ALS — это не все, что вам нужно для жизни Я испытываю те же трудности, что и другие люди, ухаживающие за больными ALS. С каждой стадией ALS приходит чувство ослабления, истощения и непреодолимой сонливости. Но это лишь несколько фрагментов жизни. В жизни есть много интересного за пределами ALS. Важно сосредоточиться на других аспектах вашей жизни, таких как дети, образование и друзья. Мы все понимаем, что жизнь всегда будет приносить нам горести в какой-то момент. Но при поддержке друзей и семьи вы и пациенты, о которых вы заботитесь, можете сделать это приятным. Одна из самых больших проблем для ухаживающих за больными — как сделать жизнь «нормальной». Пациенты, которым трудно привыкнуть к изменениям, которые приносит ALS, всегда будут чувствовать себя некомфортно и нуждаться в помощи сиделок, чтобы облегчить этот дискомфорт. Для посетителей, которые чувствуют себя немного «неловко», я предлагаю разработать «контрольный список разговоров», который поможет сгладить ситуацию: 1. говорите о погоде; 2. говорите о своих детях; 3. говорите о спорте; 4. говорите о своей работе; 5. Поговорите о своей работе; 5. Поговорите о человеке с АЛС; 6. Не разговаривайте, просто посмотрите фильм или что-нибудь вместе; 7. Приведите с собой друга/супруга/ребенка. Иногда компания без необходимости много говорить — лучший способ посетить гостей. ALS может вызвать изоляцию. Вам необходимо наладить контакт с другими людьми ради пациентов, находящихся под вашим наблюдением, и ради себя. Хотя, возможно, невозможно разделить свое время на три части: одну для себя, одну для семьи и одну для работы, я боюсь, что это должно стать целью. Баланс в лучшем виде! Заботясь о себе, обучаясь, обращаясь за помощью и не позволяя ALS стать для вас всем, ради чего вы живете, вы можете стать самой лучшей сиделкой, какой только можете быть. Элисон Тейчгрейбер — писательница из Хьюстона, мать двоих детей и сторонница пациентов с тяжелыми формами инвалидности. Ее муж, Патрик Тайчгрейбер, был майором морской пехоты, когда в 2001 году у него развилась ALS. Он скончался в сентябре 2004 года в возрасте 40 лет. Позаботьтесь о себе 1. Высыпайтесь. Найдите способы помочь своим пациентам хорошо спать по ночам, чтобы вы могли отдохнуть сами. Недостаток сна может повлиять на ваши физические и когнитивные способности. Когда я слишком устаю, я не могу заниматься математикой даже в 3 года! 2. Двигайтесь и занимайтесь спортом. Займитесь чем-нибудь активным, когда вы чувствуете себя дряхлым. 20-минутная прогулка по кварталу снимет стресс и восстановит силы. 3. говорить. Толковая терапия спасла мне жизнь. Разговор с консультантом или священником может помочь вам справиться со всеми изменениями, которые вас коснутся. Отрицание стресса только усугубит его и приведет к еще большим проблемам. Самообразование Важно узнать обо всех изменениях, которые могут происходить в жизни людей, о которых вы заботитесь, и в вашей собственной жизни. Занимаясь самообразованием и узнавая обо всем, что касается ALS, медицинских принадлежностей, страхования и финансов, вы станете мудрым потребителем. Это поможет вам заранее подготовиться к необходимым корректировкам и неожиданностям. Благодаря самообразованию и обучению я стала мудрой и спокойной, когда дело касается заботы о моем муже. Обращайтесь за помощью Получите помощь как можно раньше. Будучи сиделкой, вы можете подвергать себя слишком большим нагрузкам, и существует множество способов избежать этого. Многие люди предлагали мне помощь, и сначала я не хотел принимать ее из-за своей «гордости», но в конце концов один друг сказал мне: «Пойдем, поужинаем!». Я согласился. Затем соседи и члены церкви два раза в неделю приносили специальные обеды для меня и детей. Часто порции были настолько большими, что ими можно было бы накормить небольшую армию, достаточно, чтобы прокормить нас в течение недели. Когда кто-то хочет помочь вам, примите это открыто! Допустим: 1. Попросите друзей подстричь ваш газон: всего раз в месяц, и ваш газон будет выглядеть ровным круглый год; 2. Попросите друзей зайти и постирать ваше белье, когда они идут в химчистку, чтобы не совершать лишних поездок; 3. Попросите друзей зайти и купить то, что вам нужно, когда они идут в продуктовый магазин. Попросите своих друзей принести фотографии или другие «безделушки», чтобы поделиться ими с пациентами, находящимися под вашим наблюдением. Вы можете уделить немного времени себе, когда они могут побыть с пациентом. Опережайте ALS ALS жесток и неумолим. Опережая ALS, вы имеете больше шансов быть готовым к неожиданным изменениям в болезни. 1. Подготовьтесь к тому, что человеку с ALS придется использовать ходунки. Нет ничего хуже, чем упасть и получить травму. Однажды я была в отъезде, и мой муж упал на землю и полчаса пытался подняться; 2. Закажите инвалидное кресло до того, как человеку с ALS понадобится им воспользоваться. Случайное падение или простуда могут внезапно сделать человека нуждающимся в инвалидном кресле; 3. Дайте пациенту время на адаптацию к аппарату искусственной вентиляции легких BiPAP. Мой муж сначала противился аппарату искусственной вентиляции легких, но по мере того, как он пробовал его, он постепенно смирился с ним.