В этом году было много шума вокруг термина «акромегалия», который относится к людям с болезнью двигательного нейрона. Хотя заболеваемость очень низкая — (1-2)/100 000, следует сказать, что болезнь двигательных нейронов является самым разрушительным нейродегенеративным заболеванием, как в физическом, так и в психическом плане, и ее начало обычно характеризуется легкой слабостью в одной конечности, чаще всего в пальцах, и слабостью в пальцах. Вся двигательная система разрушается, и дыхательная недостаточность приводит к летальному исходу. Сенсорная система и когнитивные функции сохраняются во время этого процесса, что, как мне кажется, и делает болезнь особенно жестокой. Глядя на то, как много говорят об «акромегалии», мне вспомнился случай болезни двигательного нейрона, который я лично диагностировал несколько лет назад, до того как термин «акромегалия» вошел в обиход с такой частотой. Пациентом был школьный учитель математики моего друга по колледжу, очень добрый и уравновешенный человек, с которым меня познакомил мой одноклассник из Шэньяна. Я ясно помню, что когда в тот день я сообщил его возлюбленной об окончательном диагнозе, она была в кабинете и плакала от боли, все ее тело скрючилось на полу, и она никак не могла встать. Мы не сообщили пациенту плохие новости напрямую, но он, вероятно, догадался о результате и поблагодарил нас преданной улыбкой, когда уходил. В противном случае дыхательная недостаточность будет означать конец жизни. После постановки диагноза они вернулись в район, и через несколько месяцев его возлюбленная позвонила мне, чтобы спросить про аппарат искусственной вентиляции легких, только потом выяснилось, что они были на нем какое-то время, а потом долго не было связи, прошло не менее пяти лет. Стоимость базового обслуживания, такого как аппараты искусственной вентиляции легких, мониторы и питательные вещества, может стоить тысячи долларов в день, не говоря уже о случайных легочных инфекциях и других осложнениях, которые должны быть непосильным бременем для такой работающей семьи, как их. Когда я увидел это сообщение, я не мог не почувствовать дрожь в сердце. Я не мог определить, тронула ли меня любовь пары, их сердечная боль за пациента или их беспомощность перед болезнью. Она спросила меня, есть ли какие-нибудь новые методы лечения для господина Ли, который был близок к тому, чтобы у него остались только глазные яблоки. На самом деле, препараты, о которых сообщалось, что они эффективны, такие как Леруа и Коэнзим Q10, уже давно используются, а для лечения этого заболевания еще слишком много неизвестных. В конце концов, я не ответил, я думал, что в ее сердце может быть какая-то надежда. Во многих больничных палатах лежит множество таких пациентов, как г-жа Ли, большинство из которых должны страдать больше, чем от смертного приговора, и никто не знает, о чем они думают. Я очень надеюсь, что однажды мы найдем эффективное лекарство от этой болезни. Я также надеюсь, что общественность и общество окажут большую материальную и моральную поддержку «замороженным» людям.