Моей дочери 18 недель. 18 лет назад я родила ее в больнице путем кесарева сечения из-за неправильного положения плода. Потом случилось несчастье. На третий день жизни медсестра отнесла ее в ванну, и ребенок задохнулся, что сопровождалось экстренной помощью, переводом, критическим заболеванием и другими воспоминаниями, которые я не хочу сейчас вспоминать. После всего этого мы заботились о ребенке в процессе воспитания, и, к счастью, впоследствии все было нормально для его развития. Когда казалось, что кошмар уже прошел, несчастье случилось снова, однажды рано утром в возрасте 6 лет ребенок еще не спал, и вдруг оба глаза округлились, что сопровождалось судорогами конечностей, мы были в ужасе и бросились в больницу с ребенком на руках. Но у меня было смутное чувство тревоги в сердце, и я всегда испытывала зловещее предчувствие. Однажды утром, спустя несколько месяцев, случился еще один большой припадок, и я обсудила с семьей, что мы должны отвезти ребенка на обследование. После нескольких ЭЭГ я отвезла ребенка в детскую больницу Фуданьского университета в Шанхае, где ему поставили диагноз «эпилепсия» и прописали для лечения депакен. На второй день приема лекарства ноги моего ребенка перестали дрожать, и его физическое состояние улучшилось. Через три года, когда ребенку было более девяти лет, у него внезапно появились бессознательное чмоканье губами и вращение головой, иногда сопровождаемое вращением тела, на что он сначала не обратил особого внимания, но позже это произошло несколько раз подряд. После 12 лет, с наступлением физиологического периода ребенка, форма припадков продолжала меняться, количество припадков постепенно увеличивалось, а ее интеллект регрессировал. Когда ей было 14 лет, я узнала, что можно удалить поражение хирургическим путем и полностью вылечить эпилепсию. Поэтому я отвезла ребенка в пекинскую больницу «Тяньтан» для хирургического обследования, но после ряда анализов окончательный результат был таков: из-за множественных очагов она не может быть прооперирована. Еще один удар поразил нас, и мы растерялись. Но наивность нашего ребенка все же укрепила нашу решимость продолжать искать медицинское лечение. Больная и отчаявшаяся, она была как подопытный кролик. Мы испробовали все методы, такие как рецепты, травы и акупунктура, которые принесли проблеск надежды, но мы также пережили путь надежды — разочарования — отчаяния снова и снова. Когда ей было 17 лет, приступы стали все более частыми, каждый день случались большие и малые приступы. Глаза ребенка были тусклыми, движения вялыми, переходящими в жесткие судороги, внезапные падения, конвульсии, многочисленные шишки и травмы на теле, несколько больших мешков на голове. Видя ребенка в таком состоянии, наша семья каждый день жила в муках, и ради ребенка я бросила любимую работу и уволилась из отделения, чтобы сосредоточиться на уходе за ребенком дома. Но даже в этом случае несчастные случаи продолжали происходить. Во время купания мой ребенок упал и ударился головой о дверную коробку, сорвав скальп и залив кровью весь пол. В этот момент я почувствовала, что больше так не могу и должна искать лечение. Я обратилась за помощью в Интернет, и мне ответил врач из больницы Xi’an Tangdu Hospital, посоветовав попробовать кетогенную диету. Мы никогда раньше не слышали об этой терапии, и после проверки оказалось, что только в провинциальной больнице охраны материнства и детства в провинции Хэнань применяли этот метод лечения, но он был предназначен только для малышей и детей, а о лечении взрослых было очень мало информации. Я хотела найти больницу, которая была бы более зрелой в этом лечении, поэтому я зашла в Интернет и узнала, что доктор Ван Ман из Шанхайской больницы Деджи была экспертом в этой области, и я несколько раз прочитала все статьи о кетогенной диете в ее блоге, что также дало мне некоторую надежду, поэтому я поспешила проконсультироваться с доктором Ван на «». Она была очень ответственной и посоветовала нам перед лечением сделать анализ «тандемная масс-спектрометрия крови и мочи» на месте, чтобы исключить любые противопоказания к этой терапии и не упустить время. Я хотел бы поблагодарить доктора Ванг за ее