Влияние ALS на некоторых пациентов можно кратко определить одним словом: фрустрация. Разочарование, когда вы фактически теряете или уже потеряли жизнь, которую ожидали прожить; разочарование, когда вы теряете физическую способность делать то, что хотите, и вынуждены полагаться на других; разочарование, когда вы осознаете, что действительно важно в жизни, и понимаете, что никогда не достигнете удовлетворения; разочарование, когда вы сожалеете о вещах, которые когда-то были пустой тратой времени, а теперь кажутся пустяком! Разочарование, когда вы сожалеете о вещах, которые когда-то были пустой тратой времени, но теперь кажутся вам сущими пустяками! Разочарование, когда вы чувствуете, что ваша семья и друзья, кажется, бросают вас, когда вы больше всего в них нуждаетесь; разочарование, когда вы чувствуете, что потеряли свою семью, своих любимых; разочарование, когда вы видите, как люди вокруг вас и общество в целом тратят время, энергию и жизнь по нелепым причинам — особенно на разрушение того, что вы неосознанно передали сейчас, зная. как важно быть здоровым, есть разочарование! Даже разочарование, которое вы иногда испытываете из-за Бога, религии и веры — почему так много хороших людей страдают от этой проклятой болезни, а эти мерзкие плохие люди проходят по жизни без сыпи? Кроме того, люди с ALS могут находиться в состоянии полного разочарования и неудовлетворенности из-за бесконечных системных нарушений. От потери от недостатка внимания со стороны общества (и даже медицинского сообщества), до безнадежности от отсутствия государственной и гарантированной помощи (что часто приводит к ненужным препятствиям и серьезным последствиям), до фундаментального разочарования от отсутствия прорывов в реальных методах лечения или возможных способов излечения ALS. Они могут лишить нас жизненно важного элемента в борьбе с ALS: надежды! Вся эта фрустрация и разочарование могут поглотить нас, страдающих АЛС, и если мы позволим гневу, душевной боли и зависти (к людям, которые, как нам кажется, живут лучше нас — особенно к тем, кого мы знаем) разбушеваться, то вскоре мы будем уничтожены. Я бы сказал самую большую ложь в своей жизни, если бы сказал, что за свою почти 20-летнюю карьеру ALS я избавился от вышеперечисленных разочарований или разрешил большинство из них. Думаю, в лучшем случае я могу сказать, что за годы жизни с ALS я смог справиться со своими разочарованиями и огорчениями относительно хорошо. В некоторых примерах, которые я приводил, я бы справился с некоторыми ситуациями (такими как работа с правительством и финансовыми учреждениями) путем оцепенения, снизив свои ожидания до уровня ожидания негативных результатов. В других случаях я предпочитал встретить эти неудачи лицом к лицу и попытаться преодолеть ограничения, особенно те, которые я сам себе навязал. Существуют тысячи мелочей, о которых большинство людей никогда не задумываются — например, почесать зуд, отпугнуть комара или поговорить с другом, — которые могут привести людей с АЛС в уныние, разорвать и разбить сердце. Но если в вашей жизни есть ангелы, как у меня, они могут избавить вас от многих неприятностей. Некоторые неудачи — это такие неудачи, которые никогда не знаешь, когда и где они постигнут тебя, они появляются из ниоткуда и заставляют тебя чувствовать себя задушенным и ранят твое сердце, разум и душу. Такие проблемы случались со мной, когда моя дочь случайно поранилась, а я не мог быть рядом, чтобы утешить ее и помочь ей; когда я не мог делать такие вещи, как установка шурупов в доме и починка светильников, как мужчина, и должен был позволить жене делать это; когда я не мог делать то, что должен был делать как сын, брат, племянник, дядя, друг и особенно как муж и отец; разочарование, которое было мучительно! По моему опыту и из разговоров с другими пациентами с ALS, самое глубокое и болезненное разочарование и огорчение вызвано нашей неспособностью сделать что-то для наших близких, в отличие от нашей неспособности сделать что-то для себя. Что же мы можем сделать, чтобы справиться с разочарованием? Вот мои предложения: 1. Технология — наш