Оценка эффективности применения информационной платформы проекта «Фенотип/геном эпилепсии

  Несбитт и др. из Калифорнийского университета оценили использование информационной платформы Epilepsy Phenotype/Genome Project (EPGP) и опубликовали результаты в International Journal of Medical Informatics. ePGP — это сеть исследований эпилепсии.  Цель EPGP — собрать подробную фенотипическую информацию от 3750 пациентов с эпилепсией и 1500 родителей без эпилепсии, получить образцы ДНК и в конечном итоге получить генотипы образцов для открытия новых генов, вызывающих эпилепсию. Для реализации этой программы EPGP разработала надежное и стабильное веб-приложение для отслеживания участников, электронного сбора данных, управления данными и анализа фенотипов.  На сегодняшний день с помощью этой информационной платформы 3780 набранных участников выполнили в общей сложности 20 957 исследований. Опросы удовлетворенности показывают, что более 95% респондентов одобряют эффективность этой информационной платформы в подавляющем большинстве случаев ее использования.  Исследование демонстрирует, что информационная платформа EPGP успешно справляется с управлением исследованиями и сбором фенотипических данных и способна удовлетворить потребности крупномасштабных многоцентровых исследовательских проектов.