Качество жизни относится к удовлетворению, которое человек получает от личных ролей, поведения, достижений, возможностей и других аспектов, связанных с личными ценностями и ожиданиями в контексте культуры, сообщества и соседства. Согласно определению Всемирной организации здравоохранения (1996,.5), качество жизни можно определить как объективное восприятие индивидом своего социального положения в контексте определенной культуры и системы ценностей, связанных с личной жизнью, стремлениями, целями, ожиданиями, идеями и ценностными стандартами. Внезапный, повторяющийся и непредсказуемый характер припадков, а также возможное нарушение когнитивных функций и психологическая нагрузка (например, проблемы стыда пациента) на пациентов с эпилепсией оказывают более сильное влияние на качество жизни пациентов, чем другие хронические заболевания. Такие факторы, как длительный уход за пациентом и социальная дискриминация, также ложатся тяжелым финансовым бременем и большим психологическим стрессом на его или ее семью. Влияние эпилепсии на качество жизни в основном проявляется в следующих аспектах: i. Физическое здоровье Частые приступы являются независимым фактором, влияющим на качество жизни, а частота приступов отрицательно коррелирует с качеством жизни. Повторяющиеся приступы, особенно генерализованные, могут вызывать физиологические повреждения, приводящие к таким физическим симптомам, как головная боль, головокружение, желудочно-кишечный дискомфорт, слабость конечностей, усталость и снижение способности выполнять повседневную деятельность. Приступ также может стать причиной случайных телесных повреждений, таких как прикус языка, ожоги, черепно-мозговая травма, переломы и повреждения мягких тканей, и даже случайной смерти в результате падения с высоты или утопления. Корреляция между психологическими/психиатрическими расстройствами и качеством жизни пациентов намного превышает частоту припадков и тяжесть заболевания; даже после того, как припадки полностью контролируются, психологические реакции пациентов, такие как изоляция, социальная изоляция, дискриминация и стыд (стигма), могут сохраняться. Депрессия является наиболее частым сопутствующим психологическим расстройством у пациентов с эпилепсией и независимым фактором, влияющим на качество жизни пациентов с эпилепсией. Распространенность депрессии у пациентов с рецидивирующей эпилепсией в три раза выше, чем в общей популяции. У пациентов с рефрактерной эпилепсией влияние депрессии на качество жизни даже превышает частоту и тяжесть приступов. Тревога также является частым сопутствующим психическим расстройством у пациентов с эпилепсией, распространенность которого в два раза выше, чем в общей популяции. Как и депрессия, тревога у пациентов с эпилепсией часто недодиагностируется, не получает достаточного внимания и не лечится соответствующим образом. Кроме того, пациенты с эпилепсией часто страдают от беспокойства по поводу припадков, низкой самооценки, разочарования, стыда, беспомощности, отчаяния, раздражительности, потери интереса к вещам и плохой психологической адаптации. Пациенты с эпилепсией имеют высокую частоту психиатрических симптомов, включая спутанность сознания, бред, зрительные галлюцинации, слуховые галлюцинации и навязчивые идеи, а также могут иметь различные расстройства личности, такие как зависимость, резкость, упрямство и эмоциональная нестабильность, и их личностные характеристики в определенной степени связаны с припадками. Когнитивная функция Около 30-40% пациентов с эпилепсией имеют нарушения когнитивной функции, что является важным фактором, влияющим на качество жизни. У пациентов с недавно диагностированной эпилепсией, не получающих противоэпилептические препараты, наблюдаются явные нарушения когнитивных функций, включая ухудшение способности к запоминанию слов, вербальной памяти, ситуативной памяти, стратегий запоминания, вербального называния, способности к визуальному поиску и психомоторной скорости, с наиболее значительным ухудшением отсроченного запоминания слов, в то время как пространственная структурная память, внимание и устойчивость к помехам не нарушены. Эпилептиформные разряды могут вызывать серьезные нарушения когнитивных функций. Единичный приступ, который вызывает снижение когнитивных функций на срок от нескольких часов до нескольких дней, называется постиктальным когнитивным расстройством. Последующие симптомы могут частично восстановиться, а остаточное снижение когнитивных функций называется межприступным когнитивным расстройством. При генерализованных тонико-клонических припадках наблюдается наиболее выраженное нарушение когнитивной