Малышка Б находится на кетогенном питании уже более 4 лет и 2 месяцев, на прошлой неделе она обратилась в Шанхайский медицинский центр Deji для проведения первой за 4 года 12-часовой ЭЭГ, и результаты все еще не совсем нормальные. Оглядываясь на 4-летний опыт кетогенного питания, очень эмоционально видеть, что Сяо Б начал кетогенное питание в возрасте 20 месяцев и чудесным образом у него не было приступов, как только он постился в тот же день, но в течение первого года у него периодически повторялись небольшие приступы, и только через год он полностью взял их под контроль. Я собрал некоторые из неудач кетогенной диеты, о которые мне хотелось биться головой о стену в течение последних 4 лет, для ознакомления детей с «кетогенной чувствительностью, которую невозможно легко контролировать»: 1. Избыток калорий: Дети с кетогенной чувствительностью очень требовательны к калориям. Что такое избыточная калорийность? Это вес после выписки из кетогенной больницы в качестве стандарта, увеличение веса после возвращения домой составляет не более 0,17 кг в месяц, иногда 2 месяца без увеличения веса не является большой проблемой, Xiao B в первый год из-за нескольких раз слишком много тепловой карты, увеличение веса слишком быстро, что приводит к появлению небольших судорог. 2. соотношение часто корректируется: в последние несколько дней мы обсуждали одну из причин, почему до сих пор не удается хорошо проникнуть в ЕГЭ, вызвано ли это тем, что в течение года не придерживаются высокого соотношения (более 3:1)? Очень трудно контролировать кетогенные дети должны настаивать на высоком соотношении, потому что 2 года назад у Сяо Б был ацидоз, поэтому каждое лето мы понижали соотношение со страхом и трепетом, что ~~~ дает ли это полумертвым генерирующим клеткам мозга шанс возродиться? 3. не проводилась 24-часовая динамическая ЭЭГ: после годичного контроля приступов Сяо Б, мы делали 20-минутную ЭЭГ сна каждые полгода. 2,5 года после кетогенной ЭЭГ показала норму, а при кетогенной почти 4 года ЭЭГ была нормальной 3 раза, что заставило нас ослабить бдительность и начать ослаблять диету. И только почти месяц назад, когда мы впервые проснулись ночью после сна с периодическими 2-секундными провалами в концентрации внимания, мы повысили бдительность и вспомнили, что нужно сделать 24-часовое подтверждение ЭЭГ. Я очень сожалею о своей интуиции~~Если бы я сделала 24-часовую ЭЭГ раньше, то, возможно, не стала бы ослаблять диету. Теперь я знаю по незнанию: у маленького фенома Б не было приступа, поэтому общую 20-минутную ЭЭГ сна не поймали. 4. Пренебрежение контролем сахара при приготовлении пищи: целый год Сяо Б пил цельное молоко, а затем постепенно добавлял домашние блюда. После того, как мы почувствовали вокруг и под руководством доктора Ван Мана, мы начали обращать внимание на важность белка и сахара при приготовлении пищи, и теперь при приготовлении пищи на весь день у Сяо Б общий контроль сахара составляет 5. 5. Всегда не придерживаться действительно строгой диеты: в течение четырех лет мы смогли сделать больше, чем взвешивать 0,5 грамма масла для каждого приготовления пищи, чтобы подсчитать в убыток; мы смогли Мы смогли рассчитать 2 грамма тыквенных семечек и 3 грамма ломтиков огурца в общую калорийность всего дня; мы смогли провести научный анализ золотой пропорции распределения калорий каждого приема пищи с перерывами, сном и физическими упражнениями; но мы не смогли настоять на том, чтобы не давать Little B лишнюю еду в течение нескольких лет (в этот момент мне очень хотелось дать себе пощечину)! Поскольку мы думали, что все под контролем, мы всегда считали, что поступаем умно и давали малышке Б немного мясных костей, немного бульона и даже немного яичного супа с большим количеством кунжутного масла. …… Для чувствительных кетогенных детей — это самая большая неудача кетогеники! Какая неудача! Пока я пишу это, мое лицо опухло, слезы высохли, а стены покрылись вмятинами… Есть еще много советов, которыми я хотела бы поделиться с родителями: Что если кетоз наиболее низок утром? Что если запор тоже может вызвать приступ? Как пить воду по-научному? Как использовать тест-полоски для определения кетонов в моче? Как реабилитировать ребенка в домашних условиях? И так далее… Малышка Б крепко спит, а я готова бороться с двойным приступом! Мы поговорим об этом позже. Заключительные замечания: Как «игрок национальной сборной по кетогенной чувствительности», Сяо Би хорошо контролируется в течение последних четырех лет, все ее западные лекарства были сокращены, она может ходить, нормально общаться с другими людьми, сочинять детские песенки и читать истории вслух, когда берет в руки книгу. От имени всей семьи я хотел бы поблагодарить доктора Ван Мана, врача Шанхайской больницы «Дэцзи», за его помощь на этом пути. (Дорога к кетогенезу полна шипов и ухабов, и это может быть долгий, долгий путь, но я твердо верю в направление, и я хотел бы крепко держать Сяо Би за руку и сопровождать ее шаг за шагом в ее исследованиях! Я всегда буду шептать ей на ухо: «Дитя мое, хорошая жизнь — твоя, иди к ней! Послесловие: Великие родители дают своим детям не только заботу и любовь, но и такой уровень настойчивости и выносливости, который не под силу воображению обычных людей. Кетогенная диета, которая отличается