Основной совет: Системная красная волчанка требует длительного систематического лечения, поэтому пациенты должны регулярно наблюдаться и не прекращать прием лекарств из-за улучшения симптомов, так как это может привести к опасным для жизни осложнениям, если они не будут осторожны. У 14-летней девочки с острова Хайнань, Сяо Пин, два года назад диагностировали СКВ. После лечения ее симптомы немного ослабли, но по финансовым причинам она не смогла регулярно наблюдаться у врача и не получала стандартного лечения. В начале этого года Пин была отправлена во Вторую народную больницу провинции Гуандун для спасения. После лечения, после девяти дней пребывания в коме, ее состояние стало критическим и улучшилось, и в ближайшее время она будет выписана из больницы. Врачи напомнили, что пациенты с красной волчанкой должны быть готовы к «затяжной войне», сосредоточиться на систематическом лечении и регулярном наблюдении, а также не увеличивать или уменьшать количество лекарств или прекращать их прием без разрешения. В феврале 2012 года у Пин, которая ходила в школу, появились периодическая лихорадка, боль в суставах и эритема лица. После того, как в местной больнице ей поставили диагноз SLE, ее лечили гормонами и иммунодепрессантами, и симптомы утихли. Однако по финансовым причинам она не смогла регулярно наблюдаться, и в январе 2013 года у нее развились отеки обеих нижних конечностей, после чего она обратилась в отделение ревматологии и иммунологии Второй народной больницы Гуандуна, где в течение почти года ежемесячно принимала пероральные препараты. Врач неоднократно советовал родителям пациентки возвращаться в больницу дважды в месяц для инъекций иммунодепрессантов, чтобы контролировать ее состояние, но по финансовым причинам Пин не возвращалась в больницу для регулярного наблюдения, что привело к задержке в ее состоянии. »Опасно приходить к врачу на лечение только тогда, когда вы тяжело больны, и такое нерегулярное лечение очень опасно». Ли Тяньван, директор отделения ревматологии и иммунологии Второго провинциального врача, рассказал, что только в 2014 году Пин госпитализировали три раза, самый тяжелый — в ноябре 2014 года, когда ее повторно госпитализировали с высокой температурой, генерализованным отеком и комой, во время которой у нее развилась эпилепсия и был поставлен диагноз: системная красная волчанка, волчаночный нефрит, нервно-психическая волчанка, почечная недостаточность, талассемия, тяжелая анемия, гипопротеинемия, левое легкое. Пневмония и т.д. Пациент находился в коме в течение 9 дней. В палате находились социальные работники, которые собирали деньги и молились за пациентку. В течение девяти дней, пока Пин находилась в коме, врачи лечили ее гормонами, иммуносупрессией, противовоспалительными средствами, диурезом и переливанием крови. Однако из-за ее критического состояния потребуются высокие дозы гормональной шоковой терапии и применение дорогостоящих препаратов, таких как альбумин, гаммаглобулин и переливание крови, и ее жизнь может оказаться под угрозой, если возникнут такие осложнения, как пневмония и почечная недостаточность. «Если мы сможем пережить этот период гормонального шока, мы можем рассчитывать на достижение долгосрочного стабильного состояния после того, как состояние будет взято под контроль», — сказал Ли Тяньван. Употребление большого количества дорогостоящих лекарств легло тяжелым финансовым бременем на семью Пин. Чтобы помочь Пин собрать деньги, врачи решили обратиться за помощью в ресурсный центр социальной работы Гуанчжоу Пайсен в районе Хайчжу. Благодаря усилиям социального работника, Фонд благополучия детей Гуанчжоу Вэйбо оказал финансовую поддержку Сяо Пин. Благодаря совместным усилиям всех, Сяо Пин, которая находилась в коме в течение девяти дней, недавно пришла в себя, и ее состояние улучшилось. Напоминание: больные волчанкой не должны прекращать прием лекарств без разрешения «Многие больные SLE прекращают прием лекарств, потому что их поверхностные симптомы улучшились во время лечения». Директор Ли Тяньван напомнил, что для таких больных SLE, как Сяо Пин, очень опасно прекращать прием лекарств без соблюдения рекомендаций врача, и как только возникнут перечисленные осложнения, несвоевременная реанимация поставит под угрозу их жизнь. Пациентам с СКВ и другими ревматическими заболеваниями следует быть готовыми к «затяжной войне», укреплять уверенность в преодолении болезни, всегда обращать внимание на изменения в своем состоянии, регулярно пересматривать свое состояние, прислушиваться к рекомендациям врача и не снижать дозу лекарств или даже прекращать их по своему желанию. (Корреспондент: Дэн Имао)