Волчанка известна как «волк», который любит «кусать» молодых женщин, потому что в большинстве случаев волчанка поражает молодых женщин, причем девять из десяти пациентов — женщины, а один — мужчина. В современном обществе красота, уход за кожей и молодость являются одними из самых важных аспектов жизни женщины. Многие пациенты с волчанкой говорят мне, что боятся не смерти, а изменения формы тела после приема гормонов и менопаузы в двадцатые и тридцатые годы. Время от времени известны случаи самоубийства больных волчанкой, и одной из причин психических срывов этих девушек является страх потерять молодость и красоту. В связи с заметным повышением эффективности лечения красной волчанки несколько лет назад мы предложили: «Чтобы пациенты с красной волчанкой жили так же долго, как здоровые люди, жили как здоровые люди, рожали детей как здоровые люди и наслаждались жизнью как здоровые люди». Сохранение молодости и красоты — один из важных элементов наслаждения жизнью для больных волчанкой. Как пациенты с волчанкой могут сохранить молодость и красоту? Это можно сделать тремя способами. Функция яичников является основным источником очарования молодости для женщин, а нарушение функции яичников означает раннюю менопаузу. Однако одним из основных побочных эффектов циклофосфамида, основного препарата, используемого для лечения красной волчанки, является то, что он нарушает функцию яичников; китайский препарат Leigongteng, эффективный при красной волчанке, также обладает сильной токсичностью для яичников. Если циклофосфамид используется для лечения красной волчанки и функция яичников не контролируется, почти у половины пациенток развивается яичниковая недостаточность до достижения ремиссии заболевания. Яичниковая токсичность схемы еще выше, овариальная недостаточность возникает примерно у половины пациенток после шести месяцев применения. Поскольку волчанка связана с женскими гормонами, отказ яичников может привести к уменьшению волчанки впоследствии. В те времена, когда волчанка лечилась очень плохо, существовала терапевтическая идея вызывать отказ яичников, чтобы помочь контролировать болезнь. Жизнь продлевалась за счет функции яичников. Однако сегодня, когда прогноз при красной волчанке очень хороший, цена яичников для продолжительности жизни кажется слишком высокой. Хотя препараты третиноина обладают более высокой эффективностью при красной волчанке, в целом мы выступаем против использования третиноина для лечения красной волчанки у людей детородного возраста. Хотя эффективность повышается, если третиноин используется с циклофосфамидом, токсичность яичников выше; часто можно видеть, как красную волчанку лечат третиноином из-за стремления к «отсутствию побочных эффектов от китайской медицины», что частично нарушает функцию яичников. При обострении заболевания возникают трудности при принятии решений о применении лекарств: если не использовать циклофосфамид, трудно спасти жизнь; если использовать циклофосфамид, трудно спасти яичники. Я очень сожалею, что мне не следовало использовать Leigengtang в первую очередь. Однако при красной волчанке у пожилых людей после менопаузы лептоспермум является хорошим выбором. Пациенткам, получающим лечение циклофосфамидом, необходимо обращать внимание на менструации. Если менструации сократились или идут с опозданием, необходимо сообщить об этом врачу и проверить уровень половых гормонов в крови, чтобы определить, не нарушена ли функция яичников. При возникновении отклонений в уровне половых гормонов своевременная корректировка лечения может предотвратить овариальную недостаточность. Продолжение приема циклофосфамида более нескольких раз приведет к тому, что у пациентки быстро наступит менопауза. Поэтому, если игнорировать это явление, оно станет причиной пожизненного сожаления. 