1, ребенок родился с поясничной срединной массой, что является причиной этого, может быть у ребенка врожденное заболевание под названием — «spina bifida», частота встречаемости около 2/1000. Очевидные образования spina bifida делятся на спондилолистез спинного мозга, жировой спондилолистез спинного мозга, капсулярную грыжу спинного мозга и спондилолистез, в зависимости от содержимого выбухающей ткани; некоторые образования имеют тонкую кистозную стенку без кожного покрова. Некоторые образования имеют аномальную кожу, покрывающую поверхность, которая цианотична или имеет пурпурно-красную мясистую поверхность. При криптогенной spina bifida нет очевидного образования, но в зависимости от типа патологии часто встречаются продольная spina bifida, телеангиэктазии, интрадуральные липомы, тракты подкожных синусов в спине, дерматомальные кисты, синдром расщепления спинного мозга, гидроцеле и синдром каудальной дегенерации. 2, какие проявления в области поясницы позволяют предположить наличие оккультной spina bifida, предполагающей оккультные сосудистые мальформации spina bifida по средней линии поясницы, гирсутизм, гиперпигментацию (очень густой цвет кожи, или коричневый, или черный, или красный), небольшие впадины или синусные тракты (слизь или горохоподобные выделения, выдавливаемые при надавливании), избытки кожи или асимметричные расщелины бедра, инверсионная или вальгусная деформация стопы и т.д. Большинство из этих состояний указывают на возможность оккультной spina bifida, приводящей с возрастом к тракции спинного мозга и вызывающей синдром привязки спинного мозга. Если не лечить, у детей со spina bifida могут развиться следующие симптомы, которые могут серьезно повлиять на их повседневную жизнь: ① недержание мочи и кала, частое мочеиспускание, затрудненное мочеиспускание и задержка мочи; запор, запоры или недержание мочи; ② нарушение чувствительности нижних конечностей: аномальные ощущения и боль в нижних конечностях, промежности и пояснице; ③ нарушение чувствительности нижних конечностей: аномальные ощущения и боль в нижних конечностях. (3) Двигательные нарушения нижних конечностей: аномальная ходьба, слабость, деформация и боль в нижних конечностях, нейрогенные язвы и сколиоз также могут сочетаться; (4) Эректильная дисфункция полового члена. При этом вышеперечисленные симптомы с возрастом прогрессивно ухудшаются и продолжают стабилизироваться до зрелого возраста. В конечном итоге повреждение верхних мочевых путей, гидронефроз и почечная недостаточность являются основными причинами смерти. До 1970-х годов качество жизни таких детей было низким, частота поражения верхних мочевых путей достигала от 50% до 90% к 10 годам, а общая смертность — 50%. С развитием технологий лечения выживаемость и качество жизни значительно улучшились, но по-прежнему необходимо длительное лечение и наблюдение. 4. Как диагностируется и лечится spina bifida Детская spina bifida требует междисциплинарного сотрудничества между урологией, нейрохирургией и реабилитацией для диагностики и лечения. Диагностика включает МРТ, уродинамические и нервно-мышечные исследования для оценки степени и типа нейропатии, а также дисфункции, которую она вызывает в мочевом пузыре и нижних конечностях. Лечение включает ① лечение исходной патологии; ② лечение дисфункции мочевого пузыря и уретры: специализированное лечение в урологии при уже существующей или последующей дисфункции мочевого пузыря для достижения мочевого пузыря, способного хранить мочу под низким давлением, с большой емкостью мочевого пузыря, без недержания, без инфекции и без нарушения функции верхних мочевых путей; контроль объема остаточной мочи ниже 10%-20% от емкости мочевого пузыря. ③Реабилитация: После вышеуказанного лечения необходимо ежегодное посещение больницы для оценки и соблюдения комплексного, непрерывного и полного реабилитационного обучения. 