Самоуправление жизнью пациентов с эпилепсией
Пациенты с эпилепсией должны понимать свое состояние, сотрудничать с врачами с позитивным настроем для достижения наилучшего эффекта лечения, уметь справляться с трудностями в повседневной жизни и активно участвовать в жизни общества, чтобы качество их жизни улучшилось, и они могли жить, учиться и работать как нормальные люди.
I. Четыре ключевых момента для успешного самоменеджмента
Эффективное самоменеджмент включает в себя уровень знаний пациента об эпилепсии и уходе, самосознание пациента, его уверенность в себе и ответственность в четырех областях.
1. Знания о заболевании и уходе
Пациенты с эпилепсией должны понимать основные знания, связанные с эпилепсией, и уметь использовать эти знания в своих интересах, зная, как лучше заботиться о себе. Делайте все возможное, чтобы сохранять спокойное настроение относительно своего состояния. Если вы не уверены в определенных условиях, вы можете своевременно проконсультироваться со своим врачом или получить знания, связанные с эпилепсией, через Интернет и другими способами. Кроме того, вы можете поделиться своим опытом с другими людьми с эпилепсией, чтобы получить больше знаний и чувствовать себя менее изолированным.
2. Самосознание
То, как пациент относится к своему состоянию, может повлиять на его самочувствие и отношение к нему окружающих. Если вы скажете людям «я эпилептик» сразу же после знакомства, у вас будет много проблем, если вы будете носить этот ярлык. У пациентов не должно быть самосознания «я эпилептик», а скорее чувство, что я нормальный человек.
Эпилепсия может изменить то, как человек думает, чувствует и действует. Аналогичным образом, мышление, чувства и действия могут изменить симптомы эпилепсии. Многие люди с эпилепсией знают, что их эмоции и чувства часто влияют на приступы. Поэтому им следует научиться мыслить позитивно и контролировать свои эмоции, чтобы уменьшить количество и тяжесть приступов.
3. Уверенность в себе
Уверенность в себе играет очень важную роль в самоменеджменте пациента. Люди с эпилепсией часто сталкиваются со многими неприятностями, но не используют тот факт, что они больны эпилепсией, в качестве оправдания. Например, «Если бы я не был эпилептиком, я был бы генеральным менеджером, или был бы известной моделью» и так далее. Делайте то, что вы должны делать, и никогда не используйте эпилепсию как предлог для того, чтобы выплеснуть свои разочарования и страдания.
Это правда, что если бы у вас не было эпилепсии, у вас не было бы многих проблем, но самое главное — это то, как вы с ними справляетесь. Как пациент, вы должны относиться к эпилепсии как можно более позитивно, концентрируясь на том, «что я могу сделать», а не на том, «что я не могу сделать». Например, если пациент не может водить машину из-за эпилепсии, он должен думать об этом так: если он не будет водить машину, ему не придется беспокоиться о пробках, у него будет больше возможностей для занятий спортом, он сможет ездить на такси, и он будет избавлен от риска травмировать себя или других во время вождения.
4.Ответственность
Когда пациенты полностью осознают свое состояние и начинают активно лечиться, они должны нести ответственность за заботу о себе. Это включает в себя следующие аспекты.
(1) Активно сотрудничать с врачом, следовать рекомендациям врача и принимать лекарства, а также четко понимать роль принимаемых лекарств и причины их приема.
(2) Убедитесь, что вам известны провоцирующие эпилепсию факторы. Стресс, усталость, скука, недостаток сна, чрезмерное употребление алкоголя и многие другие факторы могут повысить риск возникновения припадков; знайте эти факторы и старайтесь их избегать.
(3) Составьте список работ и развлечений, которыми вы можете заниматься (включая меры безопасности, которые вы должны соблюдать), и перечислите, какие работы небезопасны.
(4) Понять правила дорожного движения и избегать вождения, если в них указано, что людям с эпилепсией нельзя водить машину. Пациенты должны понимать, что вождение во время припадков очень опасно для них самих и окружающих, и должны научиться ценить жизнь.
