Сейчас наступила эра сети, распространение информации развивается с высокой скоростью, и термин «замороженный человек» постепенно становится достоянием общественности, особенно после «ice bucket challenge», термин «замороженный человек» стал чаще появляться в сети, бумажных СМИ и телепередачах. Однако обратная сторона заключается в том, что термин «замороженный человек» часто неправильно используется и неверно интерпретируется некоторыми СМИ, что еще больше углубляет непонимание и без того туманной общественности.
Существуют объективные причины неправильного использования термина «акромегалия» в СМИ, помимо отсутствия домашней работы, выполняемой редакторами СМИ, и недостаточно строгой отчетности. Заболевание редкое, и общество в целом плохо информировано о нем; причина заболевания неизвестна, и ученые имеют различные представления и предпочтения; по мере развития исследований определение заболевания будет изменяться; страны и регионы по всему миру имеют различные привычки в использовании названия заболевания.
Какова связь между боковым амиотрофическим склерозом и болезнью двигательного нейрона? А что означает акромегалия у пациентов с этим заболеванием? Для того чтобы объяснить вам это наглядно, я изучил некоторые национальные и международные данные, поэтому давайте рассмотрим их шаг за шагом.
Во-первых, боковой амиотрофический склероз (БАС) и болезнь двигательных нейронов (БДН) — это термины, используемые за пределами материкового Китая. Было бы неправильно приравнивать эти три термина. Поиск в Википедии на китайском языке по каждому из этих трех терминов приведет нас к одной и той же ссылке. За последние два года мы с радостью увидели, что Baidu также улучшил свою медицинскую терминологию, изменив ее с популярного термина на термин, написанный экспертами из национальных учреждений, и поиск по каждому из этих трех терминов также приведет к одной и той же ссылке: боковой амиотрофический склероз, написанный профессором Ли Сяогуаном из отделения неврологии больницы медицинского колледжа Пекинского союза. Хотя их можно приравнять, между этими тремя терминами есть небольшие различия, которые описаны ниже.
I. Боковой амиотрофический склероз
Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это дегенеративное заболевание нервной системы, характеризующееся одновременным поражением верхних и нижних двигательных нейронов с одновременным вовлечением клеток передних рогов спинного мозга, двигательных нейронов ствола мозга и пирамидного тракта. Клиническим проявлением является асимметричная мышечная слабость и атрофия, начинающаяся в дистальных отделах конечностей, приводящая к тяжелой двигательной дисфункции и даже параличу дыхательных мышц, и смерти в течение 3-5 лет. Это наиболее распространенный тип болезни двигательного нейрона. Впервые этот термин был использован в 1874 году Жаном Мартином Шарко, «отцом неврологии» во Франции, где он также известен как болезнь Шарко. В Соединенных Штатах ALS также используется как общий термин для обозначения болезни двигательных нейронов и также известен как болезнь Лу Герига, названная в честь американского бейсболиста, который умер от этой болезни в 1941 году. В странах Содружества ALS часто называют болезнью двигательных нейронов (БДН). Мы выступаем за то, чтобы профессиональная медицина вслед за Всемирной федерацией неврологии использовала термин боковой амиотрофический склероз (БАС) для облегчения международного общения.
А-мио-трофический — от греческого. А» означает «без», «мио» означает «мышца», «трофический» означает «питание», а амиотрофический означает «мышца без питания, атрофия мышцы», когда мышца лишена питания, она «атрофируется» или становится тонкой. Латеральный» означает место, где поражаются сигналы от нервных клеток, управляющих мышцей, — область, которая дегенерирует и вызывает склероз («склеротические») свойства.
Болезнь двигательного нейрона
Болезнь двигательных нейронов (БДН) — это группа дегенеративных заболеваний нервной системы, при которых в первую очередь поражаются двигательные нейроны в коре головного мозга, стволе головного мозга и спинном мозге.
1. боковой амиотрофический склероз (БАС)
2. прогрессирующая мышечная атрофия (ПМА)
3. прогрессирующий бульбарный паралич (ПБП)
4. первичный боковой склероз (PLS)
Не совсем ясно, является ли болезнь двигательных нейронов единым заболеванием с единой причиной и различным фенотипом, но ALS — наиболее распространенный тип болезни двигательных нейронов.
