодиум, Мобик, диклофенак натрия (включая Фотарин, Дафна, Интазен, Оксикодон, Диклофенак и т.д.) и Тамсулозин могут применяться факультативно. Однако этот класс препаратов имеет побочные эффекты, такие как желудочно-кишечные реакции, поражение почек и повышение уровня ферментов печени, поэтому курс лечения не должен быть слишком длительным. Их следует с осторожностью применять у пациентов с нефропатией SLE, чтобы не усугубить поражение почек.
(2) Глюкагон Основной препарат для лечения SLE, обладающий мощным противовоспалительным, антипролиферативным и иммуносупрессивным действием. Показан при мультисистемной скомпрометированной волчанке с острым началом, неинфекционной волчанке с гипертермией, которую невозможно контролировать другими методами, выраженной гемоцитопении, нефрите, поражении центральной нервной системы, интерстициальной пневмонии и тяжелом гепатите. Дозировка, способ введения и продолжительность приема глюкокортикоидов будут зависеть от тяжести состояния пациента, системного статуса, комбинированных препаратов и ответа на лечение. Основным осложнением этого лечения является инфекция, поэтому его не следует применять у пациентов с инфекцией и очень плохим питанием. Кроме того, слишком быстрое титрование может привести к реактивной артропатии и даже смерти из-за нарушения сердечного ритма.
(3) Иммунодепрессанты Иммунодепрессанты, используемые для лечения SLE, включают: циклофосфамид, азатиоприн, азотистый горчичник фенилбутират (также известный как CBl348), метотрексат, винкристин и циклоспорин (циклоспорин человеческий). Обычно используется при тяжелой и рефрактерной СКВ, такой как волчаночный нефрит и центральная волчанка. Волчаночный артрит практически не требует лечения этими препаратами, за исключением редких случаев деструктивного артрита, когда используется метотрексат.
(4) Ботанические препараты, такие как третиноин и паволин.
Кроме того, существуют иммунологически связанные методы лечения, такие как обмен плазмы и иммуносорбентная терапия, внутривенная шоковая терапия высокими дозами иммуноглобулина и заместительная терапия лейкоцитами, которые все еще находятся на стадии исследований.
12. Может ли пациент с красной волчанкой вступить в брак?
Поскольку волчанка в большинстве случаев развивается у женщин детородного возраста, вопрос о том, могут ли больные волчанкой вступать в брак, и о жизни пары после свадьбы — это вопросы, которые волнуют и часто задаются пациентами.
Больные волчанкой не только могут вступать в брак, но и должны вести супружескую жизнь, как обычные люди. В плане сексуальной жизни больным волчанкой необходимо обратить внимание на следующее: ① уделять внимание гигиене в сексуальной жизни, так как сопротивляемость организма больных волчанкой низкая, а лекарства могут ослабить сопротивляемость организма, поэтому они более подвержены гинекологическим инфекциям, чем обычные люди; ② избегать незапланированной беременности, но не принимать оральные контрацептивы, так как беременность и роды опасны, если волчанка не находится в стадии ремиссии, а аборт и искусственные роды также опасны, в то время как прием оральных контрацептивов опасен. Противозачаточные таблетки оказывают негативное влияние на красную волчанку.
Может ли пациент с волчанкой иметь детей?
В прошлом беременность и роды были противопоказаны при волчанке, поскольку у многих пациенток ухудшение состояния на средних и поздних стадиях беременности или в течение нескольких месяцев после родов, что в тяжелых случаях было опасно для жизни. В настоящее время большинство пациентов с красной волчанкой могут достичь ремиссии при правильном лечении, и большинство из них могут благополучно перенести беременность и роды. Поэтому большинство пациенток с волчанкой могут спокойно стать матерями.
Беременность и роды при красной волчанке должны проходить под руководством врача. Если гормон не превышает 10 мг преднизона в день, если прием иммуносупрессивных препаратов прекращен в течение 6 месяцев, а болезнь остается стабильной, можно рассмотреть возможность беременности. Во время беременности, если нет дискомфорта, каждые три месяца проводится анализ крови на наличие показателей, связанных с красной волчанкой. Обычный анализ мочи проводится раз в месяц, а анализ крови — в любое время, если в моче обнаружен белок. Акушерские заболевания должны находиться под наблюдением акушера.
Несмотря на то, что беременность и роды проходили по плану и под руководством врача, у небольшого процента пациенток все же случаются несчастные случаи во время беременности. Если состояние ухудшается, прием лекарств должен осуществляться под наблюдением врача.
14. Должны ли пациенты с красной волчанкой принимать гормоны?
У пациентов с простой дискоидной красной волчанкой, когда нет поражения внутренних органов и суставов, что указывает на отсутствие активности волчаночных клеток, нет необходимости принимать гормоны и можно применять гормональные кремы местного действия. Для пациентов с SLE гормоны также не являются обязательными для тех, у кого лишь незначительные боли в суставах и нет повреждений внутренних органов. Однако количество пациентов из этих двух категорий очень мало, и для большинства пациентов гормоны являются обязательным условием. В большинстве случаев после постановки диагноза волчанки врач назначает пациенту гормональные препараты. Поскольку использование гормонов еще не особенно стандартизировано, врачи назначают их пациентам, когда они доступны или нет, просто на всякий случай.
