Связь между такими препаратами, как рапамицин или эверолимус, и эпилепсией объясняется следующим образом: 1. Большая часть современной литературы или результаты экспериментов на животных и пациентов, принимающих эти препараты, доказывают, что ингибиторы mTOR (эверолимус или рапамицин) оказывают определенное влияние на эпилепсию у пациентов с туберозным склерозом. Однако, по моим личным ощущениям, противоэпилептическое действие препарата относительно слабое и не такое эффективное, как у других противоэпилептических препаратов, но все же имеет некоторый эффект; 2. Пациенты с туберозным склерозом, принимающие ингибиторы mTOR (рапамицин или эверолимус), должны принимать их в течение длительного периода времени, по крайней мере, несколько лет или десятилетий. Нет никакой информации о побочных эффектах, которые могут быть связаны с десятилетиями приема. И как принимать дозу препаратов, единого мнения нет. Самое большое преимущество ингибиторов mTOR (рапамицина или эверолимуса) в том, что они могут оказывать некоторое профилактическое действие, а их побочные эффекты, по современным данным, мягкие. Поэтому многие клинические центры используют эти два препарата для проведения различных клинических испытаний, и на сегодняшний день уже достигнуты определенные результаты. 4. В инструкции к эверолимусу есть показания только для туберозного склероза в сочетании с субвентрикулярной гигантоклеточной астроцитомой, но не для эпилепсии, поэтому, строго говоря, пациенты могут получить этот препарат, только участвуя в клинических испытаниях. Я не могу назначить препарат пациенту по своему желанию. Я не могу назначить препарат пациенту строго по результатам участия в клиническом исследовании, и я не могу советовать пациенту принимать препарат, который превышает показания в соответствии с национальными условиями Китая. 5. В целом, современный уровень литературы и научных исследований поддерживает нашу рекомендацию о том, что пациенты с туберозным склерозом в сочетании с эпилепсией могут принимать рапамицин или эверолимус. Однако нет единого мнения о сроках, дозировке и продолжительности приема этого препарата, что требует индивидуального подхода, и никто не знает о его долгосрочных осложнениях. Что особенно важно, для этих препаратов нет показаний, поэтому я, как врач, не могу напрямую советовать пациенту, принимать ли ему препарат. Наши знания об этих препаратах основаны на текущем уровне исследований, и необходимы дальнейшие наблюдения за пациентами и исследования.