При современном уровне клинической помощи невозможно напрямую оценить, как долго может прожить конкретный пациент с синдромом Ретта, но согласно клинической статистике, несмотря на тяжелые и множественные прогрессирующие неврологические повреждения у детей, большинство из них доживают до взрослого возраста, примерно до 40 лет, при этом в возрасте 35 лет выживаемость составляет 70%.