функции, затем следуют сложные парциальные припадки и генерализованные тонико-клонические припадки, вторичные по отношению к парциальным припадкам со значительным нарушением речевой функции. Некоторые эпилептические синдромы, такие как инфантильные спазмы (синдром Веста), синдром Леннокса-Гастаунта и синдром Штурге-Вебера, часто являются внешними проявлениями патологических изменений в головном мозге с выраженными когнитивными нарушениями. Эпилепсия затылочной доли характеризуется в основном снижением внимания и памяти. Эпилепсия лобной доли характеризуется в основном снижением планирования и исполнительных функций, в то время как функции памяти не затрагиваются. При височной эпилепсии, напротив, преобладает нарушение памяти на ближние и дальние расстояния. Субклинические припадки в левом (доминантном) полушарии, как правило, вызывают снижение словесной функции, в то время как у пациентов с поражением правого полушария наблюдается снижение способности обрабатывать невербальный материал. Чем выше частота и продолжительность припадков, тем большее влияние они оказывают на познавательную деятельность. Ранний возраст начала заболевания является важным фактором плохого прогноза когнитивных функций. Когнитивные нарушения являются тяжелыми у пациентов с ранним началом заболевания, в то время как у пациентов с более поздним началом заболевания в зрелом возрасте они легкие. Чем больше длительность эпилепсии, тем более выражены когнитивные нарушения, особенно в вербальной и ситуационной памяти. В настоящее время противоэпилептические препараты являются препаратами выбора при лечении эпилепсии, а поскольку прием лекарств — это длительный процесс, когнитивные нарушения при приеме противоэпилептических препаратов вызывают особое беспокойство. Пациенты, принимающие противоэпилептические препараты, имеют широкий спектр когнитивных нарушений, включая внимание, вербальную память, ситуативную память, пространственную структурную память, способность к запоминанию слов, интерференционную устойчивость и психомоторную скорость, с наиболее выраженными нарушениями в отсроченном запоминании слов, внимании и психомоторной скорости. Среди традиционных АЭП карбамазепин, фенитоин натрия и вальпроат натрия оказывали сходное влияние на когнитивные функции, а влияние фенобарбитала на когнитивные функции было больше, чем у трех вышеперечисленных препаратов; среди новых АЭП влияние габапентина и ламотриджина на когнитивные функции было меньше, чем карбамазепина, а ухудшение когнитивных функций было немного больше у топирамата (при соответствующей дозе), чем у вальпроата натрия. Степень когнитивных нарушений пропорциональна типу применяемого препарата и степени когнитивных нарушений у пациентов с эпилепсией, особенно в отношении памяти, внимания и психомоторных способностей. Недостаток базовых знаний об эпилепсии существует в разных странах и культурах, включая самих пациентов, их семьи, население общества в целом и работодателей, что приводит к плохой комплаентности, снижению удовлетворенности жизнью семьи, социальной дискриминации пациентов с эпилепсией и плохому трудоустройству пациентов с эпилепсией соответственно. Население общества в целом, не связанное с пациентом, плохо понимает эпилепсию и считает, что пациенты с эпилепсией психологически неполноценны. Даже после того, как было доказано, что эпилепсия является неврологическим расстройством, непонимание и дискриминация пациентов с эпилепсией по-прежнему распространены, что оказывает значительное влияние на психоэмоциональные аспекты пациентов. Пациенты с эпилепсией находятся в социальной изоляции из-за депрессии и стыда, что снижает их социальное взаимодействие, поэтому уровень их брачности намного ниже, чем у населения в целом. Люди с эпилепсией также имеют меньшую возможность получить образование и более низкий уровень образования, чем население в целом. Что касается занятости, то уровень безработицы у людей с эпилепсией значительно выше, чем у населения в целом, что также может способствовать социальной изоляции людей с эпилепсией. Люди с эпилепсией также чаще испытывают трудности при выполнении работы, как из-за низкого уровня образования, так и из-за социальной дискриминации по отношению к ним. Кроме того, финансовые расходы, необходимые для лечения людей с эпилепсией, ложатся значительным бременем на экономику и семьи. Размер экономических расходов зависит от возраста начала заболевания, длительности заболевания, влияния эпилепсии на качество жизни, различных противоэпилептических препаратов и т.д. Более 50% больных эпилепсией в Китае финансово зависят от социальной или семейной поддержки.