Опыт родителей и размышления о младенце с гидроцефалией

  Ребенок родился в больнице города Цинъян, но акушерка была равнодушна и не провела необходимых акушерских мероприятий. Ребенок родился синим, с нестабильным дыханием и плохими жизненными показателями, и был переведен в неонатальное отделение города Цинъян, где у него обнаружили гипоксически-ишемическую энцефалопатию, отек головного мозга и субарахноидальное кровоизлияние. Он был выписан из больницы со стабильными жизненными показателями. Через целый месяц она вернулась в детскую больницу Сианя для повторного обследования, и по результатам МРТ ей был поставлен диагноз гидроцефалия. В больнице рекомендовали гидроцефальный абдоминальный шунт, что было психологически неприемлемо, так как ребенку на тот момент был всего один месяц. Впоследствии он прошел обследование в больнице Сиань Сицзин и больнице Тангду и консервативное лечение в больнице традиционной китайской медицины и мозга Сианя. В возрасте четырех с половиной месяцев ребенок поступил в отделение нейрохирургии больницы Xi’an Tangdu Hospital, где доктор Цзя Дун провел эндоскопическую фистулотомию. Он был госпитализирован в пекинскую больницу Tsinghua Yuquan, где доктор Чэнь Гоцян (в настоящее время в Пекинской авиационной больнице общего профиля) провел еще одну эндоскопическую фистулу, после чего его состояние ухудшилось, и больница рекомендовала вентральный шунт. После долгих поисков мы узнали, что доктор Ли Сяоюн из отделения цереброспинальной жидкости Пекинской авиационной больницы специализируется на лечении всех видов гидроцефалии, хирургических осложнений и послеоперационных инфекций. Состояние ребенка было особенно тяжелым, и у нас не было другого выбора, кроме как перевести его в отделение цереброспинальной жидкости Пекинской авиационной больницы. Директор Ли Сяоюн и доктор Чэнь Хунвэй сначала провели дренирование спинномозговой жидкости, декомпрессию и стерилизацию, а затем, более чем через десять дней, сделали вентральный шунт. После операции ребенок хорошо восстановился, сейчас у него нормальный интеллект и речь, и он может самостоятельно ходить.  За три года мы прошли долгий путь: от начала, когда мы не могли принять реальность гидроцефалии, до неспособности принять абдоминальный шунт, до неудачи двух эндоскопических фистул, до окончательного решения гидроцефального абдоминального шунта, который действительно решил проблему, мы многое почувствовали. Мы хотели бы поделиться своим мнением и надеемся, что оно поможет вам: 1. Если гидроцефалия обнаружена до рождения, мы решаем вызвать роды. Многие родители не могут отпустить ребенка, потому что это врожденная гидроцефалия, такой ребенок рождается, развитие мозга ребенка само по себе проблематично, в принципе нет возможности излечения, у ребенка нет будущего, родители должны нести большие физические и психические страдания, эти мучения будут сопровождать всю жизнь.  2. Не верьте в эндоскопические фистулы. С нашей точки зрения, как родителей, в теле ребенка находится трубка, один конец которой вставлен в мозг, другой проходит через шею, грудь и, наконец, в брюшную полость, где помещается вместе с кишечником. Мы не хотим оставлять в теле ребенка инородное тело, которое будет находиться там до конца его жизни, с возможностью закупорки и инфекции, поэтому сначала мы рассмотрим возможность эндоскопической фистулы. Мы должны четко понимать, что гидроцефалия образуется из-за неправильной работы тканей, поглощающих спинномозговую жидкость, и что мы должны найти выход для воды и направить ее наружу, а не пытаться понять, как это сделать внутри, и возиться с этим.  3. Приступайте к работе как можно раньше и не задерживайтесь. Если гидроцефалия более тяжелая, окружность головы продолжает расти, желудочки увеличиваются в размерах, с синдромом заката, а в тяжелых случаях появляется рвота, необходимо как можно скорее рассмотреть вопрос об операции. Важно понимать, что количество клеток мозга не возобновляется. Если повреждение мозга тяжелое, восстановить интеллект будет особенно сложно, даже если гидроцефалию удастся взять под контроль.  4. доверьтесь врачу. Где бы мы ни лечились, мы должны верить, что врач хочет, чтобы болезнь прошла успешно, но врач — не бог, и наше общее желание — воскресить умершего и выздороветь от болезни. Пока они делают все возможное, мы должны быть готовы к любому исходу. Возьмем, к примеру, нас: Цзя Дун и Чэнь Гоцян, два знаменитых на всю страну специалиста, после операции все же потерпели неудачу. На наш взгляд, их отношение к лечению было положительным, это результат, который они не могли контролировать, результат, который мы могли только принять. Напротив, равнодушное отношение акушерки в больнице во время рождения ребенка и непринятие своевременно соответствующих акушерских мер привели к тому, что у ребенка развилась гипоксически-ишемическая энцефалопатия, субарахноидальное кровоизлияние, отек головного мозга и непрерывная кома в течение многих дней, и именно по этим причинам у ребенка возникла гидроцефалия. Мы подали две заявки на проведение экспертизы медицинской недобросовестности на муниципальном и провинциальном уровнях, что стоило нам больших денег и отняло много сил, но обе закончились тем, что вины больницы не было. Неравенство полномочий между человеком и больницей в сочетании с существующей системой оценки медицинской недобросовестности означает, что все усилия были напрасны.