1. является ли аутизм замкнутой личностью? Когда люди впервые слышат термин «аутизм» или «аутист», они часто ассоциируют его с замкнутой или интровертной личностью, то есть связывают его с каким-то чисто психологическим расстройством, думая, что ребенка, должно быть, стимулировала какая-то внешняя среда и произошло расстройство. Также предполагается, что это связано с тем, что у них часто плохая семейная обстановка, например, родители со странным характером, или мать, которая занята работой и пренебрегает ребенком на ранних стадиях развития (младенчество) …… и т.д. Эти факторы, известные как «психологическая среда», опровергаются результатами исследований. Результаты исследований позволяют предположить, что аутизм связан с аномалиями в физической структуре мозговой системы, хотя пока невозможно определить, что является причиной аномальной структуры мозговой системы. Хотя аутизм не является чисто психологическим расстройством, люди с психологическими расстройствами также могут быть спровоцированы к проявлению аутизма, поскольку у них нарушены функции обработки восприятия. 2. Может ли ребенок с аутизмом иметь психологическое расстройство? Хотя аутизм не является чисто психологическим расстройством, нельзя игнорировать психологические нарушения у детей с аутизмом. Напротив, важно учитывать психологические особенности детей с аутизмом при взаимодействии с ними или обучении их интервенциям. Из-за очень слабых навыков социального взаимодействия аутичному ребенку трудно вступать в нормальное коммуникативное поведение с окружающими его людьми, что может привести к отклонениям в его психологической структуре и возникновению психологических расстройств, характерных для аутистов. Другими словами: как у слепых, глухих и физически неполноценных людей может развиться психологический стресс из-за их собственных недостатков, так и у детей с аутизмом по мере взросления могут развиваться отклонения и аномалии психологического развития из-за их аутичных нарушений. Наиболее распространенными явлениями являются: растущая замкнутость во взаимодействии с другими людьми, например, игра с частью своего тела, привязанность к какому-либо предмету или одному занятию; отвод глаз или бегство, когда нужно с кем-то поговорить; плач или смех необъяснимым образом; причинение вреда себе или нападение на других. 3. Как можно заболеть аутизмом? Причина аутизма до сих пор неизвестна, но точно известно, что существуют нейрофизиологические варианты. Раньше считалось, что генетика играет важную роль, и в настоящее время во всем мире проводятся исследования этой причины, но полученные результаты пока не доказывают, что генетика является единственной причиной аутизма. Другое направление исследований было направлено на поиск вариаций в работе мозга. Наличие различных вариантов было обнаружено в различных областях мозговой системы, и теперь есть уверенность, что нейрофизиологические повреждения больших участков мозга являются важным фактором. В заключение следует отметить, что последние исследования причин аутизма склоняются к предположению о «многофакторном патогенезе», то есть о наличии более чем одного фактора, вызывающего данное расстройство. 4. Является ли аутизм приобретенным заболеванием? Хотя в исследованиях причин аутизма не произошло существенных прорывов, мнение о том, что аутизм является приобретенным расстройством, еще не устоялось. Однако представление о том, что аутизм обусловлен приобретенными экологическими причинами, было отвергнуто. Сейчас считается, что повреждение мозга происходит до рождения или в процессе родов. Важным критерием для постановки диагноза является то, что «симптомы проявляются у ребенка в возрасте до 36 месяцев». 5. Как я могу убедиться, что у моего ребенка аутизм? Прежде всего, если вы заметили, что у вашего ребенка задержка речевого развития, отведите его в больницу для обследования. Диагноз обычно ставит детский психиатр. Один американский психиатр однажды сказал: «Если у вашего ребенка речь слабее, чем у других детей, первое, что нужно заподозрить, это то, что у него может быть аутизм». Поскольку нет точных экспериментальных данных или валидированных инструментов тестирования для определения места и причинных факторов аутизма, диагноз ставится не на основании результатов лабораторных или инструментальных исследований, а на основании аномального внешнего поведения маленьких детей. DSM (Руководство по диагностике и статистике психических расстройств Американской психиатрической ассоциации) и МКБ (Международная классификация болезней — опубликована Всемирной организацией здравоохранения). 