15. Как используются гормоны в лечении красной волчанки?
Гормоны — это обоюдоострый меч, так как они могут вылечить болезнь при хорошем использовании, но могут вызвать ее при плохом использовании. Эффективность гормонов при волчанке несомненна, но главное — оценить, больше ли пользы или риска от применения гормонов для пациента, прежде чем назначать их. Если выгоды больше, их следует использовать обязательно.
Перед началом лечения важно знать: является ли случай легким или тяжелым? Легкий случай — это случай, при котором наблюдается только лихорадка, кожная диагностика, артрит, феномен Рейно, небольшое количество жидкости в плазме крови и отсутствие явных системных повреждений, в то время как тяжелый случай — это случай, при котором в процесс вовлечены один или несколько органов, например, волчаночный нефрит, волчаночная энцефалопатия, острый васкулит, интерстициальная пневмония, гемолитическая анемия, тромбоцитопеническая пурпура и большое количество жидкости в плазме крови.
16. Можно ли пользоваться косметикой при красной волчанке?
Многие молодые женщины с красной волчанкой особенно любят красоту. Однако, когда они заболевают красной волчанкой, у них часто появляются высыпания на лице и других частях тела, которые серьезно нарушают их красоту и вызывают серьезную психологическую нагрузку у пациентов. Некоторые пациенты настолько нетерпеливы, что пытаются скрыть сыпь тональным кремом и румянами, не зная, что это усугубит состояние! Многие косметические средства содержат ароматические амины и химические агенты, которые могут спровоцировать волчанку! Известны случаи, когда волчанка провоцировалась краской для волос, татуировками на бровях и грудными имплантатами. Пациентам с эритемой лица лучше не пользоваться косметикой, так как эритема исчезнет, когда болезнь будет под контролем и в стадии ремиссии, и не оставит шрамов. В период лечения, даже если на лице больше нет эритемы, не следует пользоваться косметикой, потому что у многих больных волчанкой появляется аллергия на косметику, которой они пользовались раньше. Лучше всего использовать натуральные средства для ухода за кожей, такие как оливковое масло, миндальное масло, кокосовое масло и т.д., которые очень эффективны для ухода за кожей.
17. Что лучше для пациентов с SLE — госпитализация или амбулаторное лечение?
Преимущества госпитализации заключаются в том, что она облегчает реанимацию тяжелобольных пациентов и позволяет проводить более сложные анализы и диагностику в условиях стационара. Если пациент не тяжело болен, необходимые анализы и диагнозы ясны и требуется только общее лечение, госпитализация бессмысленна.
18. Некоторые люди называют красную волчанку современным заболеванием. Это современная болезнь?
Волчанка — это западное медицинское понятие. В древних медицинских текстах были зафиксированы некоторые состояния, похожие на волчанку, но такого понятия, как красная волчанка, не существует. Первым специалистом по лечению красной волчанки в китайской медицине мог бы стать профессор Ван Вэйчуань из Сычуаньского колледжа традиционной китайской медицины. Он стал пионером в использовании китайской медицины для лечения красной волчанки в 1960-х годах и добился больших успехов. По словам пациентов, которые лечились у старика, хотя профессор Ванг очень хорошо владеет пульсовой диагностикой, лечение красной волчанки по-прежнему в основном зависит от изменений в различных лабораторных тестах. Потому что это единственный способ правильно оценить состояние и сориентироваться в применении лекарств.
19. Некоторые люди считают, что рецепты могут вылечить серьезные заболевания, а что думаете вы?
Следует сказать, что больные волчанкой существовали с начала существования человечества. Люди заплатили огромную цену за понимание волчанки. До 1940-х годов 80% людей с волчанкой умирали в течение двух лет. Только после введения глюкокортикоидов в лечение волчанки смертность в течение 2 лет быстро снизилась до менее чем 5% в течение 2 лет. В последующие десятилетия лечение волчанки достигло больших успехов. Никогда бы не удалось вылечить такое серьезное заболевание с помощью одного лишь рецепта.
Некоторые практикующие ТКМ верят, что рецепты излечивают серьезные заболевания, или что яд действует на яд, и используют эту философию, чтобы направлять свой собственный поиск лечения ТКМ. Такой подход является неверным. Это связано с тем, что китайская медицина ничего не знает об этом заболевании, и существует мало древних книг об этом заболевании. Поэтому современные врачи китайской медицины лечат это заболевание с помощью собственных знаний китайской медицины и западной медицины, диагностики, лабораторных анализов и общения с пациентами. Если кто-то утверждает, что его или ее лечение является исконным (имея в виду красную волчанку), это должно быть ложью. Это связано с тем, что лечение этого заболевания не было доступно до 1960-х или 1970-х годов.
20. Должен ли пациент с волчанкой рассказывать другим о своем состоянии?
Это зависит от конкретного случая. Однако, учитывая заблуждения, которые в настоящее время существуют у большинства людей о волчанке, некоторые даже считают, что волчанка — это инфекционное заболевание и аналог рака. Это может вызвать раздражение у окружающих, что, в свою очередь, может повлиять на жизнь человека. Лучше держать этот «маленький секрет» при себе.