Страх перед припадками — одна из основных причин, по которой больные эпилепсией и их семьи часто живут в тени болезни, а страх встретиться лицом к лицу с болезнью и низкая самооценка, вероятно, являются наиболее распространенными факторами. При том же хроническом заболевании пациенты с диабетом и гипертонией будут чувствовать себя относительно увереннее. Пациенты или члены их семей будут проявлять инициативу и рассказывать родственникам и друзьям о продуктах, которых пациентам следует избегать, а больные с одинаковым заболеванием будут также обмениваться опытом лечения и знакомить друг друга с врачами, лекарствами и народными рецептами. Однако больные эпилепсией так не поступают. Случай 1: Пациентка — молодая женщина, у которой 10 лет назад развилась эпилепсия. Пациентка работала в городе, но вернулась в родной город за 400 км для лечения, которое не удавалось хорошо контролировать в течение 2 лет, прежде чем ее наконец направили в мою клинику. Я пережил 2 года «борьбы» с пациенткой: вначале пациентка сопротивлялась приему лекарств, что привело к прерывистому лечению, и пациентка постоянно донимала меня вопросами о том, нужно ли ей принимать лекарства или нет. После долгих уговоров и мучительных приступов сильных припадков пациентка, наконец, согласилась принимать лекарства всерьез. С тех пор она не испытывает приступов уже 6 лет, за это время она пережила беременность и роды, и ее ребенок сейчас здоров. Мы также стали друзьями благодаря нашему длительному общению. Недавно у ее сестры появились похожие симптомы приступов, и она попросила сестру прийти ко мне, но предварительно позвонила, чтобы я не говорила сестре, что у нее эпилепсия. Она сказала: В течение 10 лет только ее родители и муж знали, что у нее эпилепсия! Случай 2: Пациентка, также молодая женщина, болела с детства и лечилась медикаментами или тайными народными средствами в сторонних больницах, с плохо контролируемыми симптомами, а затем была направлена ко мне. Впоследствии пациентка проходила лечение в моей клинике более 1 года. За исключением первого раза, когда она пришла лично, ее мать пришла за лекарствами для нее после этого: она рассказала мне о приступах и побочных реакциях, и я скорректировал лекарства. Когда я попросил пациентку прийти на повторный прием, ее мать сказала: она боится, что ее знакомые обратятся к ней по поводу эпилепсии. Я сказал семье, что эпилепсия является компенсируемым заболеванием в каталоге медицинского страхования и они могут подать заявление, но семья отказалась от моего любезного предложения, сказав, что лучше не получать компенсацию, чем дать понять другим, что у их дочери эпилепсия. Подобные случаи не редкость в моих клиниках. В старом фольклоре эпилепсия называлась: «овечья эпилепсия», болезнь, которая всегда была злой, в основном считалась имбецильной и передавалась по наследству в следующем поколении. Пациентов дискриминировали, и если у них диагностировали эпилепсию, то наступали несчастья, такие как отчисление из школы, безработица и развод. Недавно у меня была пациентка, у которой приступы начались в младших классах средней школы, и ее лечили в нашем офисе. После того как она забеременела и вышла замуж в прошлом году, ее припадки внезапно участились, и приступы случались почти каждую ночь, а лекарства все увеличивались, но эффект был не очень хорошим. Позже я расспросила ее более подробно: оказалось, что она никогда не рассказывала о своем состоянии мужу, и каждый раз, когда у нее случался приступ, она использовала оправдание, что у нее было расстройство сна после беременности, чтобы скрыть это, и что ей приходилось прятаться от мужа, чтобы принимать лекарства. В такой ситуации странно, что «психогенные приступы» не возникают. Я хочу сказать, что общественность имеет неверные представления об эпилепсии, и потребуется много времени, чтобы изменить статус-кво, который не может быть изменен только пациентом. Как пациент, я не могу противостоять мировым представлениям, но если я не смогу противостоять болезни, другие не смогут. Если вы не можете противостоять болезни, то людям с дурными намерениями легко воспользоваться ситуацией. Пациенты с диабетом и гипертонией менее подвержены дурной рекламе, потому что они чаще общаются с другими людьми и контролируют свою болезнь. Пациентов с эпилепсией легко ввести в заблуждение, потому что они не общаются с другими людьми и не имеют полной информации о диагнозе, лечении и образе жизни из-за своей «скрытности». Я действительно сочувствую и сострадаю пациентам, которые были обмануты и пришли к нам на прием. Например, впервые пришедшие пациенты часто нервничают, переживают, от какого серьезного заболевания они страдают. Можно ли их вылечить? Эффективно ли лечение? И т.д. Если врач неопытен или эгоистичен, он может поддаться тревоге пациента или воспользоваться его беспокойством, чтобы мобилизовать пациента на госпитализацию и многочисленные анализы. Если пациент владеет ситуацией, он может отказаться от ненужных анализов или не будет тратить время и деньги на госпитализацию. Сегодня был пациент с подозрением на эпилепсию, но врач назначил ему только МРТ черепа + МРА, даже ЭЭГ не сделал! Другой пример — после обследования пациента результаты также должны быть проанализированы опытным врачом. Результаты будут интерпретироваться по-разному в глазах разных людей. Это время требует хорошего общения между пациентом и врачом, и опять же требует от пациента открытого ума и понимания эпилепсии. Поэтому я советую: когда вы подозреваете у себя эпилепсию, к сожалению, вам нужно сохранять хорошее отношение и одновременно узнавать о ней; если вам поставили диагноз «эпилепсия», не нужно уступать или унывать, а встретить это позитивно и не позволять своему отношению влиять на лечение.