В: Означает ли тот факт, что ребенок болен эпилепсией, что он больше не является нормальным человеком? О: В целом, дети с эпилепсией не глухие и не немые, не загадочные и не опасные, они такие же, как и нормальные люди. Когда они становятся старше, они могут делать то, что им нравится, играть в футбол, баскетбол или кататься на велосипеде, но им требуется больше внимания или защиты. На самом деле большинство людей с эпилепсией хорошо контролируют свои приступы с помощью лекарств и хирургического вмешательства, а значительная часть эпилепсии является самоограничивающейся, то есть может прекратиться естественным образом после определенного возраста. Они способны интегрироваться в современное общество, учиться, работать и играть, и даже вносить большой вклад в развитие общества. В истории есть много известных людей, которые также страдали эпилепсией, включая великих императоров Древнего Рима, Наполеона Французского, композитора Генделя и великого художника Ван Гога. Поэтому, даже если у ребенка эпилепсия, в будущем он может стать художником, поэтом, литератором, музыкантом и лидером. Люди с эпилепсией не должны отказываться от учебы, а родители и учителя не должны использовать никаких предлогов, чтобы снизить требования и ожидания к росту пациента. Пациентам следует помочь преодолеть низкую самооценку в сочетании с чувством стыда и освободиться от психологических теней. Для пациентов с плохо контролируемыми приступами также важно дать им понять, что они должны объективно относиться к своему заболеванию и делать все возможное, чтобы в будущем сделать правильный выбор образа жизни. В: Должен ли я рассказывать ребенку о своем состоянии, если у него эпилепсия? О: Вы должны говорить ребенку правду. Психологи и социологи обнаружили, что сокрытие правды о болезни часто усиливает страхи ребенка и приводит к еще большему замешательству. Как и сколько объяснять ребенку, зависит от его возраста и уровня зрелости. В: Как родители должны общаться со своими детьми об их эпилепсии? О: Прежде всего, родителям рекомендуется не скрывать свое состояние и говорить ребенку правду о болезни. В противном случае ребенок может перестать доверять своим родителям, когда в будущем узнает правду. Во-вторых, используйте подходящий язык и методы для объяснения ребенку в соответствии с его возрастом и избегайте использования сложных слов и терминов, которые ребенок не понимает. Старайтесь общаться с ребенком так же, как вы обычно разговариваете с ним. Кроме того, поощряйте ребенка задавать больше вопросов и давать разумные ответы. Если родитель не может ответить на вопрос в данный момент, скажите ребенку, что вы найдете ответ как можно скорее. Обычно ответ можно найти, обратившись к врачу, прочитав соответствующие книги, посетив Интернет и т.д. Посредством эффективного общения постарайтесь дать ребенку понять, что, несмотря на эпилепсию, приступы, скорее всего, можно контролировать с помощью приема лекарств и что эпилепсия будет лишь небольшой частью его жизни. Более того, они могут жить как все и заслуживают того, чтобы к ним относились с таким же уважением и пониманием, а не были предметом насмешек или изоляции. В: О чем следует помнить родителям детей с эпилепсией при общении друг с другом? О: Прежде всего, следует поощрять общение между родителями больных детей — это полезно для обеих сторон. Представьте себе, как воодушевит другие семьи, особенно те, чьим детям только что поставили диагноз эпилепсии, когда один из родителей расскажет другим родителям, что их ребенок, страдающий этим заболеванием уже 10 лет, поступил в какой-то колледж. Родители могут регулярно собираться вместе, чтобы делиться проблемами, подходами, чувствами и озарениями, разделять тревоги и радости, а также общаться друг с другом о различных аспектах эпилепсии, таких как больницы, врачи, учебные материалы и мероприятия. Следует также отметить, что информация, которой обмениваются родители, часто исходит из личного опыта и имеет свои ограничения. Некоторые подходы могут подходить для ее ребенка, но не обязательно для вашего. Аналогично, из-за различных типов эпилепсии у ее ребенка может не быть приступов при приеме карбамазепина, а у вашего ребенка при приеме карбамазепина приступы могут ухудшиться. Поэтому родители должны сохранять ясный ум и смотреть на все виды информации научно, то есть слушать и думать, а не принимать любую информацию и тем более не практиковать ее слепо. При проблемах, которые трудно определить