5. Почему дети со spina bifida должны проходить длительное непрерывное уродинамическое обследование Уродинамика основана на основных принципах и методах механики жидкости и электрофизиологии, чтобы определить давление, скорость потока и биоэлектрическую активность в различных частях мочевыводящих путей, чтобы понять функцию и механизм транспорта мочи, а также патофизиологические изменения мочевых дисфункциональных заболеваний. Долгосрочная непрерывная уродинамическая оценка младенцев со spina bifida необходима потому, что: (1) первым симптомом нейропатии у младенцев со spina bifida является везикоуретральная дисфункция, а уродинамическое тестирование является «золотым стандартом» для оценки типа и тяжести везикоуретральной дисфункции. Основной причиной смерти детей со spina bifida является повреждение верхних мочевых путей из-за дисфункции мочевого пузыря. Уродинамическое исследование может помочь предсказать риск повреждения верхних мочевых путей и обеспечить своевременную профилактику. (iii) Только 5-10% детей рождаются с повреждением верхних мочевых путей вследствие дисфункции мочевого пузыря, но в детстве частота этого заболевания возрастает до 63%, а во взрослом возрасте — еще выше. Поэтому, даже если у младенцев все протекает бессимптомно, в процессе развития у них могут развиться неврологические повреждения, которые приведут к дисфункции мочевого пузыря и вызовут поражение верхних мочевых путей. Это требует, чтобы наши дети проходили ежегодные уродинамические исследования до совершеннолетия для своевременного выявления дисфункции мочевого пузыря и раннего лечения, что позволяет эффективно предотвратить возникновение повреждений верхних мочевых путей. 6. Существует ли опасность при проведении уродинамического тестирования? Процесс уродинамического тестирования заключается в помещении очень тонкой специальной двухпросветной трубки для измерения давления в мочевой пузырь через уретру и ректальной трубки для измерения давления в прямой кишке, чтобы имитировать наполнение и опорожнение мочевого пузыря и определить изменения давления в мочевом пузыре и уретре во время всего процесса. Детское уродинамическое тестирование является сложным, с особыми требованиями к оборудованию, его должен проводить и анализировать результаты врач с большим опытом. Центр детской уродинамики при Первой аффилированной больнице Чжэнчжоуского университета, основанный в 2001 году, является известным в стране центром детской уродинамики, методики обследования которого находятся на передовом международном уровне. Здесь успешно проведены уродинамические обследования более 4000 пациентов с дисфункцией мочевого пузыря. Периодический дискомфорт при мочеиспускании после уродинамического исследования обычно проходит через 1-2 дня, если пить больше воды. Если вы будете следовать инструкциям врача, ваш ребенок сможет пройти уродинамическое исследование безопасно и успешно. 8.Что нужно сделать перед уродинамическим тестом вашего ребенка Перед тестом необходимо провести следующие подготовительные мероприятия: ① записаться на прием к врачу (номер записи: 037166913286); ② опорожнить стул перед тестом, при наличии сухого стула применить пробку или очистительную клизму; ③ ребенок должен выпить соответствующее количество воды для удержания мочи; ④ не ограничивать себя в питании, ребенок должен есть соответствующее количество пищи; ⑤ принести данные предыдущих тестов для для анализа результатов. Ребенок должен пить много жидкости и при необходимости получать профилактические антибиотики. Хотя spina bifida невозможно полностью вылечить, мы верим, что благодаря совместным усилиям родителей и медицинских работников ваш ребенок вырастет таким же умным, симпатичным, здоровым и нормальным. Мы хотели бы напомнить вам: (1) обратитесь в обычную (уродинамическую) больницу, чтобы избежать серьезных последствий; (2) избегайте волочения и вытягивания при повороте ребенка перед операцией, чтобы предотвратить инфицирование некоторых бурсит из-за трения и разрыва. ③После хирургического лечения, независимо от того, есть ли у ребенка вышеуказанные клинические симптомы или нет, необходимо проводить ежегодную последующую оценку и длительную реабилитацию до достижения ребенком совершеннолетия, прежде чем ослаблять бдительность.