6. В чем разница между аутизмом и нарушениями языкового развития? Состояние детей с нарушениями развития языка отличается от состояния детей с аутизмом тем, что у первых нет отклонений в перцептивных реакциях, и они нормально относятся к людям и предметам. Они способны подражать другим и использовать жесты для выражения абстрактного содержания (подобно детям с нарушениями слуха), хотя иногда и не так «попугайски». Они так же, как и нормальные дети, заинтересованы в участии в воображаемых играх и групповых мероприятиях. Особенности нарушения собственного языка у аутичных детей описаны в статье «Аутизм и нарушение слуха». Кроме того, они демонстрируют выраженный дискомфорт (невовлеченность) в групповые занятия и игры, и еще меньше способны участвовать в играх на воображение. Они полностью игнорируют или не понимают правила игры, их не волнует исход игры (выиграют они или нет), и часто они вообще не заинтересованы в групповых занятиях и играх. Они склонны отвлекаться от игры, в то время как другие дети сосредоточены на ней. 7. В чем разница между аутизмом и глухотой? Дети с нарушениями слуха, или глухие дети, как их часто называют, страдают от повреждения отдельных органов чувств (слуховой системы). Хотя из-за потери слуха у них нарушена речь (потеря способности выражать свои мысли словами), они не теряют интереса к активному восприятию, пониманию и взаимодействию с окружающим миром. Дети с нарушениями слуха используют другие средства, такие как движения тела, глаза и мимика, чтобы общаться и взаимодействовать с другими людьми. Хотя детей с аутизмом чаще всего считают «невербальными», «слышащими, но не слушающими» и «игнорирующими внешние звуки», их слуховая система в основном не повреждена. Однако их слуховая система в основном не повреждена, за исключением нарушения в центральной системе мозга, которое не позволяет им нормально реагировать на внешний мир. Помимо того, что дети-аутисты практически не могут пользоваться языком, они также характеризуются неспособностью использовать другие средства коммуникации, такие как жесты, глаза и мимика, для общения и взаимодействия с другими людьми. Перевод книги «Танцующий под дождем» на китайский язык вызвал большой интерес у родителей, которые надеются, что «слуховая интеграционная терапия» спасет их детей так же, как это произошло с Джоси. Однако стоит отметить, что согласно статистике лечения доктора Брэда (врача, который лечил Джоси), он пролечил в общей сложности 8 000 пациентов с помощью терапии слуховой интеграции, из которых 48 были аутистами, и только Джоси полностью избавилась от аутизма. В текущем исследовании Института исследований аутизма в США делается вывод, что «слуховая интеграционная терапия основана на слуховой гиперчувствительности пациента. Однако современные эксперименты показывают, что слуховое обучение не изменяет слуховую гиперчувствительность, но изменяет поведение пациента?! Так что предстоит провести еще больше исследований, чтобы доказать эту теорию лечения». В заключение следует сказать, что сначала необходимо определить, является ли ребенок, участвующий в слуховом тренинге, аутистом из-за слуховой чувствительности, иначе слуховой тренинг для него будет потерянной предпосылкой. 