Как мне рассказать окружающим о своем состоянии?
Пациенты должны рассказать о своем заболевании некоторым людям, например, хорошим друзьям или близким людям. Лучший способ рассказать — это быть правдивым, не нужно намеренно усугублять или скрывать. Таким образом, пациент сможет получить помощь, когда у него начнется приступ. Это особенно актуально, когда состояние не удается полностью контролировать. Это может помочь окружающим лучше понять пациента и эпилепсию; это также может сблизить пациента с людьми, с которыми у него важные отношения; это может уменьшить беспокойство пациента по поводу приступов и развеять абсурдные утверждения и заблуждения об эпилепсии.
Важность общения между пациентами и врачами
Врач должен поощрять пациента стать соратником в лечении, чтобы пациент активно сотрудничал в лечении. Иногда врачи упускают из виду информацию и необходимую поддержку, в которой нуждаются пациенты, например, информацию о лекарствах и режимах, вариантах лечения, доступных пациентам, и альтернативных вариантах. Пациенты должны активно спрашивать своих врачей, если им кажется, что им не говорят того, что они хотят знать. Если пациент не может понять ответ врача, он должен позволить врачу объяснять до тех пор, пока ему не станет ясно, что очень важно для активного сотрудничества с лечением. Пациенты также могут получить дополнительную информацию из инструкций к лекарствам, книг по эпилепсии, научно-популярных книг, библиотеки и Интернета.
Какую помощь пациент должен получить от врача?
(1) Врач должен ответить на вопросы пациента и дать как можно больше информации о его состоянии.
(2) Разработать несколько планов лечения, из которых пациент может выбрать один.
(3) Помочь пациенту выбрать подходящую для него профессию.
(4) Возможности врача ограничены, поэтому пациент должен честно рассказать об ограниченном характере лечения.
(5) Как пациенты с эпилепсией должны справляться со своим состоянием?
Несмотря на большой прогресс в диагностике эпилепсии, в силу особенностей нашей страны большинство пациентов с эпилепсией приезжают из сельской местности, а специалистов по эпилепсии относительно мало, что приводит к длительной задержке от начала заболевания до постановки окончательного диагноза, а также затрудняет получение актуальной информации об эпилепсии. Причина этого явления заключается в том, что пациенты не могут вовремя обратиться к специалистам по эпилепсии, а с другой стороны, предрассудки и безразличие общества к больным эпилепсией делают значительное число пациентов и их семей неспособными смотреть правде в глаза. Для того чтобы получить лучшее лечение, каждый пациент с эпилепсией должен делать следующее.
(1) Активно консультироваться со специалистом по эпилепсии или экспертом по эпилепсии.
(2) Активно проходить соответствующие специальные тесты, которые могут помочь уточнить диагноз, например, ЭЭГ, МРТ черепа и т.д.
(3) После уточнения диагноза следует активно проводить стандартизированное лечение. Если позволяют условия, постарайтесь обратиться в обычное медицинское учреждение, специализирующееся на эпилепсии, где есть эпилептологи и специализированное оборудование для обследования.
(4) Владейте информацией о своем состоянии и влиянии эпилепсии на работу и повседневную жизнь.
(5) Женщины детородного возраста с эпилепсией должны пройти консультацию перед зачатием ребенка.
(6) Родители детей с эпилепсией должны иметь информацию об эпилепсии у детей.
(6) Пациенты с эпилепсией и их семьи должны регистрировать приступы.
Подробное документирование припадков является полезным и простым методом как для пациента, так и для врача, и имеет решающее значение для уточнения диагноза, понимания прогрессирования заболевания и наблюдения за эффектом лекарственной терапии. В записи должны быть указаны дата и время каждого приступа, клиническая картина, продолжительность, степень тяжести и любые другие возникшие обстоятельства, а также видеозапись приступа, если таковая имеется.