2. Гормоны влияют на форму тела лишь временно Гормоны могут вызвать ожирение и непропорциональную тучность тела. Зоны, в которых гормоны вызывают жировые отложения, являются самыми запретными частями подтянутого тела. Жировые отложения в брюшной полости приводят к увеличению окружности талии; ожирение лица называется лицом полной луны; а повышенное количество жира на задней части плеч называется спиной буйвола. Однако гормоны являются основным методом лечения волчанки, и почти все случаи умеренной и тяжелой волчанки требуют гормональной терапии. Поэтому самым беспомощным лекарством для женщин с волчанкой являются гормоны. Хотя в большинстве случаев волчанка требует применения гормонов, часто начиная с 10 таблеток преднизона в день. Однако при правильном подходе у большинства пациентов наблюдается лишь легкое ожирение в течение 3-6 месяцев после начала приема препарата, а в течение 6-9 месяцев пациенты могут снизить дозу гормонов до менее чем 2 таблеток в день, при этом большинство из них восстанавливают свою первоначальную форму в течение года по мере снижения дозы гормонов. В последнее десятилетие в связи с использованием гормональных коредукторов и постепенным признанием медиками того, что продление курса гормональной терапии и чрезмерное увлечение гормональной терапией при красной волчанке может принести больше вреда, чем пользы. В настоящее время курс гормональной терапии при красной волчанке значительно сократился. Если раньше красная волчанка требовала пожизненного приема гормонов, то сегодня 80% пациентов могут прекратить прием гормонов в течение одного-двух лет. Поэтому влияние гормонов на форму тела — это лишь временное явление. Пока больные волчанкой могут найти хорошего ревматолога, им не нужно слишком беспокоиться о побочных эффектах гормонов и не нужно беспокоиться об изменении формы тела. 3. Солнечный свет — главный виновник кожной эритемы Большинство высыпаний при красной волчанке появляются на участках, подверженных воздействию солнца. Наиболее распространенной формой является эритема на лице, известная как эритема бабочки. При первом приступе на лице внезапно появляется крупная, густая красная сыпь, обезображивающая лицо, что очень огорчает молодых девушек. На самом деле, большинство высыпаний при волчанке могут полностью исчезнуть без образования рубцов после надлежащего лечения. Не наносите кремы местного действия без разбора на сыпь при красной волчанке. Гормоны не являются эффективным средством лечения волчаночной сыпи; гидроксихлорохина сульфат и метотрексат часто более эффективны. Однако более важно избегать пребывания на солнце при волчанке с сыпью. Если избегать солнца и ультрафиолетовых лучей, при надлежащем лечении сыпь начинает уменьшаться у большинства пациентов в течение одного месяца и может полностью исчезнуть в течение трех-шести месяцев. Сыпь при красной волчанке обостряется под воздействием солнечного света и ультрафиолетовых лучей и известна в медицине как «фоточувствительность». Фоточувствительность обычно вызывается ультрафиолетовыми компонентами солнечного света (UVA, UVB, UVC). Озон в атмосфере поглощает UVC, а стекло поглощает UVB, тем самым уменьшая наносимый ими ущерб. Однако пациенты все равно могут получить солнечный ожог через стеклянные окна, которые не фильтруют длинноволновые УФ-лучи. Отражающие поверхности, такие как песок, снег и бетонные полы, могут увеличить УФ-излучение. Снег и песчаные пляжи могут увеличить УФ-излучение примерно на 50-75%, и даже под пляжным зонтиком трудно избежать воздействия большого количества УФ-излучения. По этой причине больным волчанкой следует избегать посещения снежных гор или пляжей в дневное время. Больные волчанкой также должны пользоваться солнцезащитным кремом, выходя на улицу в середине дня в пасмурные дни, поскольку ультрафиолетовые лучи UVA, воздействующие на волчанку, могут проходить через облака, которые лишь частично снижают интенсивность ультрафиолетовых лучей. Снежные горы или пляжи в пасмурный день одинаково вредны для волчанки. Самый простой способ защиты — это отсутствие необходимости находиться на улице в период с 10 утра до 4 вечера. Если вам необходимо находиться на улице в это время, лучше всего носить длинную одежду и брюки, чтобы уменьшить облучение, и использовать солнцезащитный крем на открытых участках кожи. Ношение шляпы, одежды с длинными рукавами, длинных брюк и зонтика с защитой от ультрафиолетовых лучей обеспечит некоторую защиту. Помимо солнечного света, ультрафиолетовое излучение могут производить сварочные аппараты, ксероксы, проекционные лампы, телевизионные и фотографические лампы, и длительное воздействие может также привести к обострению волчанки. Напротив, считается, что электрические и белые флуоресцентные лампы, используемые для повседневного освещения, не оказывают никакого влияния на волчанку. В целом, пациенты с волчанкой могут сохранить молодость, если они будут тщательно следить за своим здоровьем и жизнью.