8. Является ли аутичный ребенок умственно отсталым? Умственно отсталые дети обычно медленнее, чем население в целом, во всех аспектах развития, но последовательность развития остается в основном нормальной. IQ детей с умственной отсталостью поддается измерению, и их развитие в таких областях, как восприятие, социальное взаимодействие, интересы и язык, пропорционально их IQ. Дети с аутизмом имеют аномальную последовательность развития и неравномерное развитие во всех областях, хотя в целом наблюдается задержка развития. Например, некоторые дети совершенно не могут позаботиться о себе, но обладают сильными навыками счета и рисования; у других отсутствует или очень слабо развит язык, но у них отличная память и распознавание цветов. Дети с аутизмом гораздо менее способны к взаимодействию и проявлению инициативы, чем дети с задержкой психического развития, поскольку они крайне социально неполноценны, а инструментов для точного измерения IQ детей с аутизмом не существует. Как выяснил один учитель из школы Пуи Чи, который обучал и умственно отсталых детей, и детей-аутистов: умственно отсталые дети хотят учиться, но не могут учиться; дети-аутисты способны учиться, но не хотят учиться. 9. Относится ли раннее обучение к категории терапии или образования? Раннее обучение также можно назвать ранним образованием. После того, как врач поставил диагноз «аутизм», все, что можно сделать, — это рекомендовать ребенку обучение. На Тайване это часто переводят как «терапия». В развитых странах, таких как Европа, США и Япония, существует законодательное требование, что те, кто обучает детей с аутизмом, должны иметь степень в области специального образования. 10. Можно ли обучать без лечения? Когда у ребенка аутизм, вместо того, чтобы делать ему уколы и давать лекарства, он должен получать специальное образование. Это модификация привычной концепции «обращайтесь за медицинской помощью, если вы больны», то есть дети с аутизмом теперь «больны и их нужно учить». Многие родители поначалу относятся к этому скептически, а некоторые считают, что сначала нужно обратиться за медицинской помощью, а потом уже учить. Это происходит потому, что они не знают, как реабилитировать своего аутичного ребенка и что можно сделать, чтобы действительно помочь ему. Существует лишь поверхностное понимание аутичных детей и непонимание их сути. На самом деле, самым большим препятствием для детей с аутизмом является барьер взаимодействия, в том числе языковой барьер общения. Они часто погружены в замкнутый мир самих себя, и причина этого — отсутствие или неспособность взаимодействовать с внешним миром. И только через образование можно помочь им развить эту способность и перейти из их замкнутого мира в реальную жизнь. Конечно, нельзя исключать, что с развитием медицины лекарства будут играть определенную роль. Но пока не существует медицинской альтернативы образовательному обучению. Приобретение способностей не является врожденным, а приобретается постепенно в процессе воспитания и обучения. Лекарства могут только дать человеку здоровое тело и предложить возможность приобретения способностей, они не могут изменить ситуацию. Это пример известного «волчьего ребенка», который, несмотря на здоровое тело, может только выть как волк из-за отсутствия человеческой образовательной среды, а ограниченная речь, которую она в итоге может произнести, обусловлена ролью образования. Поэтому справедливо утверждение, что образование должно быть главной основой помощи детям с аутизмом, а медикаменты — дополнением. Чем раньше начнется обучение ребенка с аутизмом, тем лучше будут результаты. Как только ребенку поставлен диагноз (или есть подозрение, что у него «склонность к аутизму»), необходимо проводить интервенционное обучение, поскольку это единственный проверенный способ лечения ребенка. В развитых странах и регионах диагноз «аутизм» часто ставится детям в возрасте около трех лет, поэтому период «3-6 лет» всегда рекомендовался экспертами как лучшее время для обучения, а также потому, что это важный этап в развитии мозга ребенка. Эксперименты показали, что дети с аутизмом могут повысить свой IQ на 12 пунктов, если их обучать до школы, и это было подтверждено в 1991 году исследованием Университета Нью-Джерси в США. Это исследование даже показало, что потенциал интеллектуального развития детей с аутизмом, прошедших обучение в дошкольном возрасте, превышает потенциал нормальных детей, так как нормальные дети в исследовании, также прошедшие дошкольное обучение, смогли добиться хороших оценок при незначительном изменении IQ или вообще без него. Этот результат теста доказывает, что раннее обучение детей с аутизмом работает, и показывает, что 3-6 лет — критический период. Однако многие случаи также подтверждают, что и после этого возраста правильное обучение приведет к значительному улучшению состояния ребенка, и что если отказаться от обучения для коррекции состояния, ребенку станет только хуже — никогда не поздно начать! 