высоким содержанием жиров и низким содержанием углеводов и требует строгих ограничений, была ненавистна многим людям и стала благословением для многих несчастных семей. Самое трогательное в разговоре с матерью Сяо Би — это то, что ее понимание и взгляд на вещи намного выше, чем у обычных родителей и даже врачей, и она очень точно понимает болезнь и жизнь. Когда я просматриваю записи чата в группе, я часто вижу, что поздно вечером мама Сяо Б все еще дает советы семьям, которые находятся в кетогенном оцепенении, выбирают кетоген, придерживаются кетогена, отказываются от кетогена, делают много обходных путей и снова полагаются на кетоген, некоторые семьи хотят увидеть результаты через неделю, некоторые семьи все еще чувствуют, что кетоген не эффективен после месяца его применения, некоторые дети просто не следуют разработанному плану питания. Некоторые дети вообще не адаптируются к кетогенной диете и испытывают рвоту, диарею, отказ от еды и другие желудочно-кишечные дискомфорты, а у других кетоны в крови не повышаются. Семьи должны помнить, что эпилепсия — это хроническое заболевание и что детям с эпилепсией необходимо соблюдать диету, которая эффективна в сочетании с медикаментозным лечением. Первое, что вам нужно сделать, — это обеспечить безопасность, второе, что вам нужно сделать, — это быть приемлемым для вашего ребенка, и, кроме того, вам нужно уточнить и откорректировать диету, чтобы добиться эффективного контроля. Сяо Б потребовался год периодического контроля, так что если бы это был другой член семьи, они, возможно, вынесли бы смертный приговор кетогенной диете и решили, что она неэффективна после трех месяцев отсутствия снижения приступов. Я хотел бы подробнее остановиться на некоторых утверждениях, сделанных матерью Сяо Б.: 1. Проблема избыточных калорий, кетогенная диета потому, что потребляемые калории составляют лишь около 70%-80% от нормальных, поэтому многие дети будут плакать, что нормально, мы можем контролировать приступы ребенка как можно скорее, нельзя увеличивать количество детского плача, начальный вес кетогенной диеты должен быть снижен, будь то дети с ожирением или дети, которые уже очень худые. Семья должна это понимать. Через полмесяца после выписки из кетогенной больницы вес ребенка, контроль судорог, уровень кетонов и сахара в крови будут точно отрегулированы. 2, соотношение часто корректируется: соотношение кетогенной диеты должно быть скорректировано в соответствии с контролем припадков ребенка, нормальный человеческий организм не имеет кетоновых тел, все кетогенные тела детей находятся в состоянии кетоза, причина, почему они не показывают это, потому что метаболизм ребенка трех основных питательных веществ в норме, и разница между диабетическим кетоацидозом в том, что диабетический ацидоз является высоким уровнем сахара в крови, кетогенный ацидоз является высоким уровнем сахара в крови. Разница между диабетическим кетоацидозом и диабетическим кетоацидозом заключается в том, что диабетический кетоацидоз — это состояние гипергликемии, тогда как при кетогенном кетоацидозе сахар в крови обычно нормальный или низкий. После того, как у Сяо Б появился ацидоз, ей проверили газ крови, и значение pH было низким, а парциальное давление углекислого газа — низким. 3, 24-часовая ЭЭГ должна быть сделана: ЭЭГ контролирует скальп ЭЭГ, для детей с большим количеством разрядов, межприступный период относительно короткий, поэтому, когда делать ЭЭГ может быть найден аномальным, но для Сяо Б это было полностью под контролем, ЭЭГ значительно лучше, фон ЭЭГ в норме, частота межприступных разрядов очень низкая, 20 минут или 3-4 часа в течение дня без глубокого сна. Это не означает, что ребенок полностью выздоровел. Это не означает, что ребенок полностью выздоровел. Длительная ЭЭГ должна проводиться раз в полгода, и каждый раз она должна быть нормальной, а интеллект ребенка значительно улучшаться, что означает, что эпилепсия прошла. 4. Контроль сахара при приготовлении пищи — ключ к кетогенному контролю. Многие дети принимают лекарства от эпилепсии, и в эти таблетки добавляют углеводы. У некоторых детей в лекарствах могут быть и другие сопутствующие заболевания, и хотя на этих таблетках написано, что они не содержат сахара, обычно это означает, что в них нет глюкозы, фруктозы, сахарозы, меда лактозы и других простых и дисахаридов, а многие таблетки содержат углеводы, поэтому количество сахара в ваших блюдах будет становиться все меньше и меньше. Многие семьи следуют программе приготовления еды, калории указаны правильно, пропорции правильные, жир фиксирован, но мы обнаруживаем, что некоторые дети едят одни и те же блюда с хорошим контролем, а другие нет, причина этого в том, что в рационе не контролируется пропорция сахара и белка. Она может достигать 15 г для подростков и 20 г для взрослых. 5. истинный строгий кетогенез — секретное оружие кетогенной победы: для чувствительных детей все супы и все закуски должны считаться калориями. Только семья лучше всех знает ребенка, и только семья хочет, чтобы ребенок как можно скорее оказался под контролем, поэтому строгий кетогенез, точный расчет, ведение точных записей, своевременная отчетность, регулярный контроль и эффективная коммуникация — единственные способы искоренить эту упрямую болезнь — эпилепсию.