прекрасные медицинские навыки, а также за ее доброту и заботу о своих пациентах. После того как я отправила ей результаты анализов, она не увидела никаких проблем и записала нас на прием к профессору Го Хуэй, чтобы сначала поставить диагноз, а затем провести лечение. Таким образом, в ноябре 2014 года я привезла своего ребенка в Шанхайскую больницу Деджи, чтобы начать путь к кетогенезу. На самом деле, моя семья очень не поддерживала меня до того, как я отправилась на лечение, и они не верили, что диета может вылечить болезнь, потому что другого способа не было, поэтому мне пришлось попробовать. Кроме того, из-за предыдущего лечения травами ребенок принимал депакен и ламотриджин в течение четырех месяцев, и на этот раз профессор Го Хуэй поставил нам диагноз «полная идиопатическая эпилепсия», которая также является очень серьезным заболеванием и очень трудно поддается лечению, и он принял план лечения «лекарство плюс кетогенная диета», прописав нам вальпроат магния и клоназепам в сочетании. В больнице полно малышей и детей на кетогенной диете, а для таких детей, как мы, мы уже слышали из интернета, что кетогенная диета нелегка для детей старшего возраста, которые любят воровать еду и не могут придерживаться ее, поэтому результаты не очень хорошие. Кроме того, наш ребенок много ест и весит 70 кг, поэтому у меня нет уверенности, что мы сможем придерживаться этой диеты. Доктор Ванг назначил нам модифицированную кетогенную диету, кетогенную терапию Аткинса, которая представляет собой соотношение 2:1 молока и печенья. Поскольку ребенок был толстым, кетоны в крови повышались очень медленно, но на второй день голодания в течение дня у ребенка на удивление не было ни приступов, ни какого-либо дискомфорта, что дало мне надежду. Хотя приступ был несерьезным и длился недолго, такая форма приступа никогда не наблюдалась раньше и заставила меня забеспокоиться. На третий день было то же самое, днем приступов не было, а ночью было семь приступов подряд. На четвертый день ночью было три приступа, и чем меньше было приступов каждый день, тем больше я был уверен в кетогенной диете. На пятый день, когда уже почти пришло время покидать больницу, у ребенка не было приступов целый день, и она очень хорошо приспособилась к этой терапии, хотя она не могла есть достаточно, она была очень хорошей и понимающей, и доктор Ванг подбадривал ее, говоря ей, что она будет стройнее, красивее и умнее. Это был наш первый полный день без приступов почти за два года, и это было то, о чем я мечтала последние два года, я так рада! Когда нас выписали из больницы, доктор Ванг специально раздал нам еду и тщательно обучил меня подсчету калорий, выбору ингредиентов, взвешиванию продуктов, анализу крови на кетоны и другим соответствующим знаниям, а также подробно рассказал о различных мерах предосторожности и оставил контактную информацию, чтобы я могла связаться с ним в случае возникновения вопросов. Здесь я хотела бы рассказать о своих ощущениях в пути. В поезде до Шанхая мне было так страшно, что я боялась, что у моего ребенка случится приступ и он упадет, а также я боялась задеть других. На обратном пути у меня отлегло от сердца, когда я узнала, что у моего ребенка больше не будет припадка, поэтому я вздохнула с облегчением и поговорила с членами семьи, которые сидели на кетогенной диете, об их опыте применения кетогенной диеты. Кетогенное молоко, печенье и консервы, которыми питался мой ребенок, пока находился в больнице, уже немного надоели. Как только я вернулась домой, я последовала рекомендациям доктора Ванга по приготовлению пищи для моего ребенка. Это все еще соотношение 2:1, но нелегко сделать кетогенное питание в начале, каждый из них должен быть взвешен, и то же оливковое масло, но разных марок, может иметь различные пищевые ингредиенты, также нужно рассчитать, поэтому требуется больше времени, чтобы сделать это в начале, если типы блюд не меняются сильно, сделать несколько дней, чтобы стать опытным, наблюдая, как ребенок ест каждый прием пищи очень ароматный, и состояние также под контролем, сердце действительно имеет чувство достижения. Когда мы немного успокоились, в 12 часов дня ребенок спал и вдруг