В последнее время погода в Шанхае начала сходить с ума, превращаясь из весны в лето, а затем перескакивая из лета обратно в зиму. Внезапно я немного ошеломлена. Разве это не должен быть весенний апрель? Как ожидает каждая мать, когда она только забеременела, мой маленький ангел будет умным, красивым и здоровым. Но как только эта мечта разбилась вдребезги, разве можно смириться даже с малейшей возможностью того, что он может оказаться не таким уж идеальным? Дюжину лет назад одна беременная женщина спросила меня, имеет ли значение, был ли у нее рентген на ранних сроках беременности и принимала ли она антибиотики, я ответила, что не имеет, но она все равно решила сделать аборт, мотивируя это тем, что просто хочет иметь качественного ребенка. В результате ей понадобилось десять лет, чтобы снова зачать ребенка, и сейчас, в 41 год, она уже будущая мама, и хотя в этот раз она столкнулась с большим количеством проблем, она научилась не зацикливаться на них. Иногда ребенок приходит, но мы еще не готовы к нему, не понимая, что самое лучшее время — это когда он, наконец, появится, именно он, а не любой другой ребенок. Нужно иметь мужество, чтобы скептически относиться к неизвестным опасностям, и еще большее мужество, чтобы делать выбор перед лицом известных рисков. Есть семья из трех человек, живущая комфортной жизнью, с избалованным сыном и папой, который едва ли страстно желает преодолеть плато своей карьеры. Мама решает завести еще одного ребенка, чтобы быть спутником своему сыну. В связи с высоким риском скрининга на синдром Дауна был проведен амниоцентез, и результаты оказались не с долгожданным синдромом Дауна, а с другой, менее распространенной хромосомной аномалией. Перед ней стояло два выбора: вызывать роды или растить девочку со средним интеллектом и врожденной аномалией. Прикоснувшись к своему июньскому ребенку, который уже оживленно двигался, она решила остаться, и поскольку ребенок не был идеальным, она заново училась быть идеальной матерью. После рождения любимой сестры брат стал проявлять больше понимания, во всем уступая сестре и ведя себя как маленький мужчина. Отец, с другой стороны, внезапно вновь обрел мотивацию, чтобы найти карьеру, к которой можно стремиться. Несовершенный ребенок меняет жизнь семьи так, как и не предполагалось. Благодарность за дар не только новой жизни, но и бесчисленных новых начинаний. Однажды к нам поступила сложная пациентка, беременная на 27 неделе ЭКО, с одышкой и стеснением в груди. Ее доставили в больницу и обнаружили, что у нее очень высокое давление, учащенное сердцебиение и синие пальцы — пациентка с тяжелой преэклампсией и ранней сердечной недостаточностью. Такой тяжелобольной пациентке необходимо было прервать беременность как можно скорее после контроля ее состояния, иначе ее жизнь могла оказаться под угрозой в любой момент. После начального лечения симптомы сердечной недостаточности удалось быстро купировать. Поговорив с отцом ребенка, мы приняли два варианта подготовки: активно контролировать состояние матери, способствуя созреванию плода, стремясь к окончанию курса лечения перед проведением кесарева сечения; или оперировать в любое время, если состояние матери ухудшится. Отец спросил, есть ли гарантия, что у ребенка не разовьется церебральный паралич. Нет! Он предложил отказаться от попыток спасти ребенка. Но преэклампсия — это состояние, которое склонно к повторному возникновению, и риск последующих беременностей, несомненно, выше по мере увеличения возраста. Если бы он решил сдаться, пришлось бы немедленно делать кесарево сечение. Неоднократно разговаривая и переписываясь, мы знали, что на нас будет лежать ответственность за отсрочку операции, если состояние матери внезапно изменится, но никто не был готов так легко сдаться. Хотя 27 недель все еще принято называть абортированным ребенком, последние достижения медицины сделали успешную реанимацию возможной. С другой стороны, церебральный паралич, подавляющее большинство факторов которого приходится на врожденные и внутриутробные инфекции, был действительно тем, на что никто не мог дать гарантии. К счастью, упорство матери в конце концов позволило выиграть драгоценное время, и следующим днем ребенок появился на свет. Вес ребенка при рождении составил чуть более 700 граммов, но крики возвестили о его благополучном появлении на свет. Мы поприветствовали ребенка через передаточную коробку: «Привет, малыш, крепись и очень-очень старайся жить! Ребенок, возможно, услышав ободрение, действительно боролся изо всех сил и рос живым. У мамы же вскоре после родов произошло осложнение перинатальной кардиомиопатии, и у нее не было шансов забеременеть снова. Я думаю, что в будущем будет бесчисленное количество раз, когда моя мама будет вспоминать тот мучительный момент с ребенком на руках и говорить: «Я рада, что не сдалась». Когда-то я училась в центре фетальной медицины в США, где мне приходилось каждый день посещать многопрофильные консультации, слушая, как группа специалистов анализирует будущее каждого аномального плода для семьи. Помимо медицинских специалистов, там были социальные работники, которые оценивали финансовые и временные затраты и возможную помощь. Председательствующий специалист по материнско-плодовой медицине обладал трогательным голосом, иногда предлагая пациентам и семьям эффективные и жизнеспособные варианты лечения, а иногда с сожалением иллюстрируя бессилие медицины. Когда он говорит о рождении ребенка, он приглашает всю семью собраться вместе, подержать его на руках, дать ему почувствовать теплоту мира, а затем уйти с чувством удовлетворения. Когда он говорит, что жизнь у каждого человека разная по продолжительности и что у кого-то она короткая, но тем не менее это жизнь, мне всегда приходится поднимать лицо вверх, чтобы никто не заметил льющихся из меня слез. На главной странице этой больницы с гордостью написано, что мы обеспечили работой более 50 человек с ограниченными возможностями. Поэтому каждый день, когда я вижу улыбающегося официанта в столовой, который ждет, пока вы возьмете тарелку и броситесь вытирать стол, или разносчика газет в инвалидном кресле, как Стивен Хокинг, блокирующего дверь лифта, чтобы пропустить вас первым, я чувствую, что они ничем не отличаются от меня, и чувствую себя по-настоящему счастливым в жизни. Это время тонкой кожи, время отсутствия веры, и я знаю, какое давление оказывает воспитание несовершенного ребенка в условиях и без того жесткого существования, и я знаю, что общество не готово быть толерантным и иметь хорошую систему, чтобы учесть это давление. Но в этом году я встретила мать, у которой двое детей с церебральным параличом, пришедшую за третьим ребенком, и перед лицом меня, которая чуть не разрыдалась, просто читая историю болезни, она облегченно сказала, что ее дети хорошо себя ведут и, конечно, она сама хочет их воспитывать. Так что мы по-прежнему не испытываем недостатка в глубокой любви, по-прежнему не испытываем недостатка в надежде. Если возможно, пожалуйста, сохраните малышей, у которых нет доказательств уже нанесенного ущерба; если возможно, пожалуйста, сохраните малышей, у которых есть шанс на исправление; если возможно 。。。。。。. Ведь они, так хотят жить в этом тонком мире. Идя сегодня днем по улицам города под трепещущим ветром платанов, аллергия снова заставляет мое горло сжиматься, а сопли течь. Когда я думаю о том, как мою мать рвало девять месяцев, когда она была беременна мной все эти годы назад, как она весила всего 70 фунтов к моменту родов и как она дважды скатилась с лестницы, истекая кровью, я благодарю тебя за то, что ты никогда не сдавалась. Хорошо быть живым!