Вот что я хотел бы сказать родителям, которые планируют перейти на кетогенную диету или находятся на кетогенной диете, которая пока не работает: Я лично считаю, что первый шаг в подготовке к кетогенной диете — это психологическая подготовка. Кетогенная диета — это не то, что можно вылечить, просто «поймав человека за руку». При использовании кетогенной диеты некоторые люди действительно полностью контролируют ситуацию в течение первой недели ее применения и больше никогда не испытывают приступов. Но для большинства детей это меньшинство. Большинство людей наблюдают хорошие результаты в течение нескольких месяцев или даже года и более. Все это возможно, поэтому, выбирая кетогенную диету, мы должны быть готовы к постоянной борьбе. Это не должно быть похоже на использование лекарств, чуть больше месяца, увеличивая максимальное количество, а затем переходя на другое, когда оно не работает. Теперь ключевой вопрос: мы принимаем лекарства, которые невозможно контролировать, так что если мы не используем кетогенную диету, что еще мы можем использовать? Добавлять дозу и экспериментировать с комбинациями, травами, хирургией без остановки? Является ли кетогенная диета лечением, которого ребенок не может придерживаться? Я вижу так много родителей, которые сидят на ней какое-то время и говорят: «Наш ребенок не смог придерживаться ее, поэтому мы прекратили кетогенную диету». Оглядываясь назад, можно сказать, что это ребенок не выдержал? Нет, чаще всего дело не в ребенке, который не может придерживаться этой диеты, если быть точным. Не то чтобы большинство детей не могут придерживаться. Дети существуют на свете совсем недолго, поэтому у них нет права выбирать, чем пользоваться. Конечно, есть очень мало детей, которые физически не могут адаптироваться к кетогенной диете, это объективный факт, но большинство родителей, которые прекращают ее использовать, просто ищут ту или иную причину, чтобы остановиться. Является ли кетогенная диета жестоким и бесчеловечным методом лечения? Действительно ли это так? В кетогенной группе QQ есть много людей, которые говорят о жестокости кетогенной диеты, которая, по сути, означает, что дети не могут просто есть. Именно это утверждение попадает в самую точку. У наших отцов и матерей были воспоминания о голоде, у нас — нет, но у нашего поколения наверняка есть воспоминания о том, что у других детей были хорошие закуски, а у нас не было, и нам приходилось смотреть на лакомства в киоске и наблюдать, как другие дети их едят. Нам также удавалось держать язык за зубами по одной-единственной причине: из-за бедности. В то время мы не могли позволить себе такие вещи, у нас просто не было лишних денег дома, и это воспоминание плохо сказалось на нашем взрослении. Ну, а сейчас тем из нас, у кого есть собственные дети, мы, может быть, и не богаты, но у нас определенно достаточно денег, чтобы наши собственные дети могли перекусить любой закуской в супермаркете. То, чем мы не наслаждались тогда, наше детское желание поесть, реализуется в нашем следующем поколении. Но теперь вдруг нас снова просят контролировать рот наших собственных детей. Главная проблема теперь в том, что у нас есть деньги, чтобы позволить себе перекусы, поэтому мы начинаем винить себя и жалеть наших детей, поскольку воспоминания о нашем детстве снова происходят с ними. Мысль о том, чтобы отказаться от кетогенной диеты, начинает приходить нам в голову, и мы начинаем придумывать себе всевозможные оправдания, но, конечно, оправдания — это лучшее, что мы можем найти. Дети — неспособные человеческие существа, и именно мы как родители должны принимать решения и делать выбор в отношении всего, что он делает. Вы можете выбрать кетогенную диету, или вы можете выбрать наблюдать за тем, как ваш ребенок дергается, ваш ребенок — ваш собственный, и это ваше решение. Только не используйте имя ребенка, чтобы ничего не говорить о нем до того, как вы примете решение. То, что вы делаете, вы делаете в своем собственном уме, это