самостоятельно, рекомендуется обратиться к специалисту в обычной больнице. В: У одного из моих детей эпилепсия, как мне следует строить отношения с другими детьми? О: Если в семье несколько детей, болезнь одного из них неизбежно повлияет на взаимоотношения между ее членами, особенно если болезнь тяжелая и требует особого ухода. Родители должны осознавать необходимость заботиться о больном ребенке, не пренебрегая при этом другими детьми. Как только другие дети станут достаточно взрослыми или научатся понимать, родители должны рассказать им о состоянии их брата или сестры в соответствующей форме, объяснить основы эпилепсии понятными им словами и поощрять их задавать собственные вопросы и выражать свои внутренние мысли. Например, у других детей часто возникает чувство страха, когда они видят своего брата или сестру с этим заболеванием, чувство дисбаланса, когда они видят, что их брат или сестра получают особый уход, и так далее. Родители должны принимать во внимание эти ситуации и проводить некоторое время со своими не болеющими детьми, общаться с ними, чтобы понять их истинные чувства, что поможет им избежать непонимания и обиды на родителей и своих больных братьев и сестер в дальнейшем. В: Что делать родителям, если у их ребенка в подростковом возрасте диагностирована эпилепсия? О: Подростковый возраст — это особое время в жизни, когда дети превращаются во взрослых и претерпевают большие изменения и колебания, как физические, так и психологические. Этот период ассоциируется с бунтарством, независимостью, ростом самосознания, знакомствами с противоположным полом и беспокойством о будущем, а также является периодом, когда родители и дети чаще всего конфликтуют. Очевидно, что родители и дети должны встретить этот особый период вместе, и адекватное и эффективное общение между ними является надежной гарантией спокойного прохождения подросткового возраста. Родители должны проявлять терпение и понимание в общении с подростками с эпилепсией. Важно понимать, что в этот период дети претерпевают огромные изменения в своей физической, умственной, психологической и социальной роли. С ростом самосознания дети становятся более чувствительными к своим внешним и социальным образам. Диагноз эпилепсии, несомненно, окажет влияние на детей в этот период. Даже если приступы хорошо контролируются, такое состояние, как эпилепсия, может вызвать у детей внутренний дистресс, а дистресс может породить страх и беспокойство, страх изоляции от одноклассников, страх насмешек и даже чувство унижения. Тот факт, что из-за страха перед припадками ограничиваются некоторые виды деятельности, такие как лазание по горам и плавание, может усугубить ощущение того, что ребенок отличается от других. Специфические последствия заболевания варьируются от человека к человеку и могут быть менее серьезными у более взрослых детей. Тем не менее, родители должны знать, что эпилепсия влияет на самооценку, независимость, душевное состояние и поведение ребенка. Когда у ребенка эпилепсия, родителям не следует чрезмерно опекать своего ребенка, не позволяя ему смотреть правде в глаза, не поощряя или даже препятствуя его желанию заботиться о себе. Важно понимать, что для того, чтобы дети выросли здоровыми, родители должны дать им понять, что это они больны эпилепсией, а не родители. Дети должны понимать, что такое их эпилепсия, чтобы они могли корректировать свой образ жизни, самостоятельно принимать лекарства и сотрудничать с долгосрочным лечением, только под надлежащим родительским контролем. Конечно, дети с более тяжелыми состояниями, особенно с расстройствами, сталкиваются с другими ситуациями, и родители должны строить реалистичные планы относительно будущей жизни, учебы и работы своего ребенка. В: Как родители могут противостоять трудностям, связанным с ребенком с тяжелой эпилепсией? О: Тяжесть эпилепсии может варьироваться от ребенка к ребенку. В целом, если тяжесть заболевания легкая, то влияние на семью будет относительно небольшим. И наоборот, оно может быть значительным, особенно у детей с тяжелым заболеванием, которое связано с другими неврологическими расстройствами. Тяжелая эпилепсия часто означает повторяющиеся приступы, которые трудно контролировать, прием множества лекарств, повышенную подверженность побочным эффектам лекарств, большее количество родительского времени и энергии, наличие ребенка с задержкой психического развития, а также другие различные проблемы, которые делают родительство более