друг. Когда я начал свое «путешествие» по ALS, Интернет находился в зачаточном состоянии, а персональные компьютеры во многих отношениях все еще были роскошью. С тех пор как мне поставили диагноз, роль технологий возросла, предоставляя людям с ALS больше свободы и возможности поддерживать как можно больше нормальной повседневной жизни. Хотя технологический прогресс не превратил меня в «киборга» (мечта детей 1970-х годов, которым я был), ближайшее будущее таит в себе удивительные перспективы приближения к тому, о чем мы когда-то мечтали, с развитием взаимодействия с роботами, интерфейсов мозга и дальнейшей компьютерной обработки (к сожалению, это все военные инженеры США). (разработка которых была ускорена из-за Второй мировой войны, лол). Мы должны максимально использовать технологии, чтобы компенсировать ухудшение нашего физического состояния. 2. Коммуникация — ключевой момент. Вероятно, самым большим технологическим достижением в ALS является прорыв в области связи. Я не говорю о физическом общении, хотя в этой области достигнуты удивительные успехи, позволяющие нам иметь голос. Я говорю о способности общаться даже с пациентами с ALS, которые полностью «лишены свободы». Благодаря интернету мы можем продолжать общаться с внешним миром и оставаться на связи с внешней средой. Мы можем писать по электронной почте, общаться в чате, пользоваться Интернетом, общаться с другими людьми, живущими с ALS или затронутыми этой болезнью, делиться своим опытом, поддержкой и знаниями, привлекать внимание к нашей беде и начинать кампании по улучшению положения людей, живущих с ALS. Мы должны продолжать общаться и передавать информацию по различным каналам, чтобы избежать изоляции и замкнутости, которые приносит ALS. 3. Считайте свои благословения и всегда будьте благодарны. Я думаю, что некоторым людям этот вопрос может показаться проблематичным. Какое счастье и удачу может принести ALS? Это зависит от «линзы», через которую вы решили посмотреть на ALS. Если вы решите смотреть в «объектив» потери, постоянно фокусируясь на том, что вы потеряли и что потеряете, ALS будет подобен темному, холодному облаку, истощающему ваш разум. Если вы решите посмотреть назад через «объектив» «нормальной» жизни, вы можете почувствовать, что на самом деле вам повезло, что у вас был опыт нормальной жизни, в то время как у многих людей даже нет такой возможности. Например, дети, которые рождаются с ограниченными возможностями, или люди в странах третьего мира, живущие в крайней нищете и вынужденные изо дня в день бороться за выживание с самого рождения. Конечно, это довольно экстремальный пример, и он может не утешить вас. Как насчет того, чтобы посмотреть на ALS через «линзу» свободы? Да, ALS может и освободит вас. Это заставляет вас замедлиться и оценить суть жизни и те чувства, которые действительно имеют значение. Самое большое благословение, которое принес мне ALS, — это то, что он показал мне красоту человечества и то, что люди готовы помочь мне и показать свою любовь ко мне. 4. открытие новых аспектов себя ALS дает вам наибольшую свободу для открытия новых аспектов себя. Это может быть то, что вам нравилось раньше, но на что не хватало времени — например, писать для меня — или то, на что у вас теперь есть время — например, как создать сайт. -скажем, как создать веб-сайт. В этом отношении ALS дает нам возможность активно приобретать новые знания, развивать новые интересы и осваивать новые области. Даже если ALS сокращает нашу жизнь, это не значит, что мы должны перестать стремиться к хорошему в жизни каждый день и перестать находить радость и счастье. 5. дарить и заботиться о других. Наконец, ALS дает нам новую перспективу, накладывая на нас временные ограничения — хотя на мне временная метка, похоже, несколько потускнела (намного больше обычного периода выживания). Используя эту новую перспективу, вы можете сделать другим лучший подарок из всех возможных: внимание и любовь. Подарите эти подарки как можно большему количеству людей, которых вы встретите, за то ограниченное время, которое у вас есть! Берегите себя и будьте счастливы!