Степень влияния эпилепсии на качество жизни пациентов и их семей тесно связана с возрастом, полом, типом и тяжестью эпилепсии пациента. Приведенные ниже требования к комплексному ведению пациентов учитывают особенности различных популяций, страдающих эпилепсией. 1. Дети и подростки Большинство родителей поначалу намеренно скрывают от детей их истинное состояние. По мере взросления детей и подростков их желание получить знания об эпилепсии растет. Клиницисты и родители должны активно знакомить их с эпилепсией и влиянием этого расстройства на их будущее. Научите их, как справляться с припадками в повседневной жизни, защищать свою жизнь и рассеивать страх, вызванный припадками. Родители должны сосредоточиться на обучении ребенка навыкам самоконтроля (ведение журнала, прием лекарств, регулярное наблюдение и т.д.), основным навыкам самостоятельной жизни и здоровому образу жизни, включая преодоление стресса и напряжения, достаточный сон и эмоциональную адаптацию. Дети и подростки с эпилепсией часто страдают от школьной успеваемости и академических достижений из-за возможных рисков нарушения внимания, мыслительных навыков и когнитивных расстройств, связанных с припадками в детстве. Родители должны сотрудничать с учителями, чтобы помочь детям с эпилепсией в решении учебных задач в соответствии с их состоянием и особенностями. Некоторые исследования показывают, что дети и подростки с эпилепсией физически лучше, чем их сверстники с другими хроническими заболеваниями, но в психосоциальном плане у них большее чувство изоляции, социальной изоляции, дразнилки и стыда, а также хуже социальные навыки, причем у детей женского пола социальные навыки хуже, чем у детей мужского пола. Недавние исследования детей с недавно начавшейся эпилепсией показали, что психиатрические расстройства, когнитивные нарушения и поведенческие проблемы могут проявляться на ранних стадиях заболевания, даже в самом начале эпилептической болезни. Поэтому родители должны обращать внимание на эмоциональные и психиатрические аспекты своих детей и работать над развитием их социальных навыков. Семейные психиатрические факторы, такие как повышенный семейный стресс, меньшие семейные ресурсы и негативное отношение членов семьи к эпилепсии, могут оказать значительное влияние на ребенка, и родители должны внести соответствующие коррективы в семейную жизнь, чтобы создать для ребенка теплую и гармоничную семейную атмосферу. Однако чрезмерная родительская забота и защита могут привести к чрезмерной зависимости и отсутствию навыков самостоятельной жизни во взрослом возрасте. В дополнение к образованию в семье, школьный персонал также должен быть более образованным в вопросах эпилепсии, чтобы они могли также обучать других нормальных детей и подростков и помочь устранить чувство социальной изоляции ребенка. Высокая потребность в отдыхе и спорте в детском и подростковом возрасте требует помощи и сопровождения в программах отдыха и спорта с низким риском, таких как походы, бег трусцой и прогулки, чтобы развивать хобби, которые также полезны для физического и психического здоровья. Необходимо принимать защитные меры для предотвращения случайных травм. Кроме того, не следует намеренно избегать или отрицать существование некоторых особых чувствительных вопросов подросткового возраста у пострадавших детей, таких как секс, ранняя любовь, употребление алкоголя и т.д.. При необходимости с ними следует открыто общаться и информировать об отношениях с припадками, чтобы помочь им принять разумные решения. 2. Взрослые Факторы риска снижения качества жизни у взрослых людей с эпилепсией включают большое количество припадков, большую продолжительность припадков, длительность заболевания, побочные эффекты противоэпилептического лечения, плохое соблюдение режима противоэпилептического лечения, депрессию или тревогу, отсутствие социальной поддержки, чувство стигматизации и беспокойство по поводу трудоустройства. Они особенно боятся смущения и стигмы, связанных с приступами на публике. Взрослые пациенты хотят получить больше полезной информации и помощи в вопросах трудоустройства, брака и рождения ребенка, а также вождения автомобиля. Что касается трудоустройства, работодатели по-прежнему опасаются принимать на работу людей с эпилепсией, а уровень безработицы среди людей с эпилепсией значительно выше, чем среди населения в целом. Неудачи в поиске работы частично объясняются припадками, эмоциональными и мировоззренческими проблемами, а также отсутствием профессиональных навыков. Наибольшее беспокойство у мужчин с этим заболеванием вызывает финансовое напряжение, вызванное ограничениями в трудоустройстве, что влияет на их чувство собственного достоинства и уверенность в себе. В нашей стране трудоустройство людей с эпилепсией также ограничено. Национальный опрос показал, что 66,7% пациентов с эпилепсией являются безработными, что также значительно превышает обычный показатель (38,5%). Пациентам следует обеспечить соответствующее обучение профессиональным навыкам, чтобы помочь им найти и попробовать подходящую работу. Работодателей также следует просвещать относительно эпилепсии, чтобы устранить предрассудки в отношении пациентов. У пациентов с эпилепсией гораздо ниже, чем в общей популяции, процент браков, более поздний возраст вступления в брак и более высокий процент разводов из-за их ограниченного социального взаимодействия, вызванного депрессией и стыдом. Пациенты и их семьи часто сталкиваются с путаницей в вопросах фертильности, что косвенно влияет на семейную гармонию. Сексуальной дисфункции у пациентов мужского пола уделяется мало внимания. Врачи должны своевременно давать рекомендации по вопросам брака и деторождения, помогать пациентам выбрать подходящее время для рождения детей и усилить контроль за течением беременности. При некоторых видах эпилепсии с ярко выраженной наследственностью следует тщательно продумать вопрос о браке и деторождении. В последние