сложным в условиях такого заболевания. Временами родителям может казаться, что возвращение к нормальной жизни недостижимо, но на самом деле это не так. Это правда, что семьям, в которых есть ребенок с особо тяжелой формой эпилепсии, может быть трудно полностью вернуться к прежней жизни, но это не значит, что родители не могут уделить время одиночеству и насладиться собственной жизнью, просто им нужно лучше и тщательнее планировать и управлять своей жизнью. Есть два способа, с помощью которых родители могут попытаться вернуться к прежней жизни. Во-первых, важно иметь объективное и правильное отношение. Родители должны посмотреть фактам в лицо, принять эпилепсию и возможные сопутствующие расстройства, понять природу расстройства и то, что оно действительно означает для ребенка, и понять, в чем действительно нуждается ребенок с расстройством и другие дети без расстройства. В то же время нельзя упускать из виду потребности самих родителей и их супругов. Родители должны искать наилучший способ заботы о своих детях и должны решить, как им жить дальше. В первые дни некоторые родители по понятным причинам могут чувствовать себя беспомощными и даже потерять направление своей жизни, и действительно, многие люди, прошедшие через это, чувствовали себя подобным образом. Но важно то, что как родители, вы не можете оставаться пассивными и смотреть в лицо реальности; родители должны взять на себя ответственность за направление своей жизни. Во-вторых, родители должны нести ответственность за принятие конкретных мер по восстановлению удовлетворительной жизни. Потребности родителей, пострадавшего ребенка и других членов семьи должны быть сбалансированы. Стабильность и гармония в семье могут оказать положительное влияние на пострадавшего ребенка. Если в семье возникают разногласия и стрессы, важно уделять им внимание на ранней стадии и общаться открыто и честно, больше прислушиваясь к чувствам друг друга и уточняя свои обязанности. В случае проблем, которые трудно решить внутри семьи, иногда можно обратиться за помощью к другим родственникам, обществу, подразделениям и общине. В: Что я должен делать, если у моего ребенка эпилепсия? О: Влияние эпилепсии на поведение, интеллект и социальную жизнь ребенка очень различно. Большинство детей с эпилепсией могут вести нормальный образ жизни, практически не ограничивая себя в социальной жизни и физической активности. Тем не менее, диагноз эпилепсии и опыт повторных посещений врача могут пугать и беспокоить ребенка, особенно если приступы плохо контролируются. У некоторых детей припадки и действие лекарств могут вызывать проблемы, а у некоторых детей могут быть и другие расстройства, которые могут иметь неблагоприятные последствия. Однако, независимо от состояния, детям с эпилепсией следует уделять особое внимание, чтобы обеспечить им позитивное отношение и хорошую самооценку. На то, как дети относятся к эпилепсии, в значительной степени влияют их родители. Поэтому можно сказать, что влияние эпилепсии на ребенка во многом зависит от влияния эпилепсии на родителей. Если родители позитивно настроены на борьбу с болезнью, то и ребенок будет настроен позитивно и наберется от родителей мужества, чтобы преодолеть болезнь и жить счастливо. Понятно, что, услышав диагноз «эпилепсия», родители могут испытывать различные реакции: шок, панику, разочарование, отчаяние, чувство вины, гнев и печаль и т. д. Затем наступает период адаптации, когда родители постепенно смиряются с тем, что жизнь продолжается, и понимают, что их ребенок и семья могут продолжать радоваться жизни. В: Мой врач рекомендовал сделать моему ребенку люмбальную пункцию, опасно ли это? О: Прежде всего, важно понять, что такое люмбальная пункция. Это обычный неврологический тест, предназначенный для забора спинномозговой жидкости для лабораторных исследований и полезный в диагностике некоторых неврологических расстройств, таких как внутричерепные инфекционные заболевания (энцефалит, менингит). В клинической практике мы часто сталкиваемся с родителями, которые ошибочно полагают, что у них берут спинной мозг на анализ. Как и слюна и кровь человека, спинномозговая жидкость вырабатывается постоянно, и ее забор в небольших количествах безвреден. В целом, люмбальная пункция безопасна и лишь слегка болезненна, при условии, что показания к ней понятны. Ребенок может плакать под местной стерилизацией или местной анестезией, поэтому врач обычно предварительно вводит некоторые седативные препараты.