несколько раз хмыкнул, а затем каждые 5 минут открывал глаза и хмыкал несколько раз. Я была так встревожена, что поздно вечером поспешила связаться с доктором Вангом, который посоветовал нам выяснить причину и на следующий день поститься на завтрак. На следующий день я спросила бабушку, которая в первый день тайком дала ребенку несколько изюминок, потому что пожалела его, что и привело к припадкам. Поэтому я хотел бы напомнить родителям кетогенных детей, что они должны быть строго кетогенными, а минутное сочувствие наших родителей может повлиять на кетогенный эффект ребенка и вызвать рецидив заболевания, что очень вредно для ребенка. С этого эпизода кетоны в моче начали снижаться до 2+, после чего снова начались небольшие эпизоды ночью в постели с разницей в три дня. Здесь я также хочу упомянуть, что я вела очень подробный кетогенный журнал, записывая показатели кетонов, измеряемые каждый день, типы и соотношение подаваемых блюд, время, когда ребенок ел, и т.д. Это домашняя работа, которую кетогенные дети должны выполнять, чтобы найти закономерность приступов и дать ориентир для будущих точных корректировок. В первый месяц кетогенеза у ребенка было три приступа, все они произошли ночью во время сна. Доктор Ванг скорректировал для нас время приема пищи и калорийность и отметил, что кетогенная диета эффективна для нашего ребенка, поощряя нас к упорству. Резкое сокращение припадков также укрепило нашу уверенность в том, что мы будем продолжать лечение. На втором месяце кетогенеза кетоны в моче нашего ребенка снова снизились до 1+, а количество приступов стало увеличиваться. По неопытности мы не обратили на это внимания и однажды, когда у нас дома был куриный суп, подумали, что он не содержит углеводов, и дали ребенку небольшую миску. Во время второго месяца кетогенеза приступы были шесть дней. Важно также отметить, что в каждый день приступа мы своевременно связывались с доктором Ванг, и она говорила нам, что делать. Например, если приступ был вызван кражей еды, она советовала нам поститься в течение двух приемов пищи, чтобы уровень кетонов снова поднялся, а затем приступить к обычному питанию. Начиная с начала третьего месяца кетогенеза, мы были стабильны и не испытывали приступов еще почти полмесяца. Однажды, когда мы вывели ребенка на улицу поиграть, ему понравилось играть в баскетбол, и буквально через 10 минут игры его тело вдруг несколько раз содрогнулось и упало на землю, после чего приступы повторялись каждый час или около того, в общей сложности четыре приступа.
После разговора с доктором Ванг, она решила, что занятия баскетболом были слишком напряженными и вызваны физической нагрузкой, и что ему следует избегать напряженной деятельности и больше заниматься успокаивающими упражнениями. С начала этого месяца доктор Ванг предложила нам ежедневно проводить от четырех до шести или более анализов крови на кетоны для более точной настройки, чтобы получить представление о подходящем диапазоне кетонов для нашего ребенка. После тестирования у ребенка, как правило, наблюдались более низкие показатели кетоновых тел в крови утром, обычно в пределах 0,5-0,8, и более высокие показатели кетоновых тел вечером, обычно в пределах 0,8-1,2, при этом глюкоза в крови всегда была в пределах 4,5-6. На третьем месяце было три дня приступов. Из-за хорошей всасывающей функции нашего ребенка потеря веса после кетогенеза происходила очень медленно, и после трех месяцев кетогенеза было потеряно всего 3 кг, причем доктор Ванг дважды за этот период снижал калорийность нашего питания. Четвертый месяц кетогенеза был самым трудным для нас, и в какой-то момент мы почти прекратили лечение. В канун Нового года вся семья устраивала новогодний ужин, смотрели на стол, полный еды, но ребенок не мог есть, мы были очень расстроены. Через два часа от взрыва петард ребенок просто проснулся, у него случился еще один приступ, и он снова заснул, до самого раннего утра, чтобы встретить Новый год. Самым пугающим было то, что в течение следующих восьми дней подряд ребенок, казалось, вернулся к своему докетогенному состоянию, по-прежнему испытывая приступы каждый день, с тусклыми глазами и замедленной реакцией. В