годы, с развитием социальной экономики, в Китае также возникла проблема вождения автомобиля для больных эпилепсией. Неспособность людей с эпилепсией нормально управлять автомобилем во время припадка приводит к потере контроля над автомобилем, что является наиболее распространенной причиной дорожно-транспортных происшествий и представляет угрозу безопасности для них самих, пассажиров и общественности. Хотя вождение автомобиля человеком с эпилепсией, припадки которого полностью контролируются лекарствами, не создает большего риска дорожно-транспортных происшествий, чем у обычного человека, вождение автомобиля человеком с активной эпилепсией должно быть строго запрещено или его водительские права должны быть аннулированы. Правила получения водительских прав для людей с эпилепсией различаются в разных странах. В Китае, хотя четко указано, что люди с историей эпилепсии не могут получить водительские права, не хватает эффективных механизмов контроля (например, сокрытие истории эпилепсии и т.д.). Во-вторых, большинство людей с эпилепсией, которые регулярно и систематически лечились более 2 лет без приступов или прекратили принимать лекарства, не могут получить водительские права, что несправедливо по отношению к этой группе людей. Многие люди с эпилепсией долгое время живут со своими родителями и зависят от них в обеспечении своих потребностей. Даже когда некоторые пациенты имеют самостоятельную работу или собственные семьи, они нуждаются в поддержке и уходе со стороны в течение длительного времени. Связанные с этим обследования и долгосрочные затраты на прием множества противоэпилептических препаратов, особенно новейших противоэпилептических препаратов, ложатся огромным финансовым бременем на пациентов и семьи, приводя к ухудшению материальных условий жизни пациентов и семей и влияя на качество жизни. Экономическое положение пациентов и семей с эпилепсией можно улучшить путем поиска и продвижения эффективных и недорогих препаратов, призыва к включению лечения эпилепсии в медицинское страхование/новый сельскохозяйственный кооператив и поддержки со стороны департаментов по гражданским делам. 3. Женщины Женщины-пациенты имеют особые потребности и проблемы. Например, колебания уровня гормонов могут повлиять на частоту припадков, а принимаемые лекарства могут повлиять на репродуктивную функцию, беременность, грудное вскармливание и вызвать пороки развития у потомства. Женщинам детородного возраста необходимо помочь понять, в какие сроки следует забеременеть, каков риск развития эпилепсии у их потомства, как беременность влияет на контроль припадков, как припадки и лечение влияют на плод. Регистры беременности — это проспективные мероприятия по сбору данных о беременности у большого числа женщин с эпилепсией, и анализ этих данных дает много данных о влиянии эпилепсии на беременность и воздействии противоэпилептических препаратов на развитие плода. Недавние исследования показали значительно повышенный риск врожденной дисплазии и когнитивных нарушений у потомства беременных женщин с эпилепсией, получавших лечение вальпроевой кислотой, что говорит о том, что все женщины детородного возраста должны быть осведомлены о последних результатах исследований в этой области. Пациенты женского пола могут страдать от более серьезной сексуальной дисфункции — проблема, которой в нашей стране уделяется мало внимания. Взаимосвязь между противоэпилептическими препаратами и остеопорозом, а также влияние перименопаузы на приступы особенно важны для пациенток старше среднего возраста. Семейная жизнь женщин-пациенток также подвержена влиянию эпилепсии. Например, им запрещают общаться с детьми, опасаясь причинить им вред во время припадков, их не любят в семье из-за болезни, и они даже страдают от домашнего насилия. Помимо эффективной коммуникации с семьей пациента, община, Федерация женщин и соответствующие ведомства могут помочь решить проблему совместными усилиями. 4. Пожилые люди Пожилые люди часто сочетаются с хроническими заболеваниями, такими как гипертония, диабет и болезни сердца, а большинство эпилепсии в пожилом возрасте развивается на фоне неврологических заболеваний, таких как инсульт, опухоли мозга и деменция, и все они могут вызвать более значительное ухудшение физического здоровья и качества жизни. Вновь диагностированные пожилые пациенты чаще проявляют симптомы тревоги и депрессии, а также обеспокоены побочными эффектами противоэпилептической терапии. Поэтому их следует рано и интенсивно обучать основам эпилепсии, особенно побочным эффектам лекарств и взаимодействию с препаратами, используемыми для лечения других хронических заболеваний. Если выявлены первичные заболевания, вызывающие эпилепсию, их также следует информировать о связи между этими заболеваниями и припадками. Также необходимо просвещать пациентов с десятилетиями длительности заболевания, переходящих из зрелого возраста в пожилой, о том, как прогрессирующий возраст влияет на эпилепсию и варианты лечения (например, корректировка доз лекарств). У пожилых пациентов повышается вероятность получения травмы в результате припадков и увеличивается степень травмы. Возможные факторы риска переломов в результате падений, которые являются серьезной проблемой у пожилых пациентов с эпилепсией, включают, например, побочные эффекты противоэпилептических препаратов (включая головокружение и атаксию), остеопороз и другие сопутствующие неврологические расстройства. Таким образом, у пожилых пациентов риск переломов выше, чем в обычной популяции. Поскольку с возрастом общее функционирование организма снижается, у пожилых пациентов снижаются навыки самоуправления и им требуется больше помощи со стороны тех, кто за ними ухаживает. Члены семьи должны знать об эмоциональных изменениях пациента, активно заботиться о первичных и других хронических заболеваниях, а также повышать чувство безопасности пациента с помощью различных средств для предотвращения несчастных случаев.