I. Что такое эпилепсия?
Эпилепсия является распространенным детским расстройством. Это кратковременный, повторяющийся клинический симптом, вызванный повреждением мозга, такой как подергивание конечностей, пурпурный цвет (цианоз) вокруг рта и отсутствие призыва о помощи; или он может проявляться в виде застывания на несколько секунд; или он может проявляться в виде внезапного коллапса; или он может проявляться в виде дрожания конечностей; или он может внезапно кивать головой, как при объятиях. Клинические симптомы разнообразны и обычно не превышают 5 минут. Причиной эпилепсии может быть травма мозга, например, недостаток кислорода при рождении, энцефалит или травма головы. В половине случаев четкую причину установить не удается, а небольшой процент пациентов рождается с предрасположенностью к припадкам, например, при некоторых генетических эпилепсиях.
2. Как диагностировать эпилепсию?
1. Что такое припадок?
В каком контексте происходит припадок (бодрствует, спит, сердится, смотрит телевизор, только собирается спать, утро)?
Есть ли у пациента какие-либо аномальные ощущения (аура?) перед припадком? Головная боль, дискомфорт в животе, помутнение зрения, ненормальный дистресс)?
Было ли сознание пациента ясным во время приступа?
Есть ли подергивания лица или конечностей (двусторонние или односторонние подергивания конечностей, горловая вокализация)?
В каком положении находился глаз во время приступа (вверх или в одну сторону, с какой стороны)?
Как долго длился припадок (секунды, минуты, часы)?
Каково было состояние пациента после припадка (психическое, сонливое, растерянное)?
Какие симптомы сопровождали припадок (прикус языка, недержание мочи, периоральный цианоз, физическая травма)?
Сколько существует форм припадков?
Какова частота припадков?
Что провоцирует припадки (усталость, переедание, чрезмерная физическая нагрузка)?
2. Как член семьи пациента должен подготовиться?
Определение того, является ли тот или иной симптом припадком, требует серьезных знаний и должно проводиться специалистом. Как семья пациента, первая задача — предоставить как можно больше точной и полной информации об истории припадков, лечении и других аспектах. Чем более точную информацию семья пациента предоставит врачу, тем более полезными будут диагностика и лечение, и тем больше пользы получит пациент.
Информация, предоставленная пациентом и семьей об истории болезни (особенно о припадке), является самой важной основой для диагностики эпилепсии. Многие пациенты во время припадка находятся без сознания и не могут вспомнить припадок; свидетели припадка должны сопровождать пациента в клинику, или, по крайней мере, семья пациента должна тщательно выяснить у свидетелей картину припадка до прихода в клинику. Если припадок был снят на мобильный телефон или домашнюю видеокамеру, может быть полезно предоставить их врачу во время визита. Ни ЭЭГ, ни результаты визуализации мозга не могут заменить информацию из истории болезни.
Родители пациентов должны получить информацию об истории родов, истории роста и развития, а также семейной истории до посещения врача. Если в настоящее время пациент принимает противоэпилептические препараты, им необходимо знать, какие противоэпилептические препараты (конкретные названия), дозы и эффекты были использованы в других больницах? Используется ли лекарство регулярно каждый день? Каково действие лекарства? Как долго действует лекарство?
Если ранее проводились соответствующие исследования, включая результаты ЭЭГ, снимки и заключения визуализации, результаты анализа крови и т.д., их следует принести в клинику для всестороннего ознакомления врача.
3.Почему я должен пройти ЭЭГ при подозрении на эпилепсию?
ЭЭГ — это тест, который регистрирует биоэлектрическую активность мозга с помощью специальной техники усиления. Даже если общая ЭЭГ проводится многократно несколько раз, она не наносит вреда организму. Основными целями ЭЭГ являются: 1) помочь врачу поставить диагноз эпилепсии при обнаружении «эпилептиформных разрядов»; 2) помочь диагностировать тип припадка на основании расположения, формы и частоты аномальных разрядов и сориентировать врача в выборе соответствующих противоэпилептических препаратов; 3) помочь врачу определить общую функцию мозга с электрической точки зрения с помощью показателей ЭЭГ; 4) помочь врачу определить частоту припадков. При лечении эпилепсии ЭЭГ перепроверяется, чтобы помочь врачу решить, продолжать ли прием лекарств. Большинство аномальных разрядов легко проявляются в состоянии сна, поэтому часто необходима ЭЭГ сна. Для этого необходимо, чтобы пациент в момент проведения теста спал. Для этого врач посоветует пациенту не спать или спать как можно меньше в ночь перед тестом (депривация сна).