12. Как долго должно длиться обучение? Обучение детей с аутизмом — это долгосрочное и систематическое вмешательство. Обучение отличается от медикаментозного или хирургического лечения, когда выздоровление наступает после одного сеанса или одной операции. Обучение — это сложный процесс, который требует большого опыта и огромного терпения и настойчивости со стороны тренера. Для детей с аутизмом обучение должно сопровождаться коррекционным лечением практически на всех этапах их развития, поэтому родители должны быть готовы к постоянной борьбе. При правильном подходе к обучению вы обнаружите, что ваш ребенок учится тому, о чем вы раньше не думали, и обладает способностями, о которых вы раньше не подозревали. Доктор Римланд, директор Американского института исследований аутизма (психиатр для родителей и детей), однажды сказал: «Когда вы имеете дело с одиноким ребенком, постарайтесь почувствовать, чему он научился со временем». Немецкая мать, которая помогла своей аутичной дочери добиться успеха в самостоятельной жизни, воскликнула: «Только Бог знает, как далеко может зайти аутичный ребенок, но я хочу знать, чему моя дочь научилась сегодня по сравнению со вчерашним днем». Одна китайская мать, после более чем десяти лет попыток удержать своего аутичного ребенка в обычной школе до шестого класса и наблюдения за тем, как он поступает в среднюю школу, с гордостью сказала: «Я только сейчас чувствую, насколько я преуспела». 13. Можно ли вылечить аутизм? До сих пор не существует эффективного медицинского лечения аутизма, так как причина и место возникновения заболевания неизвестны. В этом смысле аутизм в настоящее время неизлечим, то есть он останется с человеком надолго или даже на всю жизнь. Однако если под «лечением» понимать что-либо, кроме медицинского лечения, то оно включает в себя все обучающие терапии, которые эффективны для улучшения состояния ребенка и повышения его социального взаимодействия и жизнестойкости, а в мире существует множество различных видов обучающих терапий. Трудно сравнивать различные признаки аутизма, поскольку они могут проявляться в разные периоды развития ребенка и часто отличаются у разных детей. Поэтому, сталкиваясь с различными видами терапии и методами обучения, важно не считать, что только потому, что тот или иной метод подходит для конкретного ребенка или что он имел значительный успех в улучшении состояния ребенка, он является универсальным. Обычно аутичные дети избегают зрительного контакта и не смотрят на людей. Глаза используются не только для того, чтобы смотреть на вещи, но и для общения. Это то, что подразумевается под «говорящими глазами». 15. Что означает «высокое функционирование», «среднее функционирование» и «низкое функционирование»? Как классифицируются функции аутичных детей? «Термин «функционирование» относится к способностям аутичного ребенка, которые обычно определяются IQ или коэффициентом развития (DQ), при этом те, у кого IQ или DQ выше 50, считаются высокофункционирующими, те, кто находится в диапазоне 35-50, считаются среднефункционирующими, а те, кто ниже 35, считаются низкофункционирующими». 16. Почему аутичные дети не учат язык жестов, если у них есть дефекты речи? Аутичный ребенок не немой. Причина дефекта речи не в том, что он не может произносить слова, а в том, что он не может понять абстрактные понятия, которые выражаются звуками. Поэтому, хотя аутичный ребенок гибкий, это не значит, что для него нет препятствий для изучения языка жестов. 