29 июня 2015 Пациент: Здравствуйте профессор Ли, в эти дни мне трудно глотать и жевать, что лучше всего посоветует профессор? Ли Сяогуан, отделение неврологии, больница медицинского колледжа Пекинского союза Д-р Ли Сяогуан: Посмотрите, напрягаетесь ли вы, если нет, то болезнь развивается. Пациент: Думаю, болезнь прогрессирует. Я каждый день нахожусь в инвалидном кресле. Вам нужно проверить? Доктор Ли Сяогуан: Если болезнь прогрессирует, я хотел бы узнать, рассматривали ли вы возможность создания фистулы? Предложите аппарат искусственной вентиляции легких! Пациент: Да, спасибо, профессор Ли, что выделили время для ответа из своего плотного графика. Я хорошо проглатываю тонкий рис. Это лекарство и булочки, которые я не могу проглотить. Доктор Ли Сяогуан: Да. Мышцы глотки плохо скоординированы. Семья пациента: Означает ли плохая вентиляция профессора, что гастростомию делать нельзя? Доктор Ли Сяогуан: Да, посмотрите, можно ли это сделать 18 октября 2015 года Семья пациента: Здравствуйте, профессор Ли! Я член семьи ххх, ему трудно есть даже жидкую пищу, ему трудно глотать и жевать, он хочет сделать гастростомию, могу ли я обратиться в вашу больницу для этого? Могу ли я лечь в вашу больницу для гастростомии? Могу ли я зарегистрироваться у вас? Доктор Ли Сяогуан: Как ваша вентиляционная функция? Семья пациента: В нашем районе нельзя проводить функциональное исследование легких, поэтому мы его еще не делали. Доктор Ли Сяогуан: В нашей больнице мы также делаем фистулы в зависимости от результатов вентиляции. Семья пациента: Ему трудно дышать и он не может лежать. Семья пациента: Профессор Ли, если ему нельзя делать гастростомию, что он должен есть? Можно ли проводить назальное кормление, если у меня плохая вентиляция? Семья пациента: О, нам обязательно нужен аппарат искусственной вентиляции легких для назального пути? Доктор Ли Сяогуан: Как можно скорее. Комментарий доктора Ли Сяогуан: Этот разговор отражает недостаток осведомленности пациентов и их семей о прогрессирующем характере ALS. Менталитет промедления в некотором смысле откладывает лучшие шансы на получение фистулы. Готовьтесь заранее, заблаговременно, если только вы не решили отказаться от гастростомии.