Недавно я прочитал новость в Beijing Youth Daily: знакомый водитель скрыл историю своей эпилепсии, чтобы получить водительские права, и во время поездки у него случился приступ, который привел к смерти его жены. Водитель пожалел об этом и был привлечен к ответственности по закону за причинение вреда здоровью. Как давний исследователь эпилепсии, я не могу не сказать некоторые вещи, когда читаю эту историю. Эпилепсия, как специфическое судорожное расстройство, оказывает огромное влияние на жизнь людей, их образование, брак и рождаемость. Согласно последним эпидемиологическим данным, в Китае насчитывается около 8-9 миллионов человек, страдающих эпилепсией, и около 400 000 новых случаев ежегодно. Эта цифра действительно должна привлечь внимание страны. По сравнению с прогрессом, достигнутым в исследованиях эпилепсии и значением общества в зарубежных развитых странах, мы догоняем в последние годы, и в Китае уже есть много людей, посвятивших себя делу борьбы с эпилепсией, включая недавно созданную Китайскую ассоциацию борьбы с эпилепсией, которая присоединилась к Международной лиге борьбы с эпилепсией и организовала Ассоциацию друзей эпилепсии, одной из важных целей которой является призыв ко всему обществу заботиться о больных эпилепсией и помогать им. Эпилепсия, как и другие заболевания, хотя ее приступы иногда бывают очень страшными, должна вызывать всеобщую помощь, а не отторжение или дискриминацию. Учитывая возможность неконтролируемого поведения и нарушения сознания во время припадка, существуют четкие правила штата, которые не позволяют людям с эпилепсией получать водительские права. Этот водитель намеренно скрыл свое состояние и в результате спровоцировал дорожно-транспортное происшествие, создав риск для собственной жизни и жизни других людей, и заслуживает привлечения к ответственности. В данном деле больница не несет ответственности за то, что выступила в качестве судмедэксперта. Во всем этом инциденте есть что вспомнить, и он также отражает нынешний социальный статус пациентов с эпилепсией, не имеющих четких институциональных гарантий прав и обязанностей. В настоящее время, помимо беспорядочного отечественного рынка лечения эпилепсии, который должен быть исправлен, популяризация знаний об эпилепсии для пациентов с эпилепсией, их родственников и общества также является задачей, требующей немедленного решения, а соответствующее законодательство — необходимой гарантией. Эти усилия можно разделить на несколько аспектов, которые необходимо осуществить: 1. Перед лицом пациентов с эпилепсией и их родственников: поскольку существует множество типов припадков, клинические проявления, лечение и прогноз различны, пациенты должны хотя бы понимать знания, связанные с их припадками, включая метод приема лекарств, провоцирующие факторы, побочные реакции на лекарства, время родов и работу, которую не следует выполнять, например, вождение автомобиля, работа на высоте и другие возможные Семья должна поощрять пациента участвовать в как можно большем количестве мероприятий, связанных с припадками. Члены семьи должны поощрять пациентов участвовать в как можно большем количестве социальных мероприятий, сопровождать и заботиться о них, когда это необходимо, чтобы обеспечить здоровое психологическое развитие. 2. Столкновение с системой здравоохранения: Медицинский рынок должен регулироваться, чтобы пациенты с эпилепсией могли получать своевременное и регулярное лечение; снизить медицинскую нагрузку на пациентов (участие в медицинском страховании и социальном страховании). 3. Перед лицом общества: средства массовой информации должны сотрудничать с департаментом здравоохранения, укреплять общественное благосостояние, энергично пропагандировать соответствующие общие знания, правила и ход исследований, а также обеспечивать достоверность информации; устранять ложную рекламу. Подразделение должно организовать подходящие виды работ и уменьшить факторы, провоцирующие эпилепсию, такие как засиживание допоздна. 4, Лицо судебной системы: это самое важное звено. Цивилизованное общество — это также общество с хорошо развитой правовой системой, и должны существовать законы, которым нужно следовать. Люди с эпилепсией имеют право на образование, брак и рождение детей, и никто не имеет права лишать их этого права; они также имеют право участвовать в развлечениях и пользоваться транспортом, например, самолетами; но в то же время они должны выполнять свои обязанности в соответствии со своим состоянием. Поскольку эпилепсия не является пожизненной, в разные периоды к пациентам должны предъявляться разные требования; также не все ЭЭГ при эпилепсии аномальны, а те, у кого ЭЭГ аномальна, не обязательно являются эпилептиками (эпилептические разряды могут возникать и у нормальных людей), поэтому добавление ЭЭГ к медицинскому осмотру при получении водительских прав не только увеличивает стоимость, но и не определяет диагноз. История припадков во многих случаях добровольно выдается пациентом, и врач не имеет возможности узнать ее; как и при медицинском обследовании для вступления в брак, не все пациенты проходят генетический тест. Поэтому необходимо создать группу экспертов для обсуждения и разработки нормативных актов, чтобы, с одной стороны, полностью гарантировать права пациентов с эпилепсией, а с другой — требовать от пациентов инициативы в выполнении своих обязательств по построению гармоничного общества.