17. Существуют ли наследственные заболевания, которые могут привести к аутизму, и вырастут ли дети-аутисты психически больными? Врожденная афазия, специфические нарушения обучаемости, задержка языкового развития и другие виды когнитивных нарушений — это расстройства, которые в большей степени ассоциируются с аутизмом и чаще встречаются в семьях, но аутизм не является полностью генетическим. Некоторые аутичные дети вырастают с многими симптомами аутизма и кажутся эмоционально безвкусными и странными в речи и поведении, их легко «принять» за психическое заболевание, а не «стать» им. 18. Некоторые врачи говорят «да», а некоторые — «нет» аутичным детям. Как узнать, является ли ребенок аутистом или нет? Идентификация аутичного ребенка — это вопрос опыта и знаний. Полезно найти специалиста в этой области и получить больше знаний о ней. 19. Меняются ли симптомы аутизма с возрастом? Да, обычно симптомы аутизма уменьшаются, но для получения более точной информации необходимо проводить наблюдение, и это то, над чем мы должны больше работать в будущем. Я не уверен, что все симптомы аутизма исчезнут, но вполне возможно, что у некоторых людей с аутизмом симптомы будут слабо выражены, и они будут жить как обычные люди, ничем не отличаясь от внешнего мира. Однако эти особенности не являются препятствием для жизни, так же как у каждого человека есть своя индивидуальность. 20. В возрасте одного-двух лет у ребенка происходит некоторое развитие речи, но затем оно исчезает. Возможно ли восстановление? Обычно у большинства детей с аутизмом речь развивается медленно, но в очень небольшом количестве случаев она развивается, а затем исчезает. Механизм этого ухудшения не известен, но, возможно, частично его можно объяснить нейроразвитием. В определенный момент жизни, если нервные клетки не дегенерировали должным образом, нормальное развитие может быть затруднено. В этом случае, при соответствующем обучении, существует большая вероятность того, что ребенок все же сможет говорить. Невозможно определить взаимосвязь между аутизмом и нарушениями языкового развития, но с точки зрения семейной истории доля аутистов или других языковых нарушений в семье человека с аутизмом довольно высока по сравнению с другими семьями без таких нарушений. У детей, которые не имеют осмысленной устной речи к 2 годам, выявляется задержка языкового развития, и необходимо дальнейшее обследование. 21. Какой процент детей с аутизмом не будет иметь языкового развития? Развитие языковых навыков у детей с аутизмом обычно не соответствует их биологическому возрасту. У некоторых детей с аутизмом отсутствует способность к вербальному самовыражению и они не могут общаться с другими людьми, но статистических данных на этот счет пока нет. Уровень развития языка у детей-аутистов зависит от расстройства, но есть несколько принципов в обучении языку, а именно: практичность и жизнь, обучение выражению своих основных потребностей и общению в повседневной жизни, не заставляя их учиться абстрактно и когнитивно. 22. Какова эффективность других методов лечения, таких как витамин В6, Mg или акупунктура? Витамин B6 полезен при нарушениях и стабильности нейронов, но не при аутистических симптомах; Mg — редкий элемент, и некоторая степень его дефицита может вызвать психиатрические симптомы, но только при очень специфических обстоятельствах, таких как медицинское состояние, вызывающее большую потерю Mg или длительное отсутствие его приема. Если вы опасаетесь, что у вашего ребенка возникнут проблемы при неполной диете, вы можете использовать натуральные пищевые добавки, в противном случае для их введения необходимо обратиться к опытному специалисту. Иглоукалывание — относительно новый метод лечения, и его эффективность еще не установлена, ожидаются более строгие контролируемые исследования. Я думаю, что родители стремятся найти лечение, которое подойдет их детям, и будут пробовать различные методы лечения, если они не принесут вреда и будут в состоянии это сделать. 23. В условиях ограниченного времени обучение ребенка должно быть направлено на восполнение недостающих способностей ребенка или на укрепление уже имеющихся у него способностей? Не следует отказываться от раннего обучения ребенка до шести лет, особенно до трехлетнего возраста. 24. Влияет ли инфантильный аутизм на интеллектуальное развитие ребенка? Инфантильный аутизм — это психическое расстройство, которое начинается в раннем возрасте и связано с врожденной краснухой, часто сопровождается эпилепсией. Большинство детей с аутизмом умственно отсталые, но могут иметь особые способности к музыке и запоминанию чисел.