течение этого периода доктор Ванг провел две тонкие коррекции, которые также были не очень эффективны. В этот момент семья начала не соглашаться, говоря, что ребенок слишком беден и не может есть, и что это не контролируется, поэтому они могли бы остановиться. Поскольку ребенок уже менял лекарства раньше, такое явление часто случалось, первые несколько дней эффективные, следующие не поддавались контролю. А в первый день нового года у ребенка случился очередной приступ и он разбил голову, так что даже я немного скептически отнеслась к тому, что кетогенка была такой же и не работала на нас, что поставило меня в тупик. На девятый день после очередных приступов доктор Ванг призвала меня не отчаиваться, так как это обычное явление для кетогенных детей, и сказала нам попробовать кетогенез снова, поэтому мы повторили процесс запуска кетогенеза еще раз и увеличили соотношение до 2,25:1, и состояние ребенка снова стабилизировалось. После этого ребенок перешел в состояние циклических припадков, в основном припадки случались один день в неделю, но с уменьшенным уровнем и продолжительностью припадков. В этот период доктор Ванг также постоянно направлял меня на точную корректировку. Тепловая карта и соотношение постоянно корректировались, изменялось и значение кетонов в крови. Было обнаружено, что слишком высокое значение кетонов в крови нам не подходит, и в результате постоянных исследований доктор Ванг позволил нам отрегулировать соотношение до 2,5:1, а значение кетонов в крови стабилизировалось между 0,5 и 1. Таким образом, к маю 2015 года, когда наш ребенок находился на кетогенном лечении уже шесть месяцев, я привезла ее обратно в Шанхайскую больницу Дэцзи для обследования. После 24-часового динамического ЭЭГ-обследования ЭЭГ ребенка значительно улучшилась, ее вес снизился на 5 кг, а психическое состояние стало намного лучше, она стала живой и жизнерадостной. Когда я увидела доктора Ванг, я не знала, как выразить ей свою благодарность. Доктор Ванг подробно расспросила нас о приступах и тщательно изучила записи кетогенной диеты. Теперь она может пойти купить завтрак во время цикла приступов — чувство, которое большинство родителей детей с эпилепсией оценят по достоинству. Доктор Ванг также сказал нам, что мы должны строго придерживаться кетогенеза, и ребенок добьется еще большего прогресса. Кроме того, профессор Го Хуэй добавил ламотриджин к трем препаратам, которые мы принимали до сих пор: вальпроату магния, клоназепаму и ламотриджину, на основании нашего обзорного отчета ЭЭГ. На седьмом месяце после того, как мы вернулись домой, приступы у ребенка стали повторяться раз в полмесяца, а их количество и степень уменьшались. К восьмому и девятому месяцам количество приступов составляло один день в месяц, и все они были в виде пучков из 3-4 небольших приступов. В этот период вес ребенка почти не менялся, и после каждого приступа доктор Ванг советовал нам сократить диету наполовину на один день, чтобы повысить уровень кетонов. Таким образом, с девятого месяца по настоящее время приступы у ребенка в основном полностью контролируются, за исключением двух неконтролируемых баскетбольных триггеров в этот период. Лечение кетогенной диетой дало хорошие результаты, и мы действительно не смогли бы этого сделать без тяжелой работы и неустанной поддержки медицинской команды доктора Ванг Мана. Поэтому мы рекомендуем пациентам, находящимся на лечении кетогенной диетой, иметь твердую уверенность и не отказываться от лечения легко. В ноябре, через год после нашего кетогенного лечения, я снова привезла ребенка в Шанхайскую больницу «Дэцзи» для обследования, и результаты ЭЭГ снова были намного лучше, чем полгода назад. Психическое состояние ребенка значительно улучшилось, улучшились ее когнитивные и моторные навыки, она любит говорить и смеяться, она похудела на 11 кг, она красивая и стройная, и может помогать мне по дому во многих домашних делах. От имени моей семьи я хочу выразить сердечную благодарность медицинскому персоналу за их прекрасные медицинские навыки и доброжелательность. Своими прекрасными медицинскими навыками, профессионализмом и ответственным отношением они подарили нам счастливую жизнь!