В настоящее время в Китае проводится много исследований по деменции, но семьям уделяется меньше внимания. В Китае за большинством пациентов с деменцией ухаживают на дому, и их семьям приходится долгое время нести тяжелое финансовое и эмоциональное бремя, а их психологическое состояние напрямую влияет на эффективность семейного ухода, выздоровление и прогноз пациента. Поэтому врачи общей практики должны понимать и ценить трудности и психологический стресс, с которыми сталкиваются семьи пациентов с деменцией, и оказывать им своевременную помощь, чтобы совместными усилиями обеспечить уход за пациентами с деменцией в пожилом возрасте и улучшить качество жизни пациентов и их семей. Бремя и стресс Семейные сиделки людей с деменцией сталкиваются с физическим, психологическим, социальным и финансовым давлением. Чем дольше длится болезнь пациента и чем тяжелее его состояние, тем больше психологическая нагрузка на семью. Бремя ухода Забота о человеке с деменцией в течение многих и многих лет — это тяжелая, рутинная работа, которая часто в свою очередь влияет на состояние здоровья самого ухаживающего. Психическая нагрузка В некотором смысле от деменции в пожилом возрасте больше всего страдает не сам пациент, а его семья. По мере прогрессирования болезни сознание пациента становится все более простым и наивным, у него отсутствует эмоциональное восприятие внешних раздражителей, и он не способен общаться с членами семьи на более глубоком уровне. Некоторые члены семьи с горечью отмечали: «У моего мужа слабоумие, он не может говорить, и между нами нет никакого общения. Я плачу и говорю с ним, а он не отвечает». Такие ситуации очень распространены среди членов семей людей с деменцией. Межличностный и социальный стресс Члены семьи заняты уходом за пациентом в течение длительного времени, и возможности взаимодействия с другими людьми значительно сокращаются. Отсутствие досуга оставляет неудовлетворенными их духовные потребности и снижает качество жизни. Финансовый стресс Деменция занимает 3-е место по финансовому бремени после рака и сердечно-сосудистых заболеваний. Согласно статистике, ежемесячная стоимость лекарств для пациента с деменцией составляет около 2 000 долларов; кроме того, семье приходится нести расходы на проживание, уход и няню. Многие члены семьи ухаживают за пациентом полный рабочий день. Все это ложится тяжелым бременем на семью пациента, особенно для тех, у кого нет медицинской страховки. Улучшения Исследования показывают, что более 80% членов семьи, ухаживающих за человеком с деменцией, в той или иной степени испытывают эмоциональные и психологические проблемы. Под давлением семьи могут стать невидимыми жертвами или даже превратиться в пациентов. Кроме того, состояние семьи напрямую влияет на эффективность домашнего ухода, а также на выздоровление пациента и его прогноз. Поэтому важно обеспечить соответствующую психологическую поддержку и вмешательство для членов семьи пациентов с деменцией, включая следующее. Забота о себе Прежде всего, ухаживающие должны быть психологически и физически подготовлены. В процессе ухода за человеком с деменцией важно, чтобы он разумно организовывал свою жизнь, обеспечивал полноценное питание и хороший сон, а также имел не менее часа свободного времени каждый день, чтобы расслабиться и снять психологическое напряжение с помощью таких занятий, как прогулки, разговоры и прослушивание музыки. Если возможно, лучше всего обеспечить отсутствие ухода за пациентом один день в неделю, чтобы он мог полностью расслабиться и отдохнуть. Кроме того, беседа — это эффективный способ предотвращения эмоциональных проблем в семье. Терапевт может направлять и поощрять семью пациента выплескивать свои эмоции с помощью соответствующих средств. Исправление неправильных представлений о деменции с помощью медицинского образования Большинство пациентов и членов их семей имеют неправильные представления о деменции в пожилом возрасте. Когда у пациента диагностируется деменция, некоторые члены семьи отрицают болезнь, считая ее нормальной частью процесса старения; или отказываются лечить пациента, считая, что деменция неизлечима, тем самым теряя ценную возможность раннего лечения; и не приводят пациента в клинику до тех пор, пока болезнь не достигнет средней или поздней стадии, когда у пациента развиваются психические отклонения в поведении и за ним невозможно ухаживать. Поэтому важно информировать и просвещать семьи о деменции и исправлять их неправильные представления о лечении. Хотя причина деменции в пожилом возрасте неизвестна и не поддается лечению, ранняя диагностика, лечение и реабилитационные мероприятия могут улучшить качество жизни пациента, отсрочив функциональное снижение, снизив нагрузку на ухаживающих лиц и обеспечив раннюю выгоду для пациента и семьи. Обучение навыкам ухода при деменции Некоторые члены семьи чувствуют себя беспомощными, поскольку им не хватает знаний и навыков для ухода за пациентом с деменцией. Поэтому врачам важно направлять членов семьи на разработку правильной концепции ухода, делая акцент на личностно-ориентированном подходе и цели улучшения качества жизни пациента. Примите реальность болезни пациента и скорректируйте ожидания от лечения От деменции нет лекарства, и самое трудное для семьи — принять реальность. Поэтому важно пересмотреть ожидания семьи в отношении лечения, выздоровления и прогноза. Лекарства от деменции не существует, но если прогрессирование болезни задерживается, качество жизни улучшается или даже не снижается, а социальное функционирование улучшается или даже не снижается, то это результат прогресса в лечении и усилий семьи. Исходя из этого, семьи можно направлять на изучение позитивных стратегий преодоления трудностей и делать все возможное для усиления чувства контроля и автономии ухаживающего лица в свете состояния пациента и реалий семьи. Построение системы социальной поддержки Ухаживая за больным, важно общаться с членами семьи, родственниками и друзьями и не замыкаться в себе. Ухаживающим рекомендуется участвовать в группах взаимной поддержки для ухаживающих за людьми с деменцией или в общественных агентствах и организациях, предназначенных для семейных ухаживающих, чтобы делиться своими положительными и отрицательными чувствами, связанными с уходом друг за другом, и обмениваться опытом и недостатками в уходе. По возможности также проводятся групповые консультации с психотерапевтом. Благодаря этой деятельности семья может ощутить чувство принадлежности и снять психологический стресс. При необходимости обратитесь за профессиональной помощью или даже за медикаментами. Врачи должны проинструктировать семейных воспитателей регулярно оценивать собственное здоровье и психологическое состояние. Если человек, ухаживающий за больным, недавно испытал что-либо из перечисленного ниже, обратитесь за профессиональной помощью: симптомы снижения иммунитета, такие как усталость, головные боли или частые простуды; отсутствие мотивации или интереса к жизни; чувство беспомощности, разочарования и бессилия; неспособность регулировать свои эмоции и управлять ими; трудности с концентрацией внимания; чувство безнадежности или даже легкости жизни, которое он не в состоянии регулировать.