ваше собственное независимое решение, и оно не имеет ничего общего с ребенком. Дети не выбирают, что делать или не делать, это ваш выбор. Вот как вы начинаете кетогенную диету: сначала вы сдаете некоторые анализы, в основном анализы мочи, печени и почек, а потом врач видит результаты и говорит: «Нет проблем, вы можете использовать кетогенную диету». Врач видит результаты и говорит: «Все в порядке, можно использовать кетогенную диету». Тогда можно начинать кетогенную диету. Это обычные анализы, которые безвредны для ребенка и не занимают много времени, всего один день. Есть несколько детей, которым нельзя использовать кетогенную диету по метаболическим причинам, но большинство людей в принципе могут ее использовать. В больнице «Деджи» есть специальные готовые продукты для кетогенной диеты: кетогенное молоко, печенье, рыбные консервы с огурцами, куриные консервы с грибными слайсерами, лапша и т.д. Давать детям это молоко напрямую — это начало кетогенной диеты. Подсчитайте, сколько калорий вы должны съедать, исходя из веса ребенка, а затем рассчитайте, сколько молока можно выпить за день. Количество воды, которое ребенок может выпить в этот период, не ограничено, хотя существует ограничение на количество воды, которое можно употреблять позже, если у ребенка тонкая регуляция. В больнице ежедневно измеряют уровень кетонов и сахара в крови и следят за жизненно важными показателями. Затем вы можете давать ребенку кетогенные продукты дома или готовить для него кетогенную пищу, и это все, что касается кетогенной диеты. Что можно сделать потом — ждать чуда, которое свалится нам на голову. Я просто хочу сказать вам, что если вы выбрали кетогенную диету, вы должны придерживаться ее! Чудеса обязательно произойдут! Я сама мать и знаю, что мы даем нашим детям все, что можем, в меру наших возможностей, потому что большинству семей не хватает эффективных знаний об эпилепсии как о болезни, и повсюду есть предлоги для лечения эпилепсии и заманивания семей в жаждущих спасти своего ребенка, что приводит к тому, что многие семьи делают выбор вслепую и оказываются обманутыми. Есть также семьи, которые хотят сделать один шаг вперед и рассматривают кетогенную диету как миф, ненавидя новости о симптомах, которые немедленно используются, и о прогрессе в различных развитиях ребенка, часто лечение не достигается, медицина может решить многие проблемы, но есть также много проблем, которые не могут быть решены. Некоторые семьи часто торгуются со мной по поводу лечения кетогенной диетой, всегда спрашивая доктора Ван Манна, могу ли я добавить ребенку немного фруктов, немного грецких орехов, немного этого и немного того, ребенку очень плохо с эпилепсией, и он не может есть то или это, и теперь приступы не под контролем, так что я действительно не знаю, должен ли я придерживаться этого или отказаться. Дорогие члены семьи, я понимаю все ваши мысли, но если вы добавите к лечению слишком много лишнего, эффект будет значительно снижен. Врачи хотят полного выздоровления вашего ребенка не меньше, чем ваша семья. В кетогенной диете есть что-то особенное, что позволяет контролировать трудноизлечимую эпилепсию, которой не могут помочь даже лекарства, и это особенное — строгие ограничения и точные расчеты в сочетании с тонкой настройкой диетолога и тесным сотрудничеством семьи и ребенка. В клинической практике мы видим слишком много детей, которые регрессировали в своем интеллекте и потеряли способность заботиться о себе из-за неправильного лечения и неэффективного контроля приступов, в то время как хорошо контролируемый ребенок может ходить в школу, работать, жениться и иметь детей, как обычно, без задержек. Причина неуверенности в жизни заключается в том, что у нас много вариантов, а когда у вас есть только один вариант борьбы, процент успеха часто выше. Дерзайте, друзья! Лечение вашего ребенка находится в ваших руках, а точное взвешивание и приготовление пищи — эффективное оружие в борьбе вашего ребенка с эпилепсией.