Если ЭЭГ покажет «эпилептиформные разряды», врач сможет поставить диагноз эпилепсии, принимая во внимание клиническую картину пациента и исключая другие заболевания. У некоторых пациентов с эпилепсией результаты ЭЭГ могут быть нормальными из-за нечастых аномальных мозговых разрядов или специфических мест разрядов. В этом случае проводится несколько обследований ЭЭГ. Поэтому нормальный результат ЭЭГ не исключает диагноз эпилепсии.
Важно отметить, что врачи не полагаются только на результаты ЭЭГ для постановки диагноза эпилепсии. Очевидно, что аномальные результаты ЭЭГ могут подтвердить диагноз, но нормальные результаты ЭЭГ не исключают диагноз эпилепсии. Более важным доказательством является то, что испытывал пациент, и то, что наблюдали посторонние люди в качестве предельного состояния!
III. Лечение эпилепсии
1. Каковы цели лечения эпилепсии?
Полностью прекратить припадки или максимально их контролировать, избежать серьезных побочных эффектов и помочь пациенту жить нормальной жизнью — таковы общие цели лечения эпилепсии.
2. Какие существуют методы лечения эпилепсии?
Существуют лекарственные препараты, хирургическая резекционная терапия, стимуляция блуждающего нерва, глубокая стимуляция мозга, транскраниальная магнитная стимуляция, кетогенная диета и т.д. В настоящее время основным методом лечения является медикаментозный. Некоторым пациентам с лекарственной рефрактерностью может быть предложено хирургическое лечение.
3. Должен ли ребенок с эпилепсией страдать эпилепсией в будущем?
В подавляющем большинстве случаев у потомства людей с эпилепсией не развивается заболевание, хотя существует повышенный риск развития заболевания у потомства людей с определенными видами эпилепсии.
4. Заразна ли эпилепсия?
Эпилепсия не является заразным заболеванием. Вы не можете заразиться эпилепсией от контакта с человеком, страдающим эпилепсией.
5. Как я могу решить, принимать ли мне лекарства?
После постановки диагноза эпилепсии вам необходимо начать регулярный прием лекарств, поскольку повторяющиеся припадки могут привести к повреждению мозга и других органов тела; кроме того, если вы решите принимать лекарства, это означает, что вы должны регулярно принимать их в течение как минимум 2-3 лет. Родителям рекомендуется поговорить со своими врачами и рассмотреть конкретную ситуацию каждого ребенка.
В целом, препараты, которые можно использовать для клинических больных, научно обоснованы и в большинстве случаев безопасны, а вероятность серьезных побочных эффектов невелика.
6. Почему врачи рекомендуют только один препарат при начале медикаментозной терапии?
Принцип монотерапии при начале лечения противоэпилептическими препаратами. При совместном применении двух или более препаратов (полифармация) препараты могут взаимодействовать друг с другом и усиливать побочные эффекты. Полифармация обычно рассматривается после того, как монотерапия не дала результатов.
7.Почему я должен регулярно принимать лекарства?
Получив лекарство, вы должны принимать его регулярно каждый день в строгом соответствии с рекомендациями врача. Регулярный прием лекарств должен исключать пропуск каждого дня и каждого приема пищи во время лечения, а соблюдение регулярного приема лекарств является залогом успешного лечения. Если вы пропустили дозу по забывчивости, необходимо вовремя ее восполнить.
8.На какие основные моменты пациенты должны обратить внимание в процессе лечения?
Строго следуйте указаниям врача и принимайте лекарства регулярно и вовремя. Не прекращайте прием лекарств и не меняйте дозировку без разрешения врача. При возникновении серьезных побочных эффектов немедленно обратитесь в больницу и своевременно отразите врачу. Будьте терпеливы, пока не добьетесь удовлетворительного контроля над эпилепсией и не подберете оптимальную дозу лекарства. Требуется много времени, чтобы найти дозу лекарства, которая удовлетворительно контролирует припадки без значительных побочных эффектов.
9. Что я должен сделать на повторном визите?
Во-первых, не забудьте взять с собой предыдущую медицинскую документацию (например, больничную карту или амбулаторную карту), которая является основной базой знаний врача о предыдущем диагнозе и лечении. Во-вторых, дайте четкий отчет об основных состояниях пациента с момента последнего визита к врачу, включая контроль приступов, прием (соблюдение) лекарств, побочные эффекты лекарств и основные результаты лабораторных исследований, если необходимо, в письменном виде. Наконец, убедитесь, что вы действительно поняли объяснения и рекомендации врача на повторном визите.
10. Почему врачи рекомендуют принимать лекарства от эпилепсии при наличии побочных эффектов?
В подавляющем большинстве случаев риски, связанные с приемом лекарств от эпилепсии, значительно ниже рисков, связанных с неконтролируемыми приступами (без приема лекарств). Когда врач рекомендует вам принимать лекарства, он обычно считает, что польза от их приема явно перевешивает вред.
11. Каковы общие побочные эффекты противоэпилептических препаратов?
В течение первых нескольких недель приема противоэпилептических препаратов распространенными побочными эффектами могут быть усталость, сонливость, чувство расстройства желудка, головокружение, головная боль или нечеткость зрения. Эти реакции обычно слабо выражены. Если начать принимать низкую дозу препарата, а затем медленно увеличивать дозу, эти реакции обычно не возникают, а если возникают, пациенты обычно могут постепенно их переносить.
12. Влияют ли противоэпилептические препараты на мозг?
После того как противоэпилептические препараты контролируют припадки, у детей с эпилепсией в большинстве случаев улучшается работа мозга.
13. Через какое время после приема лекарства можно подумать о его прекращении?
Если у пациента не было припадков, врач рассмотрит возможность прекращения приема препарата после 2-5 лет его приема. Конкретное время прекращения приема препарата зависит от конкретной эпилепсии или синдрома эпилепсии. Например, у детей с доброкачественной парциальной эпилепсией припадки часто спонтанно проходят в подростковом возрасте, поэтому врачи могут рассмотреть возможность прекращения приема лекарств в подростковом возрасте. Некоторые синдромы эпилепсии, такие как ювенильная миоклоническая эпилепсия, склонны к рецидивам после прекращения приема лекарств, и даже если прекратить прием лекарств после 10 лет подряд без припадков, они, скорее всего, возобновятся.
14.Какие пероральные противоэпилептические препараты доступны в Китае?
Основные препараты следующие (торговые названия в скобках): карбамазепин (Deltamet), вальпроевая кислота (Depakene), фенитоин натрия (Dalentin), фенобарбитал (Luminal), клоназепам, нитразепам, ламотриджин (Libitron), топирамат (Tolte), окскарбазепин (Trelle), габапентин (Dielix), леветирацетам (Kaipuran) и др.
15.Какие существуют заблуждения в лечении эпилепсии?
При существующих принципах лечения, даже если после приема лекарств у вас полностью исчезли приступы, необходимо продолжать регулярный прием лекарств в течение как минимум 2-3 лет, а при некоторых видах эпилепсии даже пожизненно принимать лекарства. На данном этапе самым большим недоразумением в лечении эпилепсии в Китае является нерегулярность диагностики и лечения. С одной стороны, многие пациенты и члены их семей не обращаются в официальные больницы для консультации и систематического лечения, поэтому с самого начала идут по неправильному пути; с другой стороны, некоторые пациенты и члены их семей не имеют объективного представления о хронических и долгосрочных характеристиках заболевания, и как только приступы не удается контролировать в краткосрочной перспективе, они теряют доверие к лечению, не следуют рекомендациям врача, часто меняют врачей и лекарства. Пациенты и члены их семей часто доверчиво верят в неправдивую или научно не обоснованную рекламу и слухи, слушают о «лечении эпилепсии», «излечении от эпилепсии», «излечении от эпилепсии», «излечении от эпилепсии» и «излечении от эпилепсии». «Помимо того, что их обманывают и они несут экономические потери, болезнь будет все труднее и труднее лечить, а иногда даже возникают серьезные побочные эффекты от лекарств. В действительности многие пациенты и их семьи пробуют различные нерегулярные методы лечения с мыслью, что они сразу полностью «вылечатся», что приводит к многочисленным обходным путям и задержкам.
В нашей стране также существует особая ситуация, когда некоторые пациенты думают, что принимают «чистую китайскую медицину», но в итоге анализ крови выявляет один или несколько ингредиентов западной медицины. Если неосведомленный пациент принимает то же самое западное лекарство в другой больнице, он может отравиться этим препаратом, потому что врач, который его назначил, не знал, что это лекарство уже было в китайской медицине.
IV. Прогноз эпилепсии
У большинства пациентов (около 70%) контроль над припадками улучшается после приема лекарств. У 1/3 пациентов лекарства не эффективны, и эти пациенты могут попробовать другие методы лечения. При нынешнем состоянии технологий все еще остается от 1/3 до 1/4 пациентов, которые не могут полностью контролировать приступы.
V. Лечение припадков
Что мне делать, если я вижу, что у пациента начался большой припадок?
Сохраняйте спокойствие! Избегайте страха!
Помогите пациенту лечь и подложите мягкий предмет под голову и шею. Уберите с тела опасные предметы, например, острые или твердые предметы. Расстегните одежду, ожерелья и снимите очки, особенно если они слишком плотно прилегают к шее.
Поверните пациента на бок, чтобы выделения изо рта могли вытекать через уголки рта и предотвратить случайную аспирацию в трахею; такое положение также предотвращает западание языка назад и блокирование дыхательных путей.
Не давите сильно на тело пациента, это может привести к вывиху сустава, перелому или вашей собственной травме.
Не кладите ничего в рот пациента. Это связано с тем, что все, что засунуто в рот пациента, может легко вызвать у пациента удушье в результате случайной аспирации.
После окончания припадка не позволяйте пациенту пить или есть, пока он не придет в сознание.
Если припадок длится более 5 минут, вызовите машину скорой помощи.
Свидетели могут потом подробно рассказать пациенту, что именно произошло. Например, какого рода были судороги? Как долго они длились? Что делал пациент до и после судорог? Чтобы можно было сообщить врачу.
6. Повседневная жизнь при эпилепсии
1. Эпилепсия и диета
Пациенты с эпилепсией обычно не нуждаются в специальной диете и могут обеспечить себе разумное питание. Детям с эпилепсией обычно не нужно воздерживаться от еды, и те продукты, которые могут есть обычные дети, могут есть и дети с эпилепсией. Важно подчеркнуть, что переедание и употребление слишком большого количества воды у детей с эпилепсией также являются провоцирующими факторами эпилепсии.
2, Эпилепсия и сон
Из-за эпилепсии его жизнь должна быть регулярной, с особым акцентом на обеспечение достаточного количества сна, не засиживаться допоздна и выработать хорошие привычки спать вовремя. Недостаток сна также является фактором, провоцирующим эпилепсию. Периодическое дрожание рук во сне у детей — это нормальный миоклонус сна, а не припадок.
3. Эпилепсия и обучение
Большинство детей с эпилепсией могут нормально посещать школу и детский сад. Участие в нормальной школьной жизни также помогает обеспечить нормальное психологическое состояние больного ребенка, что может уменьшить формирование низкой самооценки и изолированной личности. Нормальное мышление мозга не провоцирует эпилепсию. Дети, чьи припадки в основном контролируются, могут участвовать в умеренных физических нагрузках, которые полезны для их роста и развития, но нагрузки не должны быть чрезмерными. Детям с частыми припадками, которые невозможно контролировать с помощью лекарств, не следует ходить в школу или заниматься спортом.
4. Дети с эпилепсией принимают лекарства, когда у них есть другие заболевания
Дети с эпилепсией могут принимать другие лекарства, если во время приема лекарств они страдают от других заболеваний. Если в инструкции к принимаемому лекарству четко указано, что оно не подходит для пациентов с эпилепсией, необходимо обсудить это лекарство с врачом и не принимать его в случайном порядке.
5. Эпилепсия и вакцинация
Связь между эпилептическими припадками и вакцинацией в настоящее время является спорной. В целом, прививки можно делать вовремя, если эпилепсия находится под удовлетворительным контролем (>6 месяцев). В настоящее время существуют некоторые вакцины (корь, дифтерия), которые могут вызывать судороги. Аттенуированные вакцины противопоказаны, если у потрясенного ребенка есть предыдущие рецидивирующие инфекции и диагноз иммунодефицитного заболевания. Если определенные вакцины ранее вызывали энцефалопатию (судороги, нарушения сознания, лихорадка), повторная вакцинация противопоказана.
6. Дети с эпилепсией и оздоровительные мероприятия
Подавляющее большинство детей с эпилепсией могут участвовать в рекреационной деятельности, например, смотреть телевизор, заниматься спортом, играть в видеоигры. Однако это время не должно быть слишком продолжительным и не должно мешать сну.
7. Эпилепсия и психологическое поведение
Психологическое поведение детей с эпилепсией характеризуется эмоциональными нарушениями, когнитивными и учебными трудностями, а также ограниченным социальным взаимодействием. Страх перед припадками в любой момент повседневной жизни и насмешки со стороны одноклассников и детей заставляют детей с эпилепсией чувствовать себя неполноценными. Родители мало знают об эпилепсии и имеют много неверных представлений о ней, что создает чувство стыда. Некоторые родители уделяют слишком много внимания своим детям и балуют их; некоторые родители теряют уверенность и отказываются от лечения. Все это вредит нормальному психологическому развитию детей. Врачи должны поощрять родителей и детей с эпилепсией при лечении их лекарствами; члены семьи должны правильно понимать эпилепсию и укреплять уверенность в преодолении болезни; школы и общество должны отказаться от предрассудков и дискриминации в отношении детей с эпилепсией и создать оптимистичную среду для детей с эпилепсией.