В некоторых странах Содружества под болезнью двигательных нейронов обычно подразумевается боковой амиотрофический склероз, и мы видим, что в Англии, Новой Зеландии, Австралии и других регионах название и логотип ассоциации — «MND», что является одной из причин, по которой три упомянутых в начале термина можно приравнять. В других странах и регионах болезнью двигательного нейрона обычно называют группу заболеваний, включающую боковой амиотрофический склероз и его подтипы (PMA, PBP, PLS) (некоторые ученые также придерживаются иного понимания). В материковом Китае боковой амиотрофический склероз и болезнь двигательного нейрона часто путают из-за разной литературы, на которую ссылаются в каждом регионе, и разного уровня медицины. На Тайване болезнь моторных нейронов переводится как болезнь двигательных нейронов, а болезнь двигательных нейронов также известна как «акромегалия».
Болезнь двигательных нейронов и боковой амиотрофический склероз
На сайте Википедии MND и ALS описаны следующим образом.
В Соединенных Штатах этот термин часто используется как взаимозаменяемый с ALS. В Великобритании «болезнь двигательного нейрона» может использоваться для обозначения ALS.
В Великобритании «болезнь двигательного нейрона» может использоваться для обозначения ALS. В Соединенных Штатах термин ALS часто используется как взаимозаменяемый с MND, в Великобритании MND также используется для обозначения ALS.
На сайте Международного альянса ассоциаций ALS/MND MND и ALS описаны следующим образом.
Хотя MND является широко используемым общим термином в Великобритании, Австралии и некоторых странах Европы, ALS используется в более общем смысле в Соединенных Штатах, Канаде. и Южной Америки.
Хотя MND является широко используемым общим термином в Великобритании, Австралии и некоторых странах Европы, ALS используется в более общем смысле в США, Канаде и Южной Америке.
На сайте Ассоциации MND дается следующее описание MND и ALS: MND и ALS — это разные описания одного и того же заболевания.
MND и ALS — это разные описания одного и того же заболевания.
Ассоциация MND, которая охватывает Англию, Уэльс и Северную Ирландию, и Ассоциация ALS, действующая в США, занимаются аналогичной работой. Единственное реальное различие заключается в том, как мы называем болезнь.
Ассоциация MND в Великобритании выполняет ту же работу, что и Ассоциация ALS, действующая в США, единственное реальное различие заключается в том, как мы называем болезнь.
В Великобритании мы используем MND C motor neurone disease C, а в США они используют ALS C amyotrophic lateral sclerosis. И то, и другое относится к смертельному, прогрессирующему заболеванию, которое может лишить человека способности говорить, двигаться и дышать.
Причина разницы в том, что существует несколько форм MND. ALS является наиболее распространенным типом.
Причина разницы в том, что существует несколько форм MND.
MND — это зонтичный термин для всех форм заболевания. В США в качестве зонтичного термина используется ALS (они также иногда называют его болезнью Лу Герига). MND — это зонтичный термин для обозначения всех форм заболевания. В США ALS также используется в качестве зонтичного термина (они также иногда называют его болезнью Лу Герига).
IV. Акромегалия
Термин «акромегалия» наиболее запутанно используется в материковом Китае и не очень хорошо понимается средствами массовой информации. Термин «постепенно замерзающий человек» происходит из Тайваня, по этой причине я специально проконсультировался с директором Тайваньской ассоциации постепенно замерзающего человека, и ответ, который я получил, был «gum stew like l exhibition of the society K avoid society grub high by areal yuan disease» «solve the fern high λl disease», в 1998 году, эта хвастливая красота grate O thing h sarai carry on, «mummy», «by areal atrophy s», «by areal atrophy s», «by areal atrophy s». В 1998 году, название «мумия», «ареальная болезнь», «ареальная болезнь», «гигант мышления», «нас человек», и «u пластины прощения ров» был использован для ссылки на «u пластины f гроб», что означает, что пациенты с ареальной болезни, после страдания от болезни, будет постепенно увядать, так же, как быть uu ледоруб говорить о sc Слово «u пластины» является от года f из реки, чтобы взять ~, K не тень «срочные пластины прощения II! Термин «болезнь двигательного нейрона» используется для обозначения пациентов с болезнью двигательного нейрона, но другие заболевания, кроме болезни двигательного нейрона, не относятся к категории акромегалии.
V. Другие условия
1. Ice Bucket Challenge: «Ice Bucket Challenge» — сокращение от «ALS Ice Bucket Challenge», это вызов общественности, инициированный Ассоциацией ALS в США. Ice Bucket Challenge — это общественная кампания, направленная на повышение осведомленности и пожертвование денег людям, страдающим от ALS (болезнь двигательного нейрона). Жанетт Сенерчиа, двоюродная сестра, чей муж болен ALS, приняла вызов на следующий день. На следующий день Жанетт приняла вызов и назвала имя Пэта Куинна, игрока в гольф клуба «Янки», который также болен ALS. Пэт Куинн, который также болен АЛС и играет за команду «Янкиз», принял участие. Акция Ice Bucket Challenge стала ассоциироваться с заболеванием ALS и быстро стала глобальным феноменом, пожертвования на которую составили более 200 миллионов долларов по всему миру.
2. болезнь двигательных нейронов: термин «болезнь двигательных нейронов» не совпадает с тайваньским термином «болезнь двигательных нейронов», который является переводом «болезни двигательных нейронов» на Тайване. В материковом Китае термин «заболевания двигательных нейронов» используется как перевод заболеваний двигательных нейронов (ЗДН), которые в более широком смысле включают все заболевания, повреждающие двигательные нейроны, такие как болезнь Хираямы, спинальная мышечная атрофия (СМА), болезнь Кеннеди (БК), синдром скованной руки (ССК), синдром скованной ноги (ССН), спастическая параплегия (СПП), мультифокальная моторная нейропатия (ММН) и т.д.
3. Спинальная мышечная атрофия: Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это наследственное заболевание, при котором клетки передних рогов спинного мозга дегенерируют. Он характеризуется в основном повреждением нижних двигательных нейронов, но обычно наблюдается и повреждение верхних двигательных нейронов. Различия между электрофизиологическими проявлениями СМА и АЛС очень малы и часто трудно различимы, но и по клиническим проявлениям, и по прогнозу их можно рассматривать как отдельное заболевание. Недавние исследования показали, что СМА является не только семейным, но и диффузным заболеванием. Последние учебники по неврологии включают этот эпидемический компонент в болезнь двигательного нейрона, которая по сути является тем же самым, что и прогрессирующая спинальная мышечная атрофия (ПСМА). Поэтому спинальную мышечную атрофию можно также классифицировать в целом как «акромегалию».
Синдромы, имитирующие ALS, или синдромы болезни моторных нейронов, относятся к заболеваниям с клиническими проявлениями ALS, но с явной причиной, такой как физические факторы, метаболические аномалии, иммунные аномалии или опухоли с повышенным содержанием глобулина. Симптомы ALS можно контролировать или улучшить, если лечить причину заболевания. Например, заболевания щитовидной железы, лимфома, экзогенные токсины (тяжелые металлы, органические пестициды), спинальная коарктация, парапротеинемия, физическая травма (электрошок, лучевая терапия), шейная спондилотическая миелопатия и др.
5. миотоническая дистрофия: наиболее серьезное злоупотребление термином «акромегалия» в различных немедицинских СМИ — это миотоническая дистрофия. Описанные выше заболевания различаются по течению, выживаемости и прогнозу, но большинство ЭМГ покажет нейрогенное повреждение, в то время как все виды миотонической дистрофии являются заболеванием миогенного повреждения, с точки зрения дифференциальной диагностики их не так легко будет спутать с боковым амиотрофическим склерозом, как некоторые из вышеперечисленных заболеваний. Миотоническая дистрофия относится к группе генетических заболеваний, характеризующихся прогрессивно ухудшающейся мышечной слабостью и дегенерацией мышц, управляющих движением. Миотоническая дистрофия включает в себя врожденную миотоническую дистрофию, другие МД типа BECKER и многие другие типы. Некоторые виды миотонической дистрофии приводят к нарушению движений и даже параличу.
Заключение: Болезнь двигательного нейрона (БДН) в широком смысле относится к группе заболеваний, включающей боковой амиотрофический склероз (БАС) и его подтипы (ПМА, ПБП, ПЛС), как определено Международной федерацией неврологии (в США и некоторых частях Южной Америки боковой амиотрофический склероз также имеет широкое название «болезнь двигательного нейрона»). ). . Болезнь двигательного нейрона (БДН) в более узком смысле относится именно к боковому амиотрофическому склерозу (БАС), как это принято в некоторых странах Содружества, таких как Великобритания, Австралия и часть Европы. Термин «акромегалия» происходит из Тайваня и относится к болезни двигательных нейронов (БДН) в широком смысле, исключая другие заболевания, кроме БДН (СМА — отдельный термин).
Некоторые люди говорят, что бессмысленно спорить о том, что такое акромегалический человек, поскольку они разделяют одно и то же несчастье и боль, приносят нам одинаковые потрясения и эмоции. Я также напоминаю работникам СМИ о необходимости научного освещения и правильной пропаганды.
Как говорится, «долгая болезнь становится врачом», сам г-н Ши, будучи пациентом с боковым амиотрофическим склерозом, очень хорошо понимает болезнь